建议健全罕见病保障体系
近年来，我国罕见病防治工作取得积极进展，但仍有许多罕见病患者面临诊断难、治疗难、用药难，急需健全罕见病防治保障体系。对此，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬认为：建议推动制定罕见病法律法规，加强我国在罕见病领域的法律及政策协同，明确各部门在罕见病防治中的职责； 从国家层面设立罕见病专项基金，吸纳社会...
张抒扬代表:健全罕见病用药保障体系_中国人大网
“近年来,相关部门大力推进罕见病用药保障工作,初步形成了多层次罕见病用药保障体系。”北京协和医院院长张抒扬代表说。 张抒扬代表建议,健全罕见病用药保障体系,将罕见病药品纳入各地医保特殊药品使用管理范围,进一步降低患者自付比例。通过政府筹资、公益基金、商业健康险等模式推动建立罕见病专项基金,以支付特殊罕见病药品费...
张抒扬代表:进一步优化完善罕见病用药、养老护理等工作
为此，她建议，优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法，推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点，优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药，建议免除进口检验。同时，为建立健全罕见病用药多层次保障体系，张抒扬表示，建议制定专门适宜的罕见...
健全罕见病用药保障体系
优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供强有力的政策支持；制定专门、适宜的罕见病保障政策，在罕见病药品报销、支付方式等方面给予政策倾斜；针对基因治疗药物，建立多元复合支付方式；针对罕见病用药治疗周期长、治疗费用较高的情况，完善药物的医院配备管理，优化用药考核体系；发挥全国诊疗协作网优势，在协...
对政协委员《关于加快完善我省罕见病多层次保障体系的建议》的答复
一、关于“进一步完善顶层设计”的建议 一是完善医保体系建设,助力罕见病保障。2021年9月,省政府办公厅印发《湖南省医疗救助办法》(湘政办发〔2021〕62号),2022年12月,印发《湖南省职工基本医疗保险实施办法》(湘政办发〔2022〕66号)和《湖南省城乡居民基本医疗保险实施...
全国政协委员孙洁建言罕见病医疗保障体系优化:加强普惠型商业健康...
此外,孙洁认为,加强普惠型商业健康保险对罕见病保障的补充作用亦同样重要。建议将部分疾病负担高、临床需求迫切、临床疗效确切、医保目录尚不能覆盖的罕见病药品尽量全部纳入普惠险保障范围,并适当提高罕见病用药的报销比例和报销限额。其次,设置并优化普惠险产品有关罕见病的保障责任,以打破部分普惠险产品在免责条款和既...
罕见病日:持续完善多层次保障政策,让罕见病患者实现更多可能
与此同时，邢焕萍也指出，进一步完善多层次医疗保障体系，可以确保罕见病患者能平等地获得医疗保障。此外，政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，不要把SMA等罕见病排除在外，更不应存在任何“差异性”区别对待。她还建议，商业保险的设计和落地，可与慈善相结合，创新产品。例如，可考虑每一份保险中，...
专家呼吁:加速为罕见病患者建设多层次保障体系-中国科技网
也是亟待解决的社会保障问题。”5月18日,“呐罕·与共”2024年罕见病峰会在南京召开,中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康表示,罕见病的研究、医疗和保障事业近年来取得了长足进步,如何用中国智慧和全球视角,更好保障罕见病群体的生命健康权是各界共同的目标,多层次罕见病医疗保障体系是重要的实现路径...
构建罕见病用药多层次保障体系
可利用团购作用降低价格；设定个人最高封顶线；建立多元筹资的专项罕见病基金等。★★★ 结语 ★★★ 总之，笔者认为，国内深化罕见病多层次保障的近期目标是建立多层次保障体系，采取多元筹资的方式，以人民健康为中心，确保个人可承受的费用封顶政策。而远期目标应该是建立罕见病和孤儿药的立法保障体系。
张抒扬:破解“最后一公里”难题,健全罕见病用药保障体系
针对现有的罕见病用药保障体系，张抒扬说明已初步形成了以政府主导、基本医疗保险为主体，大病及普惠型商业保险、慈善救助为补充的多层次格局。但她认为，应进一步完善这一体系，在支付报销政策上给予适当倾斜，推动各方力量协同联动。针对基因治疗等创新疗法，她建议，建立多元复合支付机制，提高患者可及性、减轻医保负担；...
全国政协委员为健全罕见病保障体系发声 让罕见病患者病有所医 药...
