向命运投掷包袱_新闻频道_中国青年网
2020年,黑灯去广州参加“中国罕见病患者组织能力培训会”,第一次登台展示才艺,想说段子逗笑大家,结果没人笑。 过了半年,综艺节目脱口秀大会第三季热播,黑灯看得很动心,恰逢他所在的公司要进行人事调整,他盘算手里的钱还能活一阵子,于是主动离职,一边上心理咨询的培训课,一边尝试去讲开放麦。 “先让大家觉得你这个人好玩、有趣,愿意看你
#罕见病人眼里的世界##黑灯用脱口秀的方式... 来自圈内领袖 - 微博
#罕见病人眼里的世界##黑灯用脱口秀的方式讲述罕见病# 2023年2月28日又是一年的罕见病日,罕见病中大约有80%是遗传所导致的。人类现在已知的罕见病已经有超过七千种。而脱口秀演员“黑灯”也是一位青少年黄斑变性...
让生命不再脆弱丨让“开放麦”连接医患 用“脱口秀”传递健康...
2026年2月7日,由白求恩公益基金会发起的“白求恩·血液健康加油站项目”以“聊聊不一样的血友病”为主题开展的医患互动公益活动在北京顺利举行。活动创新采用脱口秀形式,通过患者与医护人员亲身讲述真实故事,丰富医患互动形式,提升公众对罕见病的认知与关怀,助力构建温暖包容的罕见病支持性社群。 充满笑声与掌声的活动现场...
黄斑变性患者黑灯:用脱口秀抵挡命运的重锤
黑灯真名叫高翔，1988年出生，江苏宜兴人。12岁那年，因为写作业趴得太低，阿姨带表妹去配眼镜时，顺便也带上了他。到了医院，表妹两分钟结束了检查，附送的黑灯，却成为了小城市里所有眼科大夫的围观对象，他听见大人们说，“这病我们看不了，你得去大城市”。大城市医院出具的报告显示，他有“青少年黄斑变性”...
生殖医学科青年医生受邀参加2025年国际罕见病交流大会做脱口秀演讲
近日,生殖医学科青年医生张婵受邀参加“2025年国际罕见病交流大会医者之声”专题脱口秀。以生动案例和前沿视角分享生殖医学在罕见病诊疗中的成果,引发国际同行高度关注。 在全球日益关注罕见病群体的趋势下,本届大会以“共建人类卫生健康共同体”...
【榜样的力量】刘彦山:探寻基因密码的“生命侦探”
2020年9月,刘彦山进入无锡市儿童医院儿科实验室工作。谈及选择儿童医院的原因,他直言:“罕见病多在儿童期发病,而我的遗传学专业背景能有效契合临床需求。”凭借自身努力和平台支持,刘彦山个人发展也进入快速发展阶段,2023年入选无锡市卫生健康“双百”拔尖...
...黑灯用脱口秀的方式讲述罕见病,健康养生,健康综合,好看视频
用手机看【看见“罕见”!看见 罕见病人眼里的世界 】据悉,目前我国约有2000万罕见病患者,每年新增人数超过20万。他们平均诊疗时间超过两年,面临治疗药物匮乏、药品单价高、无法完全治愈等种种困境。脱口秀演员黑灯也是其中的一员,因患青少年黄斑变性导致失明。国际罕见病日在即,他希望通过脱口秀的方式让更多人了解罕见...
带管子唱歌的勇敢女孩:吞...@玄江MIB岸之星的动态
讲脱口秀、写诗、绘画,创作了60多幅作品,还举办了个人作品展《待叙》 在罕见病确诊后,开心也曾沮丧过,但她不再纠结“为什么是我”,而是想:“为什么不能是我呢?既然是我,又如何?”她选择用行动回应命运的不公💪。 她做美食给家人朋友吃,在病房里讲脱口秀逗其他病友开心。她喜欢编织手链、做好看的美甲💅,把...
2026国际罕见病日公益晚会在沪举行 创新推出学分银行认证机制
东方网记者刘轶琳2月27日报道：在第十九个国际罕见病日来临之际，《爱·上海的温度》2026国际罕见病日公益慈善晚会于上海教育电视台圆满举办。本次活动由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、中共上海市教育卫生工作委员会新闻中心（上海教育电视台）、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”联合主办，以多元...
张黎刚:探路体检行业20年,AI逐步让医疗难题变成“开卷考试”-中新网
张黎刚在2024年《爱康AI智爱之夜》进行脱口秀表演 张黎刚的十字路口 张黎刚的学习和职业经历颇具戏剧性。他出生在江苏的乡村,在全家人的托举下,成功考取复旦大学生物系,但在大三时,他不顾父母反对,选择退学,前往美国留学。 从美国大学毕业,工作两年多后,张黎刚考上了哈佛研究生院,在哈佛医学院攻读遗传学博士。但很快...
