建议儿童罕见病纳入医保

全国人大代表孙伟:建议将儿童罕见病用药纳入医保 - 人民日报

全国人大代表孙伟：罕见病种类众多，罕见病儿童为数不少，患病儿童难以融入社会，给家庭带来沉重负担，社会却对此关注不多，办法不多，宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系，加快人工智能等技术应用，做好儿童罕见病诊疗预防工作，并逐步把儿童罕见病用药纳入医保，减轻患病儿童及其家庭的医疗和经济负担。(来源...

河北两会丨关注罕见病儿童不放弃任何一个小群体---河北省卫生...

郗艳国委员建议,可以进一步加强基本医保对儿童罕见病医疗保障的基石作用。河北省各地严格统一执行国家相关政策,优化基本医保门诊报销政策,将部分治疗周期长、医疗费用高的儿童罕见病病种,纳入门诊特殊病保障范围,以减少住院所带来的不必要的医疗支出。同时,支持普惠险等商业健康险发展,加强普惠险产品中有关罕见病,特别是儿...

国务院推动!儿童用药保障再升级,91种新药纳入医保,罕见病患儿福音

《意见》提出，要加快罕见病用药品医疗器械审评审批，对符合条件的罕见病用创新药和医疗器械减免临床试验。同时，将罕见病用药品注册检验批次由3批减为1批，每批次用量从全项检验用量的3倍减为2倍。这些措施将大大加快儿童罕见病用药的研发和上市进程，为患儿带来福音。事实上，近年来我国儿童用药领域政策利好不断。...

全国人大代表孙伟:建议将儿童罕见病筛查和危重症产妇救治逐步纳入...

今年参会,全国人大代表孙伟根据多年临床实践经验和工作实际提出建议,将儿童罕见病筛查、危重症产妇救治逐步纳入医保。 “儿童罕见病部分纳入医保,是2021年最让我感到欣慰的事情。”孙伟激动地表示,罕见病常用药纳入医保,为这类患者带来了希望,大大减轻了这类患者治疗时的经济负担,能有效避免这类患者出现因病致贫的情况。

委员建议将儿童罕见病治疗纳入医保|医保|罕见病|胆道闭锁_新浪新闻

只要是符合医保规定任何病种都纳入医保针对委员们对儿童罕见病医疗保障的建议,新文化记者在小组讨论会后采访了国家人社部医保司副司长颜清辉。他介绍说,儿童大病医保包含在城乡居民医保体系中,特别是在大病保险里,这些都在持续完善。 “不仅仅是针对儿童,因为现在大病保险实际上是按照费用做的,对我们来说医保是没有限...

建议儿童罕见病用药纳入医保_律临

对于儿童罕见病用药纳入医保的建议,这是一个涉及公共卫生政策和社会保障的重要议题。以下是从法律和政策角度对此建议的详细分析: 一、法律依据与支持《中华人民共和国社会保险法》的相关规定为国家建立和完善社

建议儿童罕见病用药纳入医保:罕见病治疗到底有多难? - 栗子学院

栗子前两天看到有代表在最近的会议上说：“建议将儿童罕见病用药纳入医保。”“我国罕见病患者超过2000万人，每年新出生的罕见病患儿超过20万。”为此她带来了这个建议，同时她还建议加快人工智能等技术，在儿童罕见病诊疗中的应用。这个提议得到了很多网友的支持：“火速来支持，孩子罕见病很难治疗，尤其是有些家庭...

全国两会重庆声音丨李秋代表:加大儿童罕见病药物研发生产力度

此外,为纾解儿童罕见病患者现实的社会困境,还要在提高罕见病药物可及性、加强科普宣传等方面做出持续努力。为进一步减轻儿童罕见病患者负担,未来需将更多药物纳入医保,探索多元支付途径;提高公众对罕见病的认知,倡导全社会关心、理解罕见病群体,有利于减少歧视,营造温情的社会氛围。

建议儿童罕见病用药纳入医保

对于儿童罕见病用药纳入医保的建议,这是一个涉及公共卫生政策和社会保障的重要议题。以下是从法律和政策角度对此建议的详细分析: 一、法律依据与支持《中华人民共和国社会保险法》的相关规定为国家建立和完善社会保障体系提供了法律基础。特别是第二十五条明确指出,国家建立和完善城镇居民基本医疗保险制度,且对于特定人群...

