协和院长张抒扬等联名呼吁:加快制定《罕见病防治法》
“今年1月新修订的《中华人民共和国药品管理法实施条例》正式发布,明确市场独占期,这也为我国罕见病专门立法奠定了重要基础。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬说。 张抒扬同时兼任国家卫健委罕见病诊疗与保障委员会主任委员。今年,她和关注罕见病领域的其他代表委员们联名带来了一份“关于加快制定《罕见病防治法》,
加快立法提升罕见病防治法治化水平_中国人大网
全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬在近两年的全国人大会议上均提出了加快推动罕见病立法的建议,通过立法进一步明确罕见病定义、诊治、药品审批、知识产权保护、费用筹资等内容,加强我国在罕见病领域的法律及政策协同,明确各部门在罕见病防治中的职责。 全国人大代表、中国医药投资有限公司董事、国药励展展览有限公司董事于...
以生命之名,为“罕”而战 | 写在第十九个国际罕见病日,北京协和...
11月,2025协和罕见病论坛成功举办,国际罕见病研究联盟主席David Pearce教授盛赞:“北京协和医院的临床实践经验,为全球特别是发展中国家提供了宝贵借鉴。”一年来,医院共接待国际及港澳台访团10批次,两位国际专家受聘成为客座教授,协和的国际朋友圈持续扩大。 向内扎根,才能向外生长。由协和医院专家牵头编写的《罕见病诊...
北京协和医院院长张抒扬:罕见病防治需立法支持_财新网_财新网
北京协和医院院长张抒扬:罕见病防治需立法支持 罕见病因其特殊性和复杂性,在预防、诊断和治疗等方面面临诸多挑战。3月26日,在博鳌亚洲论坛2025年年会上,北京协和医院院长、著名罕见病学专家张抒扬指出,提高罕见病诊疗能力迫在眉睫。她建议,推动制定罕见病法律法规,通过立法健全目前碎片化的罕见病保障体系。 罕见病即发病...
近1200种罕见病不在目录内,业界呼吁推进罕见病立法保障
一些业界专家呼吁，加快推进我国罕见病纲领性法律的制定工作，明确定义我国罕见病、孤儿药等相关概念，并以此作为我国罕见病药品研发、社会保障、医疗救助等一系列相关后续政策的制定基础。罕见病种类多但覆盖人群比例少。在一定程度上，纳入罕见病目录内的疾病，可以率先获得社会、药企和有关部门的关注，从疾病研究、诊断...
为生命“破冰”!中国罕见病防治跑出“新希望”
“协作网的核心目标是让患者‘罕而不孤’，无论身处何地，都能找到正确的诊疗方向，获得同质化的医疗服务。”中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬说，通过推广多学科联合诊疗模式、强化医生培训、构建转诊机制，误诊、漏诊率显著下降。新版罕见病病种诊疗指南针对86种罕见病给出全流程诊疗指导，涵盖...
...| 北京协和医院院长张抒扬受邀参与WHO全球罕见病行动计划制定
根据世界卫生组织会议倡议,RDI(Rare Disease International)-柳叶刀罕见病委员会成立,北京协和医院院长张抒扬教授受邀担任委员,代表中国在世界舞台展示中国罕见病诊疗、研究与保障方案,参与罕见病全球防治,推动罕见病各项事业发展。在2025年国际罕见病...
张抒扬代表:罕见病多层次保障政策“再升级”--2025年全国两会...
张抒扬代表:罕见病多层次保障政策“再升级” “建议推动制定罕见病法”“建议设立国家级罕见病专项基金”“建议推动罕见病药品引进、研发、审批”……2025年全国两会期间,全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬在接受人民网采访时表示。 张抒扬在第十四届全国人民代表大会第三次会议开幕会上。 人民日报记者 张武军摄...
...张抒扬院长介绍协和罕见病诊疗研体系,呼吁建良好生态惠全球患者 - 北...
张抒扬院长介绍了协和特色的罕见病诊疗研体系建设情况,并对实现罕见病全民健康覆盖面临的挑战进行了分析展望。 近年来,北京协和医院先后建立罕见病多学科会诊(MDT)平台、联合门诊、专科病房和临床遗传分析平台,为患者提供全方位、立体化、多维度服务,打造罕见病整合医疗的“协和模式”。牵头建立全国罕见病诊疗协作网,建设...
