多位专家呼吁:成立国家级罕见病基金
近一年来，包括对外经济贸易大学教授孙洁、浙江省衢州市中医医院副院长陈玮、湖北省咸宁市中心医院感染管理办公室主任王雪静在内的多位全国两会代表委员都曾提出成立罕见病专项基金的建议。在新一年国际罕见病日和全国两会来临之际，罕见病专项基金也是罕见病领域最受关注的话题之一。多位受访专家认为，只有建立多方筹资、多层次支付
多位专家呼吁:成立国家级罕见病基金
中国高度重视罕见病防治与保障工作,近年来有关方在政策法规体系、临床诊疗水平、药品供应机制、社会保障体系等方面持续探索完善,不过还有一些呼吁和政策构想有待落地,其中最具代表性的当为成立罕见病专项基金。 近一年来,包括对外经济贸易大学教授孙洁、浙江省衢州市中医医院(884301)副院长陈玮、湖北省咸宁市中心医院(8843...
动辄百万元,罕见病治疗“有药难用”,专家呼吁成立罕见病专项基金
2024年的两会，曾有代表建议地方先行试点建立省级罕见病保障专项基金，提供资金以支持罕见病患者的治疗、康复和生活需求，特别是保障未纳入国家医保药品目录的高值罕见病药物，进一步完善罕见病药物保障制度。在地方层面，江苏省、浙江省已先行建立罕见病专项基金，比如浙江省是全国第一个建立罕见病专项基金的省份，2019年...
多位专家呼吁:成立国家级罕见病基金_手机新浪网
多位专家呼吁:成立国家级罕见病基金 来源:@经济观察报微博 记者 张铃 2026年2月28日是第19个国际罕见病日,主题为“不止罕见”(More than you can imagine)。在全球,7400余种罕见病影响着超过4.2亿人,中国也有超2000万罕见病患者。 中国高度重视罕见病防治与保障工作,近年来有关方在政策法规体系、临床诊疗水平...
多位专家呼吁:成立国家级罕见病基金_财富号_东方财富网
孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义:一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑;二是能够突破现有的医保筹资路径,充分调动社会资源参与保障罕见病用药;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知,同时有效助力创新药的本土研发。 多位专家认为,需要总结地方试点的经验,从下而上推动国家级罕见病专项...
动辄百万元,罕见病治疗有药难用,专家呼吁成立罕见病专项基金
【动辄百万元,#罕见病治疗有药难用#,#专家呼吁成立罕见病专项基金#】本周六(2月28日)将迎来第19个国际罕见病日。罕见病是指“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万且患病人数小于14万的疾病”。 罕见病群体的治疗,需跨越医学与经济的双重险滩。面对“有药难用”或“支付难”的挑战,多年来,上海一直在探索解...
罕见病用药可及“最后一公里”梗阻,专项基金能否打通?
在国家层面不断织密保障网、各地探索“多方共付”的当下，一个关键的制度性缺口依然待补。从政策研究视角审视，要构建一条让罕见病创新药在上海“用得上、付得起”的特色路径，建立地方性罕见病专项基金，正从一种政策选项演变为一项必须优先推动的核心举措。“罕见病绝非单纯的医学难题”，原上海市政协常委黄鸣在...
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
”作为患者组织代表，她认为，对于超罕见病而言，用药人数少，药物价格高的难题不能只期待药企降价，成立国家专项救助基金或者针对研发药物机构及生产企业给予政策性优惠、鼓励企业研发生产希望。“研发罕见病治疗药物，是一个科学上有意义、市场上有需要、但实际上很难赚到钱的难题，必须多方面共同努力。”中国国际经济...
地方政策不一影响罕见病用药报销,呼吁建立国家层面专项基金
”陶立波认为，因为各地医保政策分散，全国性专项基金是开展创新支付的前提，可以据此商谈更加灵活的支付协议和价格机制。长期看也可通过此种方式逐渐撬动罕见病药品降价，进而纳入基本医保。“我们希望国家层面尽快把罕见病的专项支持机制建起来，和基本医保形成衔接，这样新药才能源源不断进来。”他说。采写：南都记者宋...
全国政协委员孙洁:建议设置国家级罕见病专项基金 - 知乎
“我们需要总结地方试点的经验,从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。”在9月20日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上,全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。 孙洁认为,对于罕见病用药保障而言,支付是一个尤其重要的难题。 2015年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第...
