跨越2000公里生命接力,上海专家守护蒙古国“新肝宝贝”_人民日报
此时,一场连接血缘、跨越国界的生命接力在中蒙两国间开启,小希内父子跨越2000公里来到上海交通大学医学院附属仁济医院,中国工程院院士、仁济医院院长夏强教授领衔的肝移植团队主刀,父亲捐献250克肝脏,帮助孩子重燃生命之光。中蒙两国在儿童重大疾病诊疗合作领域有了实质性突破,也为跨国医疗协作写下生动注脚。 儿童肝移植专家、中国工程院院士
跨越千里的托付:当罕见病家庭在仁济找到答案
然而，从西北小城到上海，跨越近两千公里的求医路，对一个已被拖得精疲力竭的家庭来说，本身就是一道难题：如何向从未谋面的顶尖专家，说清孩子长达三年的复杂病情？如何在陌生的超级医院里，高效地完成可能涉及多个科室的检查与评估？这一次，他们决定不再独自面对。出发前，他们委托了陪陪侬的 「就医规划」服务。...
岁波兰罕见病男孩,妈妈舍弃欧洲直奔中国医院,直言:我们来到中国...
最近，一个波兰妈妈的故事很打动人心。 她5岁的儿子Jakub，得了一种超级罕见的基因病（UNC80基因突变），据说全世界得这病的不超过100人。 孩子在波兰、在斯洛伐克都治过，效果不理想。 最后，妈妈带着他一路飞到了中国北京。 她的理由简单又震撼：“我们来到中国，是因为在这里治疗更好。 ”这不是孤例。 一个...
跨越2000公里,9岁女孩揭开站立之谜
近日,跨越两千公里,这个饱受不明肌无力困扰的家庭终于在浙江大学医学院附属第一医院遗传代谢病多学科诊疗(MDT)门诊找到了病因——RYR1基因突变导致的先天性肌病。 这一罕见病发病率仅为五万至十万分之一,而乐乐的确诊背后,体现了在儿童时期构筑好遗传病诊断“第一道防线”的重要性,以及多学科协作的精准医疗力量。 ...
千里会诊让孩子绝境重生,上海市儿童医院为罕见病婴儿点亮生命之光...
近日,一面写有“妙手仁心治危急,医德高尚暖人心”的锦旗被送到上海市儿童医院,随之一个关于生命守护的感人故事也由此被书写——面对罕见的SFTPC基因纯合突变,一个新生儿生命的危在旦夕。上海市儿童医院钱莉玲教授团队通过一场跨越千里的医疗协作,一次对基因宿命的勇敢挑战,最终创造了生命的奇迹。
致敬南岳少年王帅的父母:你们的爱,是照亮万千家庭的光 - 哔哩哔哩
南岳少年王帅的离去,曾让无数人心碎。然而,在痛惜之余,我们也体会到父母在绝望中的那份坚守与爱。那是世上最动人、最伟大的爱——父母之爱。 面对罕见病的突袭,王帅的父母没有退缩。父亲辞去十六年的工作,寸步不离陪读陪护,轮椅旁日夜相守;母亲扛起生活重担,带着他辗转京粤求医,甚至生下妹妹储存脐带血,只为他...
他辞职陪儿子徒步2000里,9岁多动症男孩大蜕变 - 看台 - 新湖南
今年3月,余先生毅然为儿子办理了休学,辞去深圳月薪2万元的工作,决心用特殊的方式帮孩子找回状态。 其实早在去年12月,这场旅程已在筹备。两个月的住院康复、半年的训练,父子俩一步步夯实基础。“最要紧的是心理准备,其他困难都能克服。”小景爸爸说。
90后母亲十年求医路:两儿子患罕见病,一路尽遇好心人没有理由不坚持-齐 ...
5月20日,清晨6点,重庆市丰都县青龙乡初级中学校的校园缓缓苏醒。一缕阳光透过晨雾,洒在男生宿舍励生楼一楼的一扇窗前。那间普通宿舍,是90后母亲黄丽和两个患有罕见病儿子暂时的“家”。 黄丽的两个儿子均患有“杜氏型肌营养不良”(DMD),这是一种目前尚无特效药的罕见遗传疾病,会逐步剥夺患者的行走、进食乃至...
跨越十三年的医患之约:青海烧伤少年寻回上海医者,诠释信任与坚守
近日,国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心烧伤整复外科诊室里上演了一幕温暖人心的重逢。当年从青海远赴上海求医的7岁烧伤男孩小羽,如今已成长为挺拔的大学生。他跨越千里,历经十三年,终于找到了曾经为他奋力施救的主治医...
爸爸辞掉两万月薪,为陪多动症儿子,徒步上千公里
他只是在那个当下，为自己和孩子，找到了一个可以继续走下去的理由。这事儿，你怎么咂摸味儿？评论区里碰一碰。我们坚持传播有益于社会和谐发展的信息，如发现内容有误或侵权，请通过正规方式联系我们处理。小编写文不易，期盼大家多留言点赞关注，小编会更加努力工作，祝大家生活一路长虹。
跨越千里的生命接力:上海青浦-云南德宏医疗帮扶照亮15岁女孩的...
