蔡磊今年首次直播,称只剩3—5年生命;此前透露渐冻症已晚期,吃流食...
渐冻症患者吞咽和咀嚼功能受损,日常饮食最怕呛咳,而蔡磊,因为疾病的发展,现在已只能吃流食,喝水需要加入增稠剂,通常由护工用大号针筒喂食。蔡磊所有食材需称重并精确到克数,用水焯、上锅蒸,再制成液态。蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生,他由衷地说:“我羡慕你。”尽管这些突破无
渐冻症抗争者蔡磊:被宣告只剩3年,他却为医学抢回10年
主持人:第一,蔡磊在被诊断后寿命通常只有三到五年的情况下,依然坚持抗争,并通过眼球控制设备继续推动科研;第二,他的妻子段睿辞职支持,共同参与直播带货,为科研筹资并科普渐冻症,同时承受巨大网络压力;第三,他们面对‘骗婚’等谣言,澄清事实,科研上已联系70多位教授、与60多家机构合作、成立8个实验室、10...
“天才疫医:蔡磊渐冻生死战,用有限生命推动无限科研希望!”
2025年,是蔡磊与渐冻症斗争的第六个年头。医疗统计表明,渐冻症患者的平均生存期只有3到5年,而蔡磊早已超越了生存期限,但他并没有时间为这一“超越”庆祝。“每天,中国新增60多个不幸的渐冻症患者,我们需要更多像我一样的人站出来,为这场战斗贡献力量。”蔡磊知道,或许在自己的有生之年无法完全见证渐冻症的...
医生断言活不过5年,蔡磊深夜宣告生命奇迹,才懂倪萍的眼泪
当倪萍在镜头前谈到蔡磊时,突然哽咽,红着眼眶说“我舍不得他”,当时很多人其实并不能完全理解这份沉重。人们只知道他曾是京东副总裁,一个在商业世界里呼风唤雨的精英,然后不幸得了渐冻症。直到2025年9月25号深夜,蔡磊用眼控仪敲下那段文字,宣告那听起来像天方夜谭的“奇迹”真的发生了,大家才恍然大悟。
京东原副总裁蔡磊突然宣布:已在准备身后事!4年前就确诊渐冻症
这个信息共享平台,让渐冻症药物研发时间从15年降至5年,足足缩短了三倍。随后,蔡磊卖掉股票、房产投身研究特效药品。只要在小白鼠身上无不良反应,蔡磊马上在自己身上尝试。“拼命”的蔡磊一下成了病友们的“主心骨”,他们在蔡磊的眼中看到了生的希望。有的病友卧床多年,只能靠眼动仪交流,但却执意要求见蔡磊一...
蔡磊:假如生命真的走到尽头……
蔡磊:我们一直都在竭尽全力。因为资金远远不够,但患者生命等不起,只能全力投入,争取更多更快的推进。我们让更多患者团结起来,形成庞大的科研数据库;投入资金公益支持科学家和药企,呼吁更多社会关注推动更多科研及药物研发项目;遵循药企、投资人商业逻辑的同时,自己给予公益支持。新京报:你提到过希望救更多的病友...
蔡磊:已在准备后事,遗嘱也已写好,活不了几天,不想穿睡衣走
如果有一天,医生突然告诉你:“你的生命可能只剩下三到五年。”你会做什么?是崩溃,还是反抗命运?2019年,蔡磊,那个正在事业巅峰的男人,突然接过了这张命运下达的“判决书”。原因竟是一个再普通不过的手抖,而这轻微的症状背后,是一场无法逃避的噩梦——渐冻症。这是一种还没有特效药能治愈的罕见疾病,...
蔡磊病情最新发展,多“活”了7年,倪萍那句话的含金量还在上升
我特意查过这病,中国医师协会说每 10 万人里也就 3-5 个人会得,一旦确诊,大多因为呼吸肌萎缩没了命,平均也就活 3-5 年。换作普通人,听到这话可能直接垮了,可蔡磊没这样。他居然辞了京东的工作,不是回家养病,而是凑钱开了家叫 “爱斯康” 的医疗科技公司。放着好好的高管不当,非要去碰 “渐冻...
蔡磊生命倒计时:现状触目惊心,网友却调侃双11能好?
生命预期与时间赛跑:渐冻症患者的生存期通常只有3到5年。 当蔡磊确诊时,医生告诉他这仿佛是“下达了死刑缓期两年执行的通知书”。六年的抗争历程展现了他惊人的毅力。 从最初左臂肌肉跳动,到如今全身功能丧失,蔡磊的病情持续恶化。进行性恶化:2024年初,蔡磊已经没法独立站立和行走,说话模糊不清。 到2025年初...