(两会声音)全国人大代表张抒扬呼吁社会关注罕见病 推进立法保障
中新网北京3月9日电 (周燕玲)“建议加强罕见病的管理，提高罕见病的诊疗水平。”全国两会期间，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示，对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路，希望社会各界关注罕见病，推进立法保障。罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病，也被称为“孤儿病”。张抒扬...
加快推进罕见病防治立法让法治红利惠及患者_中国人大网
张抒扬指出,近年来,药品管理法、基本医疗卫生与健康促进法、医师法、疫苗管理法等法律对罕见病预防诊疗、药品研发、医疗保障等作了规定,国务院及其有关部门也出台了不少改革措施,对提升罕见病诊疗、保障发挥了很大作用。但相关法律及制度措施比较分散,系统性、协同性仍需加强。她建议研究制定罕见病防治法,进一步明确
张抒扬院长为罕见病管理建言献策|投资界
十四届全国人大一次会议于2023年3月13日胜利闭幕。全国人大代表、中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院院长张抒扬极为关注罕见病的管理,她建议,加强罕见病儿童用药保障,研究制定《罕见病防治法》,罕见病全国诊疗协作模式值得推广到其他疾病、其他学科,以提高医疗卫生体系整体水平。
罕见病保障体系建设的多维路径:2025全国人大代表与政协委员有关...
罕见病保障体系的建设离不开强有力的政策与法律支持。于清明(全国人大代表、中国医药投资有限公司董事)和张抒扬(全国人大代表、北京协和医院院长)均呼吁加快罕见病防治立法,通过法律明确预防、诊断、治疗及药物供应等环节的要求,从制度层面解决...
新华鲜报丨为生命“破冰”!中国罕见病防治跑出“新希望”
“协作网的核心目标是让患者‘罕而不孤’，无论身处何地，都能找到正确的诊疗方向，获得同质化的医疗服务。”中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬说，通过推广多学科联合诊疗模式、强化医生培训、构建转诊机制，误诊、漏诊率显著下降。新版罕见病病种诊疗指南针对86种罕见病给出全流程诊疗指导，涵盖...
新华鲜报丨为生命“破冰”!中国罕见病防治跑出“新希望”
“协作网的核心目标是让患者‘罕而不孤’，无论身处何地，都能找到正确的诊疗方向，获得同质化的医疗服务。”中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬说，通过推广多学科联合诊疗模式、强化医生培训、构建转诊机制，误诊、漏诊率显著下降。新版罕见病病种诊疗指南针对86种罕见病给出全流程诊疗指导，涵盖...
...| 北京协和医院院长张抒扬受邀参与WHO全球罕见病行动计划制定...
根据世界卫生组织会议倡议,RDI(Rare Disease International)-柳叶刀罕见病委员会成立,北京协和医院院长张抒扬教授受邀担任委员,代表中国在世界舞台展示中国罕见病诊疗、研究与保障方案,参与罕见病全球防治,推动罕见病各项事业发展。在2025年国际罕见病日即将到来之际,张抒扬教授与委员会其他成员在国际顶级期刊《柳叶刀》(Lancet...
【两会30秒】北京协和医院院长张抒扬:呼吁社会关注罕见病 推进...
3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。 罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,...
张抒扬代表:建议加快罕见病领域专项立法|医保|北京协和医院|全国...
在今年两会期间,罕见病仍是全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬最关心的话题之一。“建议加快罕见病领域专项立法,推进《药品进口管理办法》等制度修订。”张抒扬告诉人民日报健康客户端记者。 全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬 在张抒扬看来,我国获批的进口罕见病药品绝大多数已豁免了境内临床试验,但境内外上市时间差...
张抒扬代表:进一步优化完善罕见病用药、养老护理等工作
人民网北京3月7日电 (记者杜燕飞)“建议优化公立医院护理类医疗服务价格体系”“建议健全罕见病用药保障”“建议优化居家和社区养老服务护理人力资源保障”。2024年全国两会期间，全国人大代表、协和医院院长张抒扬在接受人民网记者采访时表示。全国人大代表、协和医院院长张抒扬。受访者供图 优化公立医院护理类医疗服务价格...
健全罕见病保障体系成焦点
全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬女士，这位医疗界的领军人物，带着对罕见病患者深切的关怀，提出了宝贵的建议。她呼吁推动制定罕见病相关的法律法规，让我国在罕见病领域的法律与政策更加协同有力，明确各部门在罕见病防治中的职责，为患者撑起一片法律的蓝天。更令人欣喜的是，张院长还建议从国家层面设立罕见病...