2017年,根据国家新一轮东西部协作结对关系调整安排,上海市青浦区结对协作云南省德宏州,迈出跨越山海携手启航的新征程。青浦区不仅在经济、教育、文化等领域对德宏州进行全方位帮扶,更将医疗援助作为重中之重,致力于为当地百姓解决“看病难、看病贵”的问题。 小丽的故事,正是青浦与德宏医疗帮扶成果的一个缩影。2023年,小丽突然出现全身
沪川同心护童行:一场跨越千里的爱心接力_中国民主建国会广安市...
民建广安市委第三支部迅速响应,会员唐冬华率先捐出2000元。但这只是一个开始。大家意识到,这个家庭需要的不仅是临时援助,更是持续的健康支持与长期关怀。 跨越山河的“爱心连线” 2024年4月,一条特殊的求助线从四川广安延伸至上海。借助民建组织的桥梁,民进上海直属企业第一支部了解到唐某的境况,随即组织上海市中医医...
乔治·霍夫曼:跨越国界,让罕见病孩子“看见未来”---中国科学院
2024年10月,同济医院与海德堡大学罕见病医学中心正式签署框架合作协议,成立“同济-海德堡罕见病医学中心”。2025年9月,“世界罕见病筛查研究平台”在同济医院正式落地,霍夫曼受聘为华中科技大学顾问教授。 此外,霍夫曼将代谢病标准化诊疗、串联质谱解读及质控经验,推广至北京、上海、青岛、广州等多地医院,搭建区域罕见病筛...
痛心!12岁女儿因罕见病离世,她啃书十年成专家
她在上海租了个小办公室，每天直播讲儿童情绪管理。镜头前不修图,头发随便扎个马尾，桌上堆着二十多张便签：有的写“明天回访小宇妈妈”，有的画个箭头指着某页书，“补临床案例：4岁男孩因误食高蛋白零食情绪崩溃”。听众里不少是失去孩子的父母,也有年轻上班族,说听她说话像有人轻轻拍肩膀，不是安慰，是“你...
一句“我们试试” ,18小时鏖战,沪上两院联手为5岁女童摘除颅内巨...
从贵州大山的焦灼奔波到上海病房的灯火通明,从求医无门的绝望到手术告捷的曙光,5岁女童小暄暄的生命闯关之路,被沪上两支医护团队用接力守护,硬生生铺出希望。 患儿家长社交媒体截图 面对一枚盘踞颅内关键区域、直径超10公分的“巨型炸弹”,上海冬雷脑科医院与上海市儿童医院打破院界壁垒、拧成一股合力,以18小时不间...
越南→厦门,一父亲不远千里而来,只因为……
我的孩子现在4个月大,在1个多月的时候被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),越南目前没有治疗药物,我听说厦门有医生擅长治疗这种疾病,所以来到这里征询医生的意见,为我的孩子制定诊疗方案,我希望有药物来帮助我的孩子。 几个月前,黎先生通过越南患者组织,辗转联系上厦门罕见病家庭互助小组的志愿者,踏上了这条跨越2000公...
湖北父亲辞掉月薪两万工作,陪9岁多动症儿子徒步千里,60天奔赴聊城...
一个爸爸辞掉月薪两万的工作陪9岁多动症儿子徒步千里，只为让孩子慢下来 10月1日从湖南慈利出发，目标是山东聊城，1045公里，计划60天走完，这个决定看起来疯狂，却是余先生想了很久的稳妥之路 他在深圳做媒体运营，收入不差，生活节奏像上紧的发条 儿子小景被确诊注意缺陷与多动障碍后，家里每一天都像在跟风和...
一群轮椅少年,假期前抵达大海
做了基因检测后,浩楠被确诊为SMA。医生告诉浩楠母亲,“这种病,没有药治,把孩子带回家好好照顾吧。...在外务工的父母也辞掉工作,回到家乡,在离家不到100米处租下一间店面谋生。生活无法自理,浩楠的行动...浩楠留在了小城里,走不出离家方圆两公里。很多SMA患者和浩楠一样,因身患疾病丧失了很多选择权。出行...
古美西路:一座桥连着千万家庭的生死与温柔
每次复查结束，小川都会用含糊的声音说“谢谢”。声音轻得像蚊子，却让医生心里发酸：他要的不过是一个普通孩子的童年。2.3 ► 铁柱：WAS综合征的“幸运儿” 山东济宁的铁柱曾因反复湿疹、高热、血小板个位数被北京、上海多家医院怀疑“免疫缺陷”。最终基因检测锁定WAS基因突变——一种X连锁隐性遗传病，又称湿疹...
江西残疾父亲6岁女儿患上罕见病,赴上海欲割肝救女_凤凰网区域...
村里人在同情之余,又多了一丝敬佩,纷纷竖起大拇指,开玩笑地对他说:“大难之后,必有后福,你的好日子在后头!” 女儿患上罕见病月花销万元 平静的日子就这样持续了不到1年,余加露没有想到,厄运会再次降临。 2023年8月,小女儿余若薇经常呕吐,且吵闹着不睡觉。当时,他们也没有太在意,以为是小孩吃坏了东西。后...