蔡磊最新发文:渐冻症病情已接近终末期
12月30日，蔡磊发布了一段失声前录制的视频，引发关注并登上微博热搜。蔡磊称：“这是去年拍摄但本希望尘封的视频。那时候还可以说话，面部、嘴巴、下巴、牙床还没有萎缩塌陷变形。但随后几位患者的激动欣喜视频却令人振奋！现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！后天元旦，新年信，我再分享更加振奋
蔡磊病情接近终末期!最新发文……
还有蔡磊在2025年底写下的话 蔡磊表示 自己的病情已经接近终末期 日夜经受着 常人无法想象的疼痛和折磨 但会通过眼控仪 继续满负荷工作 “历史已经被部分改写 单基因渐冻症已经重大突破 可以说攻克了 病人不用再死去 早期用药甚至可以回归健康生活 其余散发类型的希望 也...
蔡磊致渐冻症病友的新年公开信:历史已被改写,渐冻症必然被攻克!
如果不是遇到蔡总,自己的坟头草可能长得都已经很高了。感谢蔡总和科学家推进的这款药物,真的把我父亲从鬼门关里拉回来!” …… 致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友们: 大家新年好!视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录,他们之中有的已经回归了健康生活,摆脱了死神。这是渐愈互助之家平台数...
蔡磊发布新年公开信:历史已被改写,《渐冻症必然被攻克》;称自己...
2026年1月1日,渐冻症抗争者蔡磊发布新年公开信,题为“历史已被改写,渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频,称他们之中有的已经回归了健康生活,摆脱了死神,“渐冻症的历史其实已被改写。” 蔡磊表示,自己的身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期,非常艰难...
“蔡磊渐冻症病情接近终末期”,蔡磊发文回应
2025年底，蔡磊表示，他的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期。他日夜时刻经受着常人无法想象的痛苦，但他还在满负荷的工作。他说渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，请大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。在此条微博评论区，蔡磊回应：这是去年拍摄但本希望尘封的视频。。那时候还可以说话，面部，...
蔡磊2026新年公开信 蔡磊说绝不投降_7x24小时财经新闻_新浪网
1月1日,渐冻症抗争者蔡磊发布新年公开信,题为“历史已被改写,渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频,称他们之中有的已经回归了健康生活,摆脱了死神,“渐冻症的历史其实已被改写。” 蔡磊表示,自己的身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期,非常艰难,不少...
蔡磊:渐冻症重大突破性跨越应该就在这几年
IT之家消息，梨视频官方今日发布了“回声 2025 | 蔡磊失声前录下的话”视频，回访了渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊。据称，蔡磊的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期。蔡磊称，渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，他呼吁大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。蔡磊本人的微博也转发了该...
蔡磊最新发文:渐冻症病情已接近终末期_视频_合作_工作
“历史已经被部分改写,单基因渐冻症已经重大突破,可以说攻克了,病人不用再死去,早期用药甚至可以回归健康生活,其余散发类型的希望也越来越大。” 视频发布后,“蔡磊渐冻症病情接近终末期”话题冲上多个热搜榜第一位。 在评论区 不少人在为他加油打气 此前,蔡磊助理陈女士向记者确认,蔡磊已经完全没有语言能力了。当...
蔡磊:渐冻症重大突破性跨越应该就在这几年_凤凰网
IT之家 12 月 30 日消息,梨视频官方今日发布了“回声 2025 | 蔡磊失声前录下的话”视频,回访了渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊。据称,蔡磊的渐冻症病情已经进入晚期,接近终末期。 蔡磊称,渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年,他呼吁大家多关注科研与合作,那是疑难病人的生命希望。蔡磊本人的微博...
蔡磊渐冻症病情接近终末期,公布“失声”前所录视频:录制时我们都...
12月30日,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台公开了一则视频,该视频录制于2024年8月,是蔡磊“失声”前制作的视频。 视频发布后,# 蔡磊病情接近终末期 #,冲上多个热搜榜第一位。 “在录制时我们都希望不要有播放的那天,因为...
