全国首例在蓉完成 这台手术为罕见病患儿再造新生
罕见病患儿为寻一线生机来蓉求医 7岁的小明家在浙江台州，几个月前，因拉肚子在当地检查发现巨大的胰腺肿物。焦急万分的家长带着小明走访了京浙沪的多个权威医疗机构，均因手术难度太大被告知无法切除，仅能化疗延长生命。无奈之下，小明只能选择在当地医院行肿瘤穿刺活检获得病理标本，后期进行化疗。不幸的是，因肿瘤...
成都市一医院“六一”特别行动:开启64名“猫眼”宝宝的“新生”
6月1日,成都市中西医结合医院(成都市第一人民医院)联合多学科,展开一场“六一”特别行动:共同为64名“猫眼”宝宝开展门诊检查和手术治疗,在这个儿童节,让宝宝们早日远离病痛,恢复健康。 绿色通道 为64名“猫眼”宝宝开启 成都市中西医结合医院(市一医院)眼科目前开展了针对视网膜母细胞瘤的全麻下眼底检查以及视网膜...
四川首个儿童罕见病诊治中心落户成妇儿医院
中新网四川新闻5月31日电 30日上午，四川首个专注于儿童罕见病诊治的医疗中心正式宣布落户成都市妇女儿童中心医院，并举行揭牌仪式。据了解，在成都市妇女儿童中心医院近20个学科团队，十余年来在儿童罕见病诊断、治疗、管理等累积经验的基础上，成都市妇女儿童中心医院将原有的多个儿童罕见病MDT团队统一整合，正式“...
西藏患儿艰难求医,成都爱尔眼科暖心救助摆脱“障碍”-中宏网
近日,一名年仅10岁的小朋友阿洛(化名)由爷爷带着从西藏前往成都就医。阿洛自小就看不清,父母外出打工常年不在身边,从小跟着爷爷长大。 阿洛当时还小,他的看不清从未开口说过,视物模糊自己意识不到。爷爷也没注意过这些,从来没有带孩子进行过系统的检查,孩子的病在无人察觉中一直发展着。 孩子眼睛问题被察觉是在...
罕见病日丨原70万“天价药”入医保后,50个孩子被改变的人生
近50名就诊患儿中,大多数的运动功能都有不同程度的进步,少数基础较差的孩子运动能力及吞咽呼吸功能也得以维持,呼吸道感染减少。(以上患儿均为化名) 他们的命运,在药物和罕见病MDT诊疗模式的帮助下永远改写。 SMA是什么? 脊髓性肌萎缩症( S...
四川一宝妈,发现自己 8 个...@阳光透过瞳孔的动态
医生仔细查看了孩子的眼睛,又做了一些简单的检查后,微笑着说:“宝妈,别太担心了。你家宝宝这眼睛大是因为她患有先天性青光眼,这确实是一种病,但不是无药可治。”宝妈一听是病,眼眶立马红了,声音带着哭腔问:“医生,那可怎么办啊?这病严重吗?会不会影响宝宝以后的视力?” 医生耐心地解释:“现在发现得还算...
宝贝!一定要平安 成都三个月大女婴来济就医 车站 交警 医护联动...
宝贝！一定要平安 成都三个月大女婴来济就医 车站 交警 医护联动 为生命护航 完整版视频来了！先天性心脏病、重症肺炎、呼吸衰竭……2月23日，山东济南，成都三个月大女婴千里转运就医。车站、交警、医护联动，为生命开辟“绿色通道”。宝贝，加油！《生活帮》记者 武绍晨 成晓雨 编辑 吴文秀 ...
5个月大婴儿疑患眼癌,成都爱迪眼科开设特殊门诊进行会诊_四川在线
四川在线消息(记者 杨丹 何嘉琦)2020年4月1日,林爸爸和林妈妈带着仅有5个月大的婴儿小林来到了成都爱迪眼科医院,他们找到爱迪眼科集团白内障首席专家刘谊教授。林妈妈带着哭腔告诉刘谊教授,某医院初步诊断怀疑5个月大的儿子左眼患有视网膜母细胞瘤。 视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma, Rb)俗称“眼癌”,是一种来源于光...
跨越千里!从成都到济南 多方接力 为重症患儿开辟生路
2月23日晚上，一位来自成都的重症患儿，跨越千里来到山东省妇幼保健院接受治疗。三个多月大的孩子，患有先天性心脏病，重症肺炎，急性呼吸衰竭，还患有罕见病症，肺动脉吊带——一种罕见的先天性心血管畸形。在患儿到达济南之前，山东省妇幼保健院的治疗团队做了充足的准备和预案。在济南的交警的全程护送下，孩子...
国际眼科院士飞抵成都实施超高难度斜视手术
而就在赵堪兴教授来蓉之际，40名疑难斜弱视患儿已翘首以待。其中，一名年仅6岁、非常特殊的斜视患儿，已经住进成都爱迪眼科医院，并已先期接受爱迪眼科小儿眼科专家廖俊教授的术前检查，正静静地等待赵堪兴教授到来，准备接受手术。为患儿紧急会诊。邱清林 摄 据了解，赵堪兴教授原计划于6月14日下午抵达成都，但由于...
