在场·国际罕见病日|“万分之一”的他们,依然努力生活
儿子颢洋出生后没多久便被确诊患有罕见病“Menkes综合征”，一家人四处奔波求医无果。2021年，当时仅有高中学历的徐伟选择在家搭建“实验室”自制药物，事件被大量媒体报道后，大家称他为“药神父亲”。2022年，受到各界关注的徐伟成功为儿子找到了基因治疗的途径，颢洋成为全球第一位接受基因替代治疗的Menkes综合征患者...
小奕衡,谢谢你来过!
小奕衡一家人在四川射洪市过着平静而幸福的生活。但从小奕衡4岁起，便在华西医院接受治疗。据医生介绍，小奕衡患上了一种罕见病，目前全国已知同样的病例极少。5年间，为给奕衡治病，母亲专职照顾他，而父亲担起了家庭的重任，包括哥哥、姐姐的教育及全家人的生活压力。2025年春节刚过，由于小奕衡的病情不断恶...
一家4口全患病,18岁儿子一人患4大疾病,仅因一句话父亲含泪强撑
查看南京儿童医院的会诊记录时，里面显示像他这样同时患有这么多种罕见病例的，全球更是还没有10个。或许大家对20斤没有什么概念，只是觉得听着很可怕 当张建国掀开儿子身上的被子时，所有人都倒吸了一口气。建宇的腿细的两根手指就能圈住，甚至还不如一个普通孩子的胳膊，脚腕更是向内翻成了90度。这就导致他不...
#救罕见病儿子花百万的医生父亲发声#:每... 来自发现微视频 - 微博
【#救罕见病儿子花百万的医生父亲发声#:每轮免疫治疗30万元,岳母为凑手术费打零工时出车祸】#男孩患罕见病外婆打零工凑钱遭车祸# 近日,山东潍坊一急诊科医生感叹,“救了无数人,救不了自己的孩子”。视频中,他介绍,自己的儿子被确诊神经母细胞瘤已两年,花费了100多万。其岳母为凑手术费外出打零工时,出了车祸,需...
#儿子患罕见病医生父亲咬牙花费百万# 这个... 来自江南小蝶52...
#儿子患罕见病医生父亲咬牙花费百万# 这个父亲好有实力,掏得出100万现金给孩子治病。专业论文显示罕见病的病名超过1万种。没钱或者不愿意受苦的人,可学习万能解毒剂MMS自疗,有各种脑瘤的见证,今天又发了一个视神经胶质瘤的视频见证O江南小蝶52。MMS没有毒性,不过量没有任何副作用,关键是高效到神奇的地步,避免了医...
从“罕见”到“不止罕见”,山大二院照亮罕见病患者的求医之路
2024年8月，小潇的父亲在山大二院微信公众号上看到了神经内科开设睡眠专科门诊的新闻，立即带着孩子来到医院。在详细询问了刘潇的病情后，接诊的神经内科主任医师谢兆宏判断这很可能是一例罕见的“发作性睡病”，并给小潇安排做了多导睡眠监测、多次睡眠潜伏期试验、腰椎穿刺脑脊液检查，很快确诊小潇患的是罕见的“1...
陪儿子抗击罕见病的这6年(一),这是我们的故事
一个中国父亲,从网上吸取知识,自己研制医药来治疗儿子的罕见病 官泳松主任医师 成都慈爱肿瘤医院 三甲 一个父亲无尽的爱:《南华早报》(SouthChinaMorningPost)报道,许巍(XuWei),一个30岁的网络企业家,没有上过大学,在1岁的儿子浩洋(Haoyang)被诊断患了“缅克斯病”(Menkesdisease)之后,把自己的时间都用在了钻研和...
儿子患罕见病医生父亲咬牙花费百万:只要能让孩子活下去,都会去努力
儿子患罕见病医生父亲咬牙花费百万:只要能让孩子活下去,都会去努力 近日,山东潍坊,女子遇8岁光头男孩医院门口给爸爸送饭,经询问得知男孩6岁时,便患有罕见疾病神经母细胞瘤,医生父亲也素手无策。救治两年来,已花费过百万。孩子父亲表示,救得了很多人,却救不了自己孩子,只要能让孩子活下去,都会去努力。
国际罕见病日|爱与责任治愈“万分之一病患”
从孩子确诊的那一刻起，康康父母就着手学习相关的护理知识，国内相关的病例和研究有限，就到国外的网站查找、学习。为照顾康康，他们把生活重心都投入到这场与罕见病的持久战中。日子在从家到医院的来来去去中流逝。在护理孩子期间，康康父母的手机闹钟日夜不息，随时提醒喂食、服用药物、注射补充剂等的时间。“每一...
宝宝患罕见病跨省求医 陌生城市遇见爱与关怀
”黄先生频繁请假陪同妻儿求医，直到去年11月26日，在慕名来到广州市妇女儿童医疗中心做过详细检查后，小源被确诊患有一种罕见病——黏多糖贮积症。这个消息如同晴天霹雳，让毫无准备的一家人陷入极度的恐惧与茫然之中。面对陌生的病，他们根本不清楚病情的严重性，更不知道未来该何去何从。确诊当天阴雨连绵，黄先生...
