“吃饭喝水都像战斗”!“抗冻”第七年,蔡磊已完全失语,病情进入终...
这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个春节。2019年9月30日的一个午后，在北京大学第三医院神经内科门诊，时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻症）。这一罕见病病因不明，尚无法治愈，不少患者的生存期仅3至5年。在自传《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了两段”。他是河南人，出生于1978年，当时在
蔡磊失语仍战渐冻:七年抗冻史改写生命定义
生命真正的硬度不在于肌肉力量，而在于精神张力。当医学教科书将渐冻症生存期标注为3-5年时，蔡磊用七年时间建造起跨越生死的桥梁。他失语的喉咙里，正传出这个时代最振聋发聩的声音：所谓绝境，不过是人类认知的临时边界。
蔡磊“抗冻”第七年,已完全失语,靠眼控仪战斗
七年抗冻，失语失能，却从未失志。蔡磊用行动证明，生命的价值不在于长度，而在于燃烧的温度。他或许无法亲眼见证渐冻症被彻底攻克，但他点燃的科研火种、汇聚的力量，早已为千万病友照亮了前路。愿时光温柔以待，愿蔡磊的坚持终不被辜负，愿每一位渐冻症患者，都能等到冰雪消融的黎明。#死亡来临前蔡磊想救100万人#...
国际罕见病日蔡磊传出最坏消息,“抗冻”第七年,蔡磊已完全失语...
这就是蔡磊每天工作10小时的原因，还不够，还远远不够。蔡磊的故事，经常被拿来和霍金比较。都是天才，都是绝症，都用眼球工作，都推动了科学进步。但蔡磊自己说，他不如霍金幸运。"霍金活了55年，我有几年？"但某种程度上，蔡磊比霍金更孤独。霍金有学术地位，有国家支持，有全球声誉。蔡磊只是一个"前副总裁"...
蔡磊“抗冻”第七年:完全失语,打工人必须正视的生存现实
2026年2月28日，第19个国际罕见病日。蔡磊通过眼控仪接受专访，确认病情已进入终末期——完全失语，四肢瘫痪，吞咽功能丧失，仅能依靠眼动追踪设备与AI语音合成系统与人交流。这是他与渐冻症抗争的第七年。渐冻症，医学名称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种运动神经元进行性退化的致命疾病。患者的身体如同被"冻...
蔡磊抗冻第七年完全失语,眼动技术重建沟通桥梁
蔡磊在新年信中写道："与六年前相比，渐冻症治疗已出现天壤之别。"这句话本身即是证明：一个完全失语的人，仍能向公众传递复杂判断与长远期待。技术重建的不仅是声音，更是人在社会关系中的位置——从"被照护的对象"回归"表达的主体"。当最后一位患者的眼动停止，数据仍会上传至云端，成为下一代算法的养分。
蔡磊渐冻症七年完全失语,眼控仪创业筹10亿助科研突破
这是蔡磊确诊渐冻症第七年、完全失语后的日常。曾经京东集团的副总裁，如今只剩眼珠能动；曾经驰骋商场的妻子，如今凌晨下播后独自回家，"基本都要哭一场"。他们的婚姻被压缩进眼控仪的方寸屏幕，却在这场沉默的共舞中，生长出超越语言的重量。从"放弃"到"不可替代"2019年确诊时，医生预判蔡磊仅剩三至五年生命。...
为何蔡磊七年失语仍坚持?渐冻症研究迎曙光
蔡磊坐在轮椅上，双眼凝视屏幕，通过眼动追踪设备逐字敲出回应。他已完全失语，四肢无法活动，吞咽功能消失，靠营养液维持生命。七年前，他曾是京东集团的高管；如今，他是中国渐冻症抗争最前沿的“灯塔”。尽管身体被疾病冻结，他的思想仍在奔跑——每天阅读科研文献，推动药物研发，指挥一支由科学家、药企和患者组成...
蔡磊渐冻症终末期七年抗争,妻子每晚直播五小时助科研突破
2019年，蔡磊被确诊为渐冻症，医生预言他只剩两到五年。七年过去，他早已突破生存极限，却也步入疾病终末期：四肢瘫痪、完全失语，靠眼控仪与世界对话。而他的妻子段睿，从外企高管、创业CEO，转身成为每晚直播五小时的“破冰驿站”主播。他们不是在等奇迹，而是在创造可能。这场以生命为代价的科研长征，背后是一对...
