再遇蔡磊:他用眼控仪敲出希望
2022年9月,蔡磊宣布:志愿捐赠自己的遗体和脑脊髓组织。约1000位病友随他一起签署遗体捐赠书。对渐冻症患者来说,蔡磊无疑是灵魂人物。如今,越来越多的好消息传来。蔡磊合作推动的一款针对部分基因型的药物,已进入一期临床阶段。在电脑前,蔡磊用眼控仪给记者展示一位正在恢复的渐冻症患者的状况。相关数据显示,该药物改善了患者
蔡磊深夜发文:确认丧失语言能力!助理:他日常用眼控仪,一分钟能打...
蔡磊的助理陈女士告诉记者,蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流,“打字挺快的,一分钟几十个字。”陈女士表示,蔡磊虽然工作强度没以前高,需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累,腰部也不能久坐,但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议,每天除了休息就是正常工作。此前山西晚报相关报道:蔡磊账号已4...
夜读丨这是一封靠眼控写下的信
近日,在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上,蔡磊借助AI技术完成了一场演讲,令众多网友为之动容。虽然目前已无法独立行走和站立,但他一直坚信:“我们终有战胜渐冻症的那一天。”2025年,新年第一天,他发布了一封依靠眼控写下的,致渐冻症病友的公开信,再次呼喊:“绝不坐以待毙,直至攻克这一顽疾!”“我...
晚期渐冻症仅12分的蔡磊还在拼,妻子扛护理与经费,他用眼控仪做...
这不是煽情,是普通人的软肋,也是把人撑住的地方 外界的认可也接连而至 2025年5月,他获授“全国自强模范”,并用眼控仪敲下感言:“这是对千千万万渐冻症罕见病群体的关怀,坚持努力,决不放弃”奖项不是终点,更像是一句把人往前推的提醒:别松手 从社会层面看,他做的事补上了三块缺口:认知、数据、资...
...其“已完全丧失语言能力”,助理回应:仍在线上办公,用眼控仪...
蔡磊虽然工作强度没以前高,需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累,腰部也不能久坐,但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议,每天除了休息就是正常工作。陈女士表示,蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流,“打字挺快的,一分钟...
用眼控仪敲出希望!再访蔡磊,从未屈服
我们再次见到了蔡磊 新华社 ,赞1916 一年前 他被搀扶 勉强用尖锐嘶哑的声音 还能与我们讲话 但如今 他已无法站立、无法说话 呼吸与吞咽日益艰难 只能通过眼控仪 继续每天的工作和沟通 工作一会儿 就要休息一下 …… 2019年秋 只有41岁的蔡磊 被确诊为渐冻症 ...
蔡磊近况:已丧失语言能力,用眼控仪打字交流,仍常线上办公!
据红星新闻报道,9月25日,蔡磊助理陈女士对记者表示,蔡磊目前的情况是段老师描述的那样,已经持续好几个月的时间了,目前身体状况还算稳定。 陈女士告诉红星新闻记者,蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流,“打字挺快的,一分钟几十个字。”陈女士表示,蔡磊虽然工作强度没以前高,需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛...
蔡磊:用眼睛打字,点燃生命科学火种的渐冻症斗士
当起身需要三人搀扶、喝水只能靠针管毫升计量时,蔡磊选择用眼控仪从早八点工作到深夜。这位前京东高管确诊渐冻症后,砸入五千万搭建“渐愈互助之家”平台、建立中国首个渐冻症基因样本库,他说:“宁可战死,也不屈辱等死。”在过去20个月中,他推动的科研项目已让基因匹配的病友重获新生——一位20多岁女孩用药...
眼控仪后的坚定目光:抗“冻”6年,蔡磊用眼睛“敲”出生命奇迹
助理陈女士透露,蔡磊用眼控仪打字的速度相当快,一分钟能输入几十个字。然而,使用眼控仪工作并非易事,长时间用眼会导致疲劳,加之腰部无法久坐,他工作一两个小时就需要休息片刻。尽管面临巨大困难,蔡磊依然每天通过眼控仪高效处理大量工作,包括科研、运营、合作、人事和财务等事务。他的工作强度虽不及患病前,...
眼动仪后的不屈之光:蔡磊完全丧失语言能力,却用眼睛“敲”出生命...
尽管如此,蔡磊每天依然通过眼控仪高效处理大量工作,带领团队冲击渐冻症科研难关。在病情持续恶化的第六年,他用自己的行动诠释着:“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。”01 病情恶化:从语言到寂静的世界 蔡磊的身体状况在近半年急转直下。妻子段睿在接受采访时透露,年初蔡磊还能勉强说几句话,但现在连一...