今年全国两会上,她将以《关于推进罕见病用药多层次医疗保障体系建设,促进罕见病相关商保发展》为题,为健全罕见病保障体系发声。她提到,由于病例少,罕见病往往被称为“医学的孤儿”,经常出现无特效药、药价昂贵、药品覆盖率低等问题。如何...
打破边界,关注超罕见病:构建可持续保障体系凤凰网山西_凤凰网
尽管八年前特效药已在国内上市,但由于尚未纳入全国基本医保,患者往往难以负担长期、规范的治疗。对于罕见病患者而言,药物不仅是治疗手段,更是生命的希望。希望政府和社会各界携手,加大资源投入,健全保障体系,让这群极少数的患者得到应有的关注与支持。” 各地探索多元保障模式 建立国家罕见病专项基金刻不容缓...
罕见病治疗与保障体系如何更完善
近日,由健康报社主办,国家卫生健康委体改司和国家卫生健康委医政医管局指导的“推动公立医院高质量发展系列之聚焦罕见病完善诊疗与保障体系专家研讨会”在北京召开。国家卫生健康委相关司局负责人和来自医院的专家参加了会议,共同探讨如何进一步推动罕见病诊疗与保障体系的建设。
共筑可持续的罕见病诊疗生态及保障体系
应当从治疗价值、健康效益、独特性和社会需要等角度探讨并构建我国罕见病用药医保准入评价指标体系，包括适当提高年治疗费用阈值，科学纳入罕见病药品，实现罕见病高值药品保障。”为了进一步帮助罕见病药物可及性减负，孙洁教授建议：“借鉴浙江、青岛、江苏等地经验，鼓励经济条件好、保障水平高的地方探索建立省级罕见病...
第18个国际罕见病日:关注超级罕见病探索多元化保障机制
为应对挑战，我国积极行动，罕见病保障体系建设稳步推进，多项政策出台持续提升罕见病药物可及性。国家先后发布两批罕见病目录，共涵盖207个病种，并建立全国罕见病诊疗协作网及患者登记系统，从而大幅缩短患者的确诊时间。国家医保目录持续扩容，截至2025年1月，已有90余种罕见病药物纳入医保，覆盖近三分之二已上市的...
国家关于健全弱势群体和罕见病患者权益保障体系的建议答复
代表:您提出的《关于用人工智能技术助力“健康中国”建设,健全弱势群体和罕见病患者权益保障体系的建议》收悉,经商民政部、人力资源社会保障部、国家医保局、中国残疾人联合会,现答复如下:残障人士、失能和半失能老年人、罕见病患者等特殊人群是社会工作的重要服务对象
如何打造多层次保障体系?专家:发展商业保险、设立专项基金
近年来，随着生物医药技术日新月异，各类疾病的创新治疗手段不断涌现，中国罕见病保障体系建设稳步推进。在全球范围内，由于患者基数极小，他们往往面临更严峻的医疗可及性问题。在中国，建立国家层面的专项基金、优化支付机制成为各方讨论一个重要议题。据悉，2025年1月起实施的新版医保目录新增了10多种罕见病药品，...
如何破解罕见病救治难题?代表委员积极建言献策
在今年全国两会上，罕见病受到人大代表和政协委员的关注。结合本职工作，代表、委员们围绕建设罕见病社会保障体系，提升我国罕见病医疗救治、社会保障水平，积极建言献策。代表委员积极建言献策 破解罕见病救治难 目前大多数罕见病患者存在确诊难、诊断时间长的问题，全国政协委员彭军认为，建立健全基层罕见病社会保障体系尤...
全国政协委员孙洁:加强罕见病多层次医疗保障体系建设,切实有效实现多方...
亟需完善罕见病保障体系 如此,在现有的医保体系框架下,有必要建立以政府为主导,医保、商保、慈善、民政、社会等各方资源参与的多层次医疗保障体系,实现罕见病诊治费用多方共付。鉴于此,孙洁特提出以下三点建议: 一是,优化基本医疗保障,实现罕见病高值药品保障。鉴于基本医保“保基本”的经济性考量以及罕见病患者的特...
国际罕见病日:部分药物实现全球同步上市,诊疗仍面临诸多困难
”郭晋川表示，希望构建罕见病政策与法律框架，最好能针对罕见病立法，抑或将罕见病的患者服务纳入公共服务体系中；同时不断完善现行诊疗协作网的体系，构建全生命周期医疗保障体系；促进罕见病药械研发和转化，包括鼓励本土创新药的开发，以减轻患者负担和医保负担；建立多层次可持续支付体系，保障药品和特医食品的供应。