蔡磊:纵使不敌,也绝不屈服
“现在比5年前好多了。那时,认识的病人少,药物研发成本高、周期长,成功渺茫,很多人都对渐冻症救治望而却步。”蔡磊回忆,有人笑称这是“骑自行车上月球”。“那种躺着、在绝望中等待生命倒计时的日子,我宁可不过。与渐冻症抗争很难,但成功会很酷。”蔡磊说。家中的玄关、古董架上摆满了不同姿势的孙悟空,...
世道不公平!蔡磊的抗争让全网泪崩:三代短命,他偏要逆天改命!
你是否想过,如果生命只剩下三年,你会做什么?40岁,本应是人生的黄金时期,而蔡磊却在这时被确诊为渐冻症,如同被判了“死刑”。2025年3月29日,他用AI合成的声音,在直播间讲述了他与病魔抗争的故事,以及他对生命意义的深刻思考。2025年3月29日,一场特殊的直播吸引了众多目光。曾经担任京东副总裁的蔡磊,因为渐冻症
蔡磊深夜逐字敲出:“压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气,每天都在折磨...
这不只是一个个体的呐喊,而是一场对生命尊严的公开宣誓。蔡磊并非孤例。中国约有6万至10万渐冻症患者,平均确诊曾需11个月,如今虽缩短至数月,但多数人仍面临无药可医、有药难用的绝境。过去,渐冻症是医学的“黑洞”——无解、无药、无望。蔡磊被确诊时,医生判他只剩3到5年。他没等死,转身投入科研战场...
蔡磊四肢瘫痪,生命倒计时,每晚疼痛翻身十多次!
蔡磊,今年40多岁,五年前被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症,也就是渐冻症。这种病,会逐渐让人的肌肉失去控制,就像被冰冻住一样,最后连呼吸都变得困难。医生当时告诉他,平均寿命只有3到5年。这话像一记重锤,砸在蔡磊和他家人头上。可蔡磊没倒下,反而选择了另一条路。他说:“既然命运不给我时间,那我就跑...
蔡磊深夜发文确认丧失语言能力 - 360娱乐,你开心就好
直到2025年9月25号深夜,他用眼控仪敲出的字炸了屏:“奇迹已经发生!” 这时候再想倪萍提起他时红着眼的模样,才懂那些话里藏着千斤分量…… 2019年9月的诊断电话,把蔡磊的人生劈成两半。 医生拿着渐冻症的确诊书告诉他,他已无药可医,生命只剩下3到5年的时间。
蔡磊称已备后事,遗嘱透露:生命有限,我不愿穿着睡衣离世
时间成了蔡磊最宝贵的资源。尽管病重,他每天工作长达16小时,试图找到对抗渐冻症的方法。肌肉萎缩使他失去了打字能力,他不得不坐在轮椅上工作。更甚的是,渐冻症影响了蔡磊的整个身体,他只能依靠特制的声音采集器来表达想法,对他来说,生命似乎已在那一刻停止。为自己的后事做好了准备到2023年8月26日,蔡磊...
社会不公!段睿含泪揭露蔡磊的真实状况:四肢瘫痪,痛苦难忍
遇到医生说自己只剩3到5年命,他一般会想怎么活得更有意义,说到底,大伙都希望在剩下的日子里,好好把握时光,尽量做自己心里最在意的事。有人会选择陪伴家人,跟亲朋好友多聚一聚;有人则会趁着有限的时间去实现一直梦想,体验那些一直想尝试的事。有的会选择放慢节奏,享受每一刻的安宁;也有人会追逐自己喜欢...
蔡磊发文透露近况:四肢已基本瘫痪!希望能早日颁发5000万大奖
此后,蔡磊发起了多次捐赠,2024年1月27日,蔡磊在微博发布消息称:我与夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化,是一种罕见病,患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行动能力,至今病因不明,无法治愈,患者只有平均3—5年的生存期。目前,...
蔡磊身患渐冻症提出离婚,妻子的回答让他泪目:我们更像战友
几年前,京东副总裁蔡磊得知自己患上了渐冻症,医生告知他只有3到5年的生命。这个疾病会导致呼吸衰竭,生命倏忽消逝。蔡磊在得知自己患上渐冻症的消息时,心情如同坠入深渊,前路漫长且不明朗。医生宣判的生命期限,让他感受到无比的挫败和绝望。而段睿则承担起了妻子的责任,毅然选择留在蔡磊身旁,她的坚定和勇气为...
渐冻症破冰者蔡磊:从京东副总裁到用生命做最后一场豪赌
当生命被宣判只剩3到5年,你会如何度过?蔡磊,这位曾经的京东副总裁,在事业巅峰时被确诊渐冻症。他放弃了所有安逸,将余生化作KPI:自掏500万设立科研奖、建立国内最大渐冻症样本库、推动10条药物管线进入临床。当网络暴力袭来,他公开全部诊疗记录和财务明细;当呼吸机成为生存必需,他仍用眼球转动坚持直播带货。...