蔡磊热搜破防:药物救病友难自救,眼控仪写尽坚守
10 月 27 日,蔡磊的近况与科研进展同步曝光,瞬间引发 3.2 亿次阅读热议。据披露,他牵头推动的单基因渐冻症药物已取得突破性进展,一位 20 多岁的病友用药后重获生机,但因基因型差异,这些成果暂时无法惠及他本人。面对 "救得了别人救不了自己" 的遗憾,蔡磊通过眼控仪打字回应:"已经拯救了很多生命,大有成就
身体状况下滑,无法说话,蔡磊用眼控仪打字:不放弃!,健康养生,健康...
身体状况下滑,无法说话,蔡磊用眼控仪打字:不放弃! 大象新闻 182万粉丝 · 2.4万个视频河南广播电视台大象新闻官方账号 关注 接下来播放自动播放 08:47 高市“狂妄到家”,琉球问题摆上台面,美大使发文,暗示美将参战 小宇讲道理 24万次播放 · 3088次点赞 05:16 蛋仔派对:每过一关穿越一个赛季?进入回忆,想起...
救助他人能行,救自己却难!需要三人搀扶的蔡磊,已失语能力
那年五月,他荣获“全国自强模范”称号,用眼控仪写下了“坚持努力,决不放弃”的感言。到2025年,蔡磊的身体状况已经跌入谷底,但这个时候,他却迎来了更大的科研突破。蔡磊带领团队取得的所有科研成就中,有一个令人心疼的遗憾:他研发的药物对某些基因型的患者确实有效,可偏偏就不了自己。助理透露,这些年单基因...
他用眼睛写人生战书,颠覆绝症宿命!
家人会不会因为这种坚持,反而更痛苦?现在社会对罕见病的关注,真的只是靠一个人吆喝就够了吗?悬念丢这了,咱们继续看下去。凌晨的病房,蔡磊用眼控仪一点一点敲字,速度比小学生写作文还慢,连妻子都劝他“淡定点儿”,“要不早点休息”。可硬汉就是不走寻常路。他不仅没“偷懒”,还把自己的家打造成病友...
蔡磊,悟空|面孔
“我感冒会有生命危险。”蔡磊借助眼控仪“说”。去年5月,他曾和感冒进行了一场生死较量,剧烈咳嗽、痉挛甚至窒息,心肌梗死指标异常……住进ICU后,一度考虑气切。事后他跟病友公开分享,对感冒切不可掉以轻心,并提醒注意事项,“渐冻症多是由于堵痰、呼吸衰竭、心肌梗死、感冒肺炎等去世,若发生严重感冒问题...
蔡磊丧失语言,眼控仪打字,妻子泣诉孤独
据他的助理说,蔡磊用眼睛打字的速度还不慢,一分钟能打几十个字,这背后得是多强的精神力量和日复一日的练习才能做到。他自己也说,虽然身体被困住了,每天都要忍受各种痛苦,比如肌肉压迫的疼痛、口水倒灌、吞咽困难、呼吸不畅等等,但他还有眼睛和耳朵,还能思考。所以,他每天依旧通过这个眼控仪,处理着大量...
蔡磊:全身瘫痪用针管喂饭!他放弃治疗,倔强用眼球打字救人
蔡磊试了。他打了好几个疗程。但他的身体没有变化。医生说,渐冻症很复杂。同样的药,对一些人是救命的。对另一些人可能没用。蔡磊很平静。他说救不了自己没关系。能救别人就够了。这话听着简单。但他心里一定很难受。他眼睁睁看着自己研发的药救了别人。他自己却只能等死。这种感觉很残酷。蔡磊没有放弃...
蔡磊晚期渐冻症!用眼控仪救了上万病友,为何新药救不了他?
他喝水要用注射器。但是这一年研究有了进展。他推动的100多条药线,有30条进入了临床试验。国内两种常见基因型的渐冻症治疗有了突破。SOD1基因型的药进入一期临床。FUS基因型的药得到美国FDA孤儿药资格。那年5月,他得了“全国自强模范”称号。他用眼控仪写下:“坚持努力,决不放弃”。2025年,蔡磊的身体到了...
蔡磊最新动态:全身瘫痪由三人搀扶,眼控仪代替言语仍坚持破冰
今年5月,蔡磊被授予“全国自强模范”称号,领奖后,他用眼控仪写下感言:“得到这个荣誉,我特别激动,甚至超过我之前所有的奖项。这不仅是对我的鼓励,也是对像我一样的万千渐冻症罕见病患者的关心。坚持拼搏,绝不放弃,迎难而上,创造美好未来!”当被问及是否感到遗憾时,蔡磊说:“不怕死,最坏的结果也就...