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金-中新网
专家吁建国家级专项基金 中新网上海2月29日电 (记者 陈静)罕见病,又称孤儿病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。其中一些疾病因为患者人数极少,被称为“超罕见病”。如何完善罕见病用药保障机制是各方思考的话题。 今年2月29日是第17个国际罕见病日,多位专家在接受采访时呼吁在国家层面展开探索,建立
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
专家吁建国家级专项基金 罕见病,又称孤儿病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。其中一些疾病因为患者人数极少,被称为“超罕见病”。如何完善罕见病用药保障机制是各方思考的话题。 今年2月29日是第17个国际罕见病日,多位专家在接受采访时呼吁在国家层面展开探索,建立、完善罕见病多元保障体系。他们希望建立国家...
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
专家吁建国家级专项基金 罕见病,又称孤儿病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。其中一些疾病因为患者人数极少,被称为“超罕见病”。如何完善罕见病用药保障机制是各方思考的话题。 今年2月29日是第17个国际罕见病日,多位专家在接受采访时呼吁在国家层面展开探索,建立、完善罕见病多元保障体系。他们希望建立国家...
全国政协委员孙洁:建议设置国家级罕见病专项基金_腾讯新闻
“我们需要总结地方试点的经验,从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。”在9月20日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上,全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。 孙洁认为,对于罕见病用药保障而言,支付是一个尤其重要的难题。 2015年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批...
专家呼吁:建立罕见病患者多层次保障体系
中国食品药品网讯 9月20日,由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合全国30余家机构组织共同举办的第七届中国罕见病大会在北京召开。大会以“罕见同心,聚力同行”为主题,汇聚了政策制定、临床诊疗、药物研发等多领域专家,共同探讨罕见病防治与保障体...
关注罕病 | 为什么要建立“国家级罕见病专项基金”?
专项基金的设立,既要立足于平等保障罕见病患者的权利义务,又要符合医疗资源分配的正义,不能太超前,不能突破当下的社会经济发展水平,去追求超越时代的福利保障。孙洁强调,专项基金是一个系统工程,涉及多部委协同和联合、配合,建议先行建立罕见病多部门联...
关注罕见病患者,专家呼吁建立专项基金补齐保障短板
对于MPS这种超罕见病而言，用药人数少，药物价格高这样的难题不应该只有期待药企降价一条路可以走，成立国家专项救助基金或者针对研发药物机构及生产企业给予政策性优惠、鼓励企业研发生产。”正宇黏多糖罕见病关爱中心的负责人郑芋女士 专家呼吁建立专项基金，打通罕见病保障“最后一公里”“罕见病药物研发存在患者招募难、...
对话全国政协委员孙洁:为什么鼓励构建罕见病专项基金 - 知乎
因此,建议总结地方经验,由国家统一设计罕见病专项基金制度体系,开展罕见病专项基金地方试点,自下而上,推动国家级罕见病专项保障基金的建立。 经济观察报:构建罕见病专项基金运行机制,具体怎么来建立,你的建议是什么? 孙洁:我的建议是,由医保局牵头,多部门协同,具体包括几个方面: 一,明确筹资来源。实行省级统筹、单独...
全国政协委员孙洁:探索建立国家级罕见病专项基金,保障用药支付
国家专项基金应更注重多元筹资、医保基金结余、财政部定向拨款、民政部引导以及企业捐赠。“专项基金的设立，既要立足于平等保障罕见病患者的权利义务，又要符合医疗资源分配的正义，不能太超前，不能突破当下的社会经济发展水平，去追求超越时代的福利保障。”孙洁强调，专项基金是一个系统工程，涉及多部委协同和联合、...
陈玮代表建议:建立罕见病慈善医疗救助专项基金_2025全国两会_中国网
陈玮表示,这些年来,政府相关部门陆续出台并实施了诸多政策,推进了我国医疗保障制度的改革和创新,尤其在国家药品谈判、健康商业保险等方面取得了令人欣慰的进步和成绩。但在多层次医疗保障体系中,罕见病慈善医疗救助作用不明确,“我国基本医疗保障制度包括基本医保基金、大病补充保险和医疗救助,这里的医疗救助是政府负责、基...