大眼萌宝患罕见病全身不能动 特效药一针70万元 - 海报新闻
可爱的大眼萌宝如今只能在呼吸机支持下延续生命。 受访者供图 山东临沂一户普通人家不满周岁的女儿患上罕见病,全身不能动弹。治疗这种罕见病终于有了特效药,可是打一针要花费70万元,一年需要140万元。对于家境贫困以打工维持的这户人家,这笔费用是天文数字。 女婴名为小心妤,所患疾病叫做脊髓性肌萎缩症。治疗这种...
跨越千里!从成都到济南 多方接力 为重症患儿开辟生路
跨越千里！从成都到济南 多方接力 为重症患儿开辟生路 齐鲁网·闪电新闻2月24日讯 2月23日晚上，一位来自成都的重症患儿，跨越千里来到山东省妇幼保健院接受治疗。三个多月大的孩子，患有先天性心脏病，重症肺炎，急性呼吸衰竭，还患有罕见病症，肺动脉吊带——一种罕见的先天性心血管畸形。在患儿到达济南之前，...
一岁大眼男童患罕见病,只有眼珠能动,天价救命药70万元一针|航航|刘 ...
渐冻症患者很多,他们有的从一出生起就开始患病,逐步无法动弹。来自湖南省岳阳临湘市2岁不到的航航就是其中之一。航航患有脊髓型肌肉萎缩症(简称SMA)1型,1型是发病年龄最小也最严重的,它会导致身体不能动,吞咽和语言功能也会慢慢丧失,大多数患者都会因为呼吸衰竭和吞咽功能下降而死亡。图为出租房里的航航。
震撼!治疗前后多图对比,看华西医院儿童医学中心能搞定哪些病!
先天性心脏病多学科团队 神经外科 下面,我们就根据每个专科来仔细跟大家讲讲,他们具体都管哪些问题。 小儿外科包括小儿普通外科、泌尿、骨科、普胸头颈外科、复杂脉管疾病与罕见病、新生儿外科6大团队,每个团队都有自己的特色和“绝招”—— 01...
太揪心!成都这个小宝宝刷屏了,才5个月大...
“我们也很自责。”梁女士说,因为双方家庭都没有出现过这样的病例,因而在怀孕时他们没有专门去做这项疾病的产前筛查。 不过确诊后,医生的话给了他们信心。“从医生那里,我们得知,诺西那生钠注射液进入了‘成都市罕见病用药保障药品范围’。这样的话,一针...
三个月大重症婴儿千里转运 车站 交警 医护人员 联动守护
三个月大重症婴儿千里转运 车站 交警 医护人员 联动守护 2月23日，山东济南，三个月大重症婴儿跨越千里转院，从成都乘坐高铁来济就医。济南西站工作人员、交警、医护人员联动守护。《生活帮》记者 成晓雨 武绍晨 编辑 吴文秀
罕见病基因突变确诊之旅:从迷茫到希望
我们意识到,尽管在安徽和南京的医院没有得到明确的诊断,但至少我们知道了孩子的疾病类型和可能的基因突变。我们感到后悔,没有在孕期进行基因检测,也没有选择更好的医院进行孕检。如果当时选择了更好的医院,也许会有不同的结果。从这次经历中,我们学到了重要的一课:在面对罕见病时,及时进行基因检测和选择经验丰富的...
父亲带眼眶肿瘤患儿追光10年,四川爱尔孙丰源教授团队倾力救治
他习惯提前做好准备，从确定医院、挂号到行程安排，再到行李，他事无巨细，每一次带孩子去外地就医，都要耗费巨大的精力。但这是熊勇自己选的路。“只要不放弃，就会有希望。”辗转了五六个省市的医院，最终，熊勇带着小豪慕名找到享国务院特殊津贴专家、眼眶病眼肿瘤“鼻祖级”专家孙丰源教授。▲孙丰源教授、吴桐博士...
跨越2700公里,出生7天的罕见病患儿在华西重获新生
2天后,李强妻子在当地医院剖腹产下患儿。医生们发现,孩子右侧腹股沟、右下肢可见暗紫色包块,右下肢明显增粗,患处皮温明显增高,立即转诊至新生儿监护抢救治疗。当地医院完善相关检查后,考虑为卡波西样血管内皮瘤。 患儿出生当天病灶 卡波西样血管内皮瘤是一...
成都三个月大女婴千里转运就医,医护联动为生命开辟“绿色通道”
350亿人民币刚到手,米莱跑去海湖庄园,又唱又跳为特朗庆祝更多热门视频 打开应用 查看更多 00:17 儿子儿媳带着9岁孩子,送婆婆从安徽远嫁福建:希望她能幸福! 00:49 湖北高一学生手搓竖向外折叠屏手机,VIVO赞评:太强了 00:14 申公豹雪雕亮相黑龙江,大爷的回答是真懂申公豹啊! 00:24 刘永好猛夸雷军:长的不...