“我,22岁,中了‘2/500万彩票’后,爬到了珠峰脚下”
就那个学王家卫 晚上也带着墨镜的脱口秀演员 ▽ 图源:《喜剧之王单口季》 他说自己最初去讲脱口秀 是想人家知道他得了 青少年黄斑变性 没想到一下子红了 所有人都知道了 他是个盲人 但没人记得这个病 没办法 他只能去更高端的局 结果很惨 ...
地狱开局又如何,她凭实力杀...@心理现象实验室的动态
她叫刘开心,出生就拿到了罕见的人生剧本,与尚未被人类认知的疾病对峙,过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症(EDS)她不能吃人类正常的食物,只能靠鼻饲维持营养供给,插着管子的她连说话都是“一边吞着血,一边说着话”。· 被病痛折磨,多器官受累,10岁时身体便停止了生长,体重只有31千克。『出厂设置不太完善...
...黑灯用脱口秀的方式讲述罕见病 中国青年网,健康养生,健康综合...
用手机看【看见“罕见”!看见 罕见病人眼里的世界 】据悉,目前我国约有2000万罕见病患者,每年新增人数超过20万。他们平均诊疗时间超过两年,面临治疗药物匮乏、药品单价高、无法完全治愈等种种困境。脱口秀演员黑灯也是其中的一员,因患青少年黄斑变性导致失明。国际罕见病日在即,他希望通过脱口秀的方式让更多人了解罕见...
...为你我所看见——我院呼吸科医疗团队在国际会议中为罕见病...
我院呼吸与危重症医学科罕见病诊治团队积极参与,成员包括主任医师方桂桔、副主任医师张灿辉、主治医师彭志文。我科团队参赛病例在数百份参赛病例中脱颖而出,获得优秀壁报奖,且彭志文受邀参加医者之声脱口秀演讲,在大会分享了一例FLCN基因变异致BHD综合征一个家系的遗传学分析,获得与会专家及代表们的高度评价。
健康北京·口述丨王新宁·让罕见 被看见 _光明网
兜兜转转,哪里才是罕见病儿童的最后一站?她几次泣不成声,以自己的亲身经历和切身感受,阐明自己从医15年“坐而论道不如起而行之”,低头思考,躬身实践的医路之心。她就是了不起的青年医生——首都儿科研究所附属儿童医院风湿免疫科王新宁。 王新宁:“不是因为看到希望才坚持,而是坚持下去才会看到希望。” [ 责编...
打碎自己,才能重生
31岁的罕见病患者刘开心在ICU与死神对峙,鼻腔插着胃管延续生命。这个身高定格在孩童时期的男人,用30年完成中央美院求学、纽约大学硕士深造、AI公司CEO助理履职等壮举,甚至在病床上完成论文与管道维修。他以"灵魂要像山一样生长"的信念,将破碎躯体活成突破认知的样本。 打碎认知枷锁 幼年频繁骨折、被预言活不过20岁的...
女孩与罕见病相伴30年却活成了强者,中央美院毕业纽约大学读研...
女孩与罕见病相伴30年却活成了强者，中央美院毕业纽约大学读研，朋友称她是“不吃人类食物的人当中厨艺最好的”一个女孩，拿到了罕见的人生台本，与尚未被人类认知的疾病对峙。她不能流太多情绪的眼泪，哪怕疼痛，哪怕无助，因为“身体对汗液和泪液过敏”；她有六七年没有吃过任何日常的食物，生命所系全靠一袋袋...
视频|这个罕见病被《庆余年》等耽误了,3分钟讲清楚重症肌无力根本...
今年活动由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、中共上海市教育卫生工作委员会新闻中心(上海教育电视台)、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”联合主办。画展计划于2026年秋季面向公众展出,融合艺术展览、视频科普、展教讲解等形式,传递罕见病群体的生命力量。
视频|这个罕见病被《庆余年》等耽误了,3分钟讲清楚重症肌无力根本...
今年活动由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、中共上海市教育卫生工作委员会新闻中心(上海教育电视台)、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”联合主办。画展计划于2026年秋季面向公众展出,融合艺术展览、视频科普、展教讲解等形式,传递罕见病群体的生命力量。
视频|这个罕见病被《庆余年》等耽误了,3分钟讲清楚重症肌无力根本...
今年活动由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、中共上海市教育卫生工作委员会新闻中心(上海教育电视台)、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”联合主办。画展计划于2026年秋季面向公众展出,融合艺术展览、视频科普、展教讲解等形式,传递罕见病群体的生命力量。