蔡磊渐冻症病情接近终末期: 202...@谢阿姨的动态
2025年12月30日,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布了一段失声前录制的视频,并透露其渐冻症病情已进入晚期,接近终末期。蔡磊确诊渐冻症已超过6年,疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力,目前他只能依靠眼控仪与外界交流。 在这段视频中,蔡磊表示,尽管渐冻症已经无情地剥夺了他说话的能力,但它无法阻止他继续与渐冻症战斗
突发特讯!蔡磊最新发文:渐冻症病情已接近终末期,引发网络热议
这条热搜下，网友的留言满是感动与敬意：“你把自己活成了灯塔”“原来最酷的人生，是向死神宣战”。蔡磊的坚持，不仅带来了药物突破，更推动了整个社会对罕见病的关注 —— 医保谈判纳入相关药物、高校开设罕见病研发专业，这些改变都在让 “渐冻” 不再绝望。视频结尾，蔡磊预告元旦将发布更振奋的新年信。或许...
夜读·相对论丨这是一封靠眼控写下的信
近日,在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上,蔡磊借助AI技术完成了一场演讲,令众多网友为之动容。虽然目前已无法独立行走和站立,但他一直坚信:“我们终有战胜渐冻症的那一天。” 2025年,新年第一天,他发布了一封依靠眼控写下的,致渐冻症病友的公开信,再次呼喊:“绝不坐以待毙,直至攻克这一顽疾!” ...
蔡磊含泪宣布中国渐冻症新药“全球领先”!他自己却已全身瘫痪
2025年12月27日，渐冻症晚期患者、前京东副总裁蔡磊通过社交平台发布一条震动医学界的消息：由中国科学家团队主导研发的靶向基因型渐冻症药物，已实现“效果领先全世界”的突破，并获得美国多位顶尖神经科学专家公开认可。更令人动容的是，他坦言：“这药救不了我，但能救别人——这就够了。”从“必然死亡”到“有...
蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破_民声频道_央视网...
今年1月1日,蔡磊发布了一封新年公开信。他在信中写道:“未到绝境处,彼岸花不开。”面对渐冻症的残酷侵袭,蔡磊从未放弃过希望,他以自己的方式,继续与病魔抗争,同时推动着渐冻症科研的前进。 如今,他仍每天工作十小时以上,他的坚持让渐冻症的研发进度不断提速。新的一年,蔡磊还有太多规划要完成:全力搭建渐冻症科研...
蔡磊今年首次直播:仍在坚持战斗,计划在新年信中公开患者治疗效果
科技不仅可以改变生活，也可以改写生命。”蔡磊说。他还呼吁大家多关注持续在推进的科研工作，社会各界在一起支持疑难病攻克，每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉。另据南方都市报报道，近日，蔡磊进行了本年度首次直播，他在直播中用眼控打字，文字随后被语音播放出来，内容为“身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能...
蔡磊发文怒斥
11月26日，蔡磊在微博发文辟谣自己“只剩3-5年生命”：今天被告知有“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的热搜热榜内容，属于扭曲误导。我原话意思是：渐冻症患者平均生存期只有三到五年。这是疾病的普遍临床数据，并非对我个人生命的判定。长期以来，部分自媒体一直炒作我的病情，时而造谣 “身体好转”，时而渲染 “...
蔡磊被传“只剩3到5年生命”,发文澄清:系扭曲误导!部分自媒体一直...
11月26日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注，针对被传“只剩3到5年生命”，蔡磊发文回应：今天被告知有“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的热搜热榜内容，属于扭曲误导。我原话意思是：渐冻症患者平均生存期只有三到五年。这是疾病的普遍临床数据，并非对我个人生命的判定。长期以来，部分自媒体一直炒作我...
1月1日,蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开... 来自小满 - 微博
1月1日,蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开信,表示渐冻症抗争的接力棒不会掉落,呼吁大家共同扛起抗争渐冻症的大旗。今年46岁的蔡磊,是前京东集团副总裁,自2019年被确诊为渐冻症以来,已经与病魔斗争了五年之久,但身体状况仍在不断恶化。#蔡磊身体机能断崖式下降#...
蔡磊说,他的渐冻症病情已经进入晚...@林林视野的动态
蔡磊说,他的渐冻症病情已经进入晚期,接近终末期了。说难听点,快到生命的尽头了。 2025年12月30日,蔡磊在社交平台公开了一段2024年8月录制的视频,彼时他尚未“失声”,如今却只能靠眼控仪与外界交流。确诊6年的他,渐冻症病情评分已只剩个位数,四肢基本瘫痪,吞咽呼吸日渐虚弱,日夜被压痛、呛咳、憋气折磨。但好消息...