国家医疗保障局对十三届全国人大五次会议第2513号建议的答复

下一步,我们将按照《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》《基本医疗保险用药管理暂行办法》等有关要求,完善医保目录动态调整机制,优化药品目录结构,稳步提升儿童保障水平。四、关于实施普通门诊统筹,把门诊常见病多发病纳入报销范围的建议国家医保局高度重视医疗保障体系建设工作,不断健全以基本医疗保险为主体...

罕见病不能“罕”治,支持儿童罕见病用药纳入医保

全国人大代表建议儿童罕见病用药纳入医保日前，全国人大代表山东中医药大学第二附属医院主任医师孙伟建议逐步把儿童罕见病用药纳入医保。据孙伟介绍，在现已知的7000多种罕见病中，有一半影响了儿童，其中三分之一的孩子活不到5岁。我国现有罕见病患者总量已经超过2000万人，并且每年新出生的罕见病患儿超过20万人。什么...

医保谈判关注罕见病、儿童等,专家:不放弃任何一个小群体

高值罕见病药物纳入医保后，如果一下子出现很多罕见病患者来报销，这医保可能会承受不了。因此，建立罕见病患者筛查登记系统，明确全国罕见病总体人数，是一些高费用罕见病用药纳入医保的关键前提。瑞金医院海南医院大夫为罕见病儿童做检查。首次明确非独家竞价准入通道意义在哪？专家:解决目录外非独家药品准入难点 “医保...

国际罕见病日:5岁女童出生时确诊罕见病,期待药品纳入医保

此外，2019年，国家卫健委遴选324家医院，组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。江西省共有12家医院入选，其中包括南昌大学一附院、南昌大学二附院、江西省儿童医院、赣南医学院第一附属医院等。不仅如此，医保的相关政策也为更多罕见病患者带来福音。江西省医疗保障局医药服务管理处一级主任科员张萍：...

对话人大代表王雪静:建议推动健康公平,加强罕见病用药保障

王雪静：比如，全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液已正式纳入医保，价格已从70多万元降至3.3万元。但即使是3万元一针，对于普通家庭来说仍是一笔很大的开支。九派新闻：您在建议中提到“不同经济状况的罕见病患者家庭设置不同的报销比例”，这一建议是如何综合...

将儿童罕见病纳入常规筛查范围?国家医保局回应 - 人民资讯

9月14日，国家医疗保障局发布关于政协十三届全国委员会第四次会议第3932号（医疗体育类406号）提案答复的函，对张丽莉委员提出的《关于进一步完善儿童罕见病患者等重点人群的医疗保障机制的提案》由我局主办，经商国家卫生健康委，现答复如下：一、关于罕见病的多层次保障机制《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的...

建议儿童罕见病用药纳入医保:一种罕见药的诞生,究竟有多难? - 漫...

建议儿童罕见病用药纳入医保：患上罕见病，想要活下去咋就那么难所谓的罕见病，顾名思义就是发病率很低、很罕见的疾病，一般通常是慢性且严重的疾病。它并不是特指某种疾病，而是对这类疾病的总称，虽说这类疾病的发病率很低，全球患病率大约在40/100000人。但一旦确诊，罕见病很有可能会伴随一生。你或许会说：...

马海伦委员:建议将儿童孤独症纳入医保门诊目录

马海伦表示,一些省份正积极探索孤独症儿童医疗救助支持政策,其中山东等省份针对这类儿童需要长期治疗的特点,参照门诊慢性病管理规定等,将其康复治疗费用纳入了医保报销范围。“我们可以借鉴其他省份做法,结合地方经济发展水平和医保基金承受能力,满足孤独症儿童康复需求,减轻家庭经济负担。”马海伦建议,可参照小儿脑性瘫痪...

国家医保局:174种儿童用药入医保,助力重症患者

国家医保局成立以来，已累计将174种符合条件的儿童用药按程序纳入国家医保药品目录，占新增药品总数的23.38%，涉及神经系统、呼吸系统、罕见病等20余个治疗领域。以罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）为例，通过谈判将两款治疗药物“诺西那生钠注射液”“利司扑兰口服溶液用散”纳入医保报销，帮助大量身患重症的患者和他们...

百万分之五发病率的儿童罕见病用药进医保!深圳患者组织发声

“从获批上市到进罕见病目录，到今天进医保药品目录，它的进展是很快的，真的非常震撼。”王芳告诉南都记者，该药根据儿童身高、体重等调整剂量，以一名1.3米高、60斤重的患儿为例，进医保前每月使用该药的花费约为4万多元，“对大多数家庭而言是不小的负担”。2024年1月1日，最新调整的国家医保目录将正式实施。