济南一8岁男孩患罕见病6年,父亲几乎一夜白头:不想放弃
“爸爸，我不想再治疗了，把钱留给妈妈看病，你们再领养一个孩子吧。”年仅8岁的小圣江躺在病床上，平静地对父亲张增贤说出了内心所思。这句话震撼了张增贤的心，他强忍住泪水，安慰儿子：“不要说傻话，爸爸会救你的，一定把你的病治好。”1月6日早上，在济南千佛山医院小儿血液科三楼病房里，阳光透过窗户...
罕见病男婴获高中学历父亲成功救治,现在结果如何?
徐灏洋，这位年仅半岁就被诊断出罕见的门克斯综合症的男婴，其病例全球不超过400例。门克斯综合症，一种由遗传因素引发的基因突变疾病，主要影响男婴。由于门克斯综合症患者体内缺乏铜元素，他们的身体器官往往在一年多内就衰竭，导致生命垂危。通常，这种病症的患者很难活过三岁。在得知儿子的病情后，徐伟最初的...
「世界罕见病日」父女双双肝功能异常,竟是1/70000的罕见病
熊清芳介绍，Alagille综合征是一种常染色体显性遗传疾病，发病率约为1/70000～1/30000。它是一种累及多器官系统疾病，可以引起肝脏、心脏、骨骼、眼睛、肾脏等多个器官的损害。常表现为胆管发育异常、骨骼异常，出现蝶形椎骨等，部分患者还存在心脏病变、面容异常等情况。患者一旦确诊，需及时开展针对性治疗。罕见病因...
温暖十七城天使婴儿父亲:没有好心人我们走不到今天_山东站_新浪网
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泉州:1岁男婴突患罕见白血病 消防员“硬汉”父亲欲捐骨髓救子
1岁男婴突患罕见白血病 消防员“硬汉”父亲偷偷抹泪欲捐骨髓救子 “只要孩子能好起来,我做什么都愿意。”面对着身患罕见白血病的未满周岁的儿子贝贝,用汗水诠释“火热青春”的消防员“硬汉”陈珺不停地告诉自己“要坚强”,泪水却禁不住滑落。 31岁的陈珺和妻子刚体会到为人父母的快乐,这种幸福却在儿子10个月大...
让“罕见”被看见 今晚《华西论健》破解罕见病误区
她的儿子球球在8个月大时确诊患有罕见病ADCY5基因突变，导致肌张力障碍、运动发育迟缓等问题。孩子的父亲因此选择离开，而她独自承担起照顾孩子的责任，一边送外卖维持生计，一边带着球球四处求医。球球妈妈的坚韧和无私令人动容，也让我们更加直观地看到罕见病患者及家庭所承受的现实压力。希望之光 罕见病的诊疗预防 ...
#儿子患罕见病医生父亲咬牙花费百万##健康... 来自琪乐说育儿...
#儿子患罕见病医生父亲咬牙花费百万##健康登顶计划# 这位医生父亲,面对自己儿子患上罕见病的残酷现实,没有选择放弃,而是咬牙坚持,甚至不惜花费百万来治疗。这种父爱的伟大和无私,真的让人动容。百万的医疗费用,对于任何一个家庭来说都是一笔巨款,但他为了孩子的健康,毫不犹豫地付出了。这种精神,不仅仅是对亲情的坚...
守护“蝴蝶宝贝”:罕见病家庭的700天
这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。这类患儿被称为“蝴蝶宝贝”。“遗传性大疱性表皮松解症，我读书时曾在书上看过一眼，没想到会发生在自己女儿身上。”晨爸是一名心内科医生，回忆起那段在产房和新生儿科监护室之间奔波的日子，他的...
佳片有约 | 为救孩子,这位父亲向罕见病宣战!
为此主角不得不舍弃一切,甚至冒法律风险来研发新药。为了贴近角色,布兰登探访了数十个罕见病家庭,笔记里写满患者的语录。其中有一句话,让布兰登·费舍倍受触动——“如果跑不赢死神,至少让孩子看到我在奔跑”。 布兰登·费舍饰演的角色是一位与死神竞跑的父亲,不惜放弃一切投入医学领域,最终推动了一场影响全球的医学...
儿子患罕见病活不过3岁,高中学历爸爸自制药物救子,他成功了吗...
一位高中学历的父亲,为了患罕见病的儿子,自研特效药,甚至自学基因编辑,只为和死神抢儿子。 最后他竟然成功了,你相信吗? 很多人说他是药神,他却说: “我不是药神,我只是个父亲,是个固执的父亲。” 半岁儿子被宣判死刑 医生断言活不过3岁 儿子刚过半岁就被宣判死刑,医生更是直言孩子活不过3岁。