蔡磊抗冻七年,1.8万病友数据革新医疗范式
2026年2月28日，国际罕见病日。蔡磊坐在轮椅上，眼球微动，AI语音合成器发出平静的声音：“我已完全失语，但战斗远未结束。”七年前，他曾是京东集团高管，如今，他的身体被渐冻症冻结，思想却在加速奔跑。他不再能说话、吞咽、活动四肢，靠眼控仪指挥科研团队，主导15条药物管线推进。他创建的患者数据平台汇聚1....
渐冻症患者蔡磊终末期,每天工作10小时革新药物研发
四肢瘫痪、完全失语、依赖鼻饲管维持生命，这是渐冻症患者蔡磊在2026年初的身体状态。然而，就在这具被疾病禁锢的躯壳里，他每天坚持通过眼控仪工作超过10小时，推动着15条药物管线前行，累计科研投入逾一亿元。医生称他为“最不听话的病人”，但正是这种“不服从”，为罕见病科研撕开了一道光亮缺口。蔡磊的抗争
蔡磊“抗冻”第七年完全失语
蔡磊“抗冻”第七年完全失语 百度热搜:蔡磊“抗冻”第七年完全失语
渐冻症战士蔡磊:已经失去说话能力,用生命最后的光,照亮攻坚克难的...
蔡磊作为国内最知名的渐冻症患者,确诊后被多家媒体跟踪报道。当第一现场记者见到蔡磊的时候,已经是2025年的年末,这时候的他已经完全失去了说话能力,站立、躺倒、喝流食、穿衣服等普通人最简单的事情他都无法做到了,日常生活完全由几名护工全天24小时照顾。
蔡磊失语后,用眼睛继续“生死时速” | 南方周末
蔡磊失语后,用眼睛继续“生死时速” 相比几年前,渐冻症对他的“冰封”已近乎彻底:他的四肢完全瘫痪,双臂垂在身侧,脖颈无力地倚靠在支架上。然而最残酷的变化,发生在过去一年中——他彻底失去了语言能力,喉咙里只能偶尔发出模糊的音节。 他曾在自传《相信》中把自己比作堂吉诃德,但现在的他更像是一位精明的统帅,...
蔡磊回应失语:“不会面对绝症屈辱等死”
不久前蔡磊妻子段睿曾向媒体透露,蔡磊已完全丧失语言能力,仅能通过脑机接口设备与外界交流。9月26日,大象新闻记者从蔡磊本人及其助理处确认这一消息。 蔡磊朋友圈详细说道:“看到大家很关切我的现状,确实现在肢体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在...
“已经完全没有语言能力了……”蔡磊深夜发文
日前,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。 据红星新闻报道,9月25日,助理陈女士向记者确认,蔡磊已经完全没有语言能力了。当晚,话题“助理确认蔡磊丧失语言能力”登上热搜第一。 深夜,蔡磊在微博上发文:“看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我...
蔡磊晒出“失语”前所留视频!安慰病友,称信心更大要坚持
蔡磊晒出“失语”前所留视频！安慰病友，称信心更大要坚持 2025年12月末，蔡磊那条视频一出来，不少人屏住呼吸。画面里，他用眼控仪敲下一句话：“身体越来越差，但希望越来越大。”手指搭在键盘上没什么力气了，能转动的，只剩下双眼。镜头拉近，他费劲地调整脸部肌肉，一句一句慢慢吐字——不是谁都扛得住...
抗冻六年的蔡磊已丧失语言能力 助理:用... 来自华媒热榜 - 微博
抗“冻”六年的蔡磊已丧失语言能力 助理:用眼控仪一分钟能打几十字,仍常线上办公 日前,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。蔡磊妻子段睿近日在一档采访中透露,蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食,“如果他走了,我会真的很孤独”。段睿目睹了丈夫身体的变化。今年...
绝症接近晚期!47岁蔡磊已成悲剧:瘫痪失语,但仍有“重生”希望
那时候的他，面部肌肉虽然已经显出疲态，但下巴、牙床还没有完全塌陷，那曾缔造中国电子发票体系的声带还能震动空气发出声响。而仅仅过了四个月，渐冻症这个无情的对手就彻底攻陷了他的语言中枢，将他推向了更深邃的寂静。如今，距离蔡磊正式确诊渐冻症已经过去了整整六年，这六年，是一场原本就在医学教科书上被宣判...
十亿也换不回一条命:蔡磊发布“失声”前录视频,喊病友别放弃
他的手开始不听使唤，咀嚼变困难，后来彻底失语，连自主呼吸都成问题。面对这份像死亡宣判的病历，大多数人会选择保守治疗，尽量拖延衰弱的步伐。但蔡磊选择了另一条路。他第一时间处理资产，把几套房、名下车辆陆续变现，最终筹到了超过五千万元。这些钱没有放进保险箱，也不是为了留后路，而是全部投向了建立渐冻...