这个爸爸只会拿罕见病小孩挣钱
一个小孩，从出生你就能看到她这一生的命运，罕见病 天使综合症，一个你们闻所未闻的疾病，你不了解它，一旦患上，这一辈子都没办法生活自理，都需要靠人照顾才能生存。目前是全世界无药可医，缓解都难。难道这样的命运不够惨吗？我们家条件不算好，如果没有爷爷奶奶的帮衬，那你们可能看到的就是另外一种家庭状...
父亲为儿子自制药治疗罕见病报道事件:敏感内容报道的尺度-华中...
10月29日,《三联生活周刊》发表“制药救子:一位父亲的冒险”;11月12日,凤凰网《七日谈》节目发表视频《不是人疯狂,是这个病疯狂》;11月17日,澎湃新闻发表视频《我不是药神 我只是个父亲》,徐伟父母、妻子首次接受采访,表达了自己的忧虑。 在该起事件的报道中,徐伟为了孩子奉献一切的“父亲”形象引发了公众的...
罕见的日常 - 百家号
罕见的日常 生活领域创作者 岁月静好是片刻,一地鸡毛是日常!
进了医保的“天价药”却进不了医院:21岁罕见病患者死磕百天
由于母亲上了年纪，陈竹担心她的病情发作会给自身留下诸多的后遗症，并想尽办法四处求医。到了2019年，他们一家三口终于看到了希望，不过，陈竹算了一笔账，一家三口一年的用药费得花上400万。而且，目前国内还没有这两种医治的药品，为了解决这一难题，陈竹四处上门，跑了省医保局多次。2022年，他花了100多天...
人间丨对话罕见病SMA患儿父亲:百万救命药降到10万 医保“灵魂砍价...
“这是我们重生的日子。”12月3日一早，山东SMA之家康复交流微信群里的消息一条接着一条。在不断刷屏的消息中，一位SMA患儿的家属打出了上面这句话。这一天，用于罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗的诺西那生钠注射液被正式纳入医保。这也意味着SMA患儿打针的费用，或许将从原先的每年平均110万，降低到约10万元。
儿子患罕见病医生父亲花费百万,父亲:岳母为凑手术费打零工时出车祸
据青岛新闻综合广播，近日，山东潍坊一急诊科医生感叹，“救了无数人，救不了自己的孩子”。视频中，他介绍，自己的儿子被确诊神经母细胞瘤已两年，花费了100多万。其岳母为凑手术费外出打零工时，出了车祸，需做三次手术。10月11日，九派新闻联系上该医生董先生。他介绍，自己是潍坊人，在当地一家医院做急诊科...
河南一罕见病男童多次遭父亲放弃,28岁单亲妈妈已无力坚持 - 黑土...
因为孩子上次突然发烧，让张瑞原本准备好的20万住院押金花去近5万元，无情的闵某一家，一分钱也不愿拿出来。紧要关头，张瑞母亲瞒着儿子、媳妇把多年攒下的5万块钱棺材本，全拿了出来，鼓励张瑞先救孩子要紧。（图为轩轩已经习惯了每天扎手指）几经周折，轩轩终于顺利回输上干细胞，想想这一路走来的不易...
最佳作文《我的区长父亲》_哔哩哔哩_bilibili
电影《夏洛特烦恼》, 视频播放量 255476、弹幕量 243、点赞数 4279、投硬币枚数 35、收藏人数 451、转发人数 1062, 视频作者 乐此不, 作者简介 ,相关视频:导演让大春临场发挥,没想直接造就经典,导演都忍不住了,秋雅的身材太好了,袁华的眼神太真实了,夏洛被迫跳楼那一
一个家庭,两种罕见病,三个人的抗争 - 湖北日报新闻客户端
2024年,脊椎严重侧弯的郭敬堂打算前往上海做脊椎矫正手术,爸爸妈妈都很支持,一家人积极地做着准备。 这一家人的经历表明,疾病也许发生在一个人身上,但对抗疾病的往往是整个家庭。根据估算,与郭敬堂一样的SMA患者全国约有3万名,与郭远兰的一样的RP患者全国约有1万-3万名。
回顾:儿子患上罕见病,只读过高中的父亲,制出特效药,网友:违法
1.世界绝症这位给儿子研制特效药的男人名叫徐伟，1991年出生在云南省昆明市，是一名标准的90后。高中读完后，他没有考取大学，反而踏入了社会，他觉得学历并不是最重要的，最重要的还是自己的能力。后来徐伟辗转了多个行业，最终赶上了网络电商的大潮，瞅准这个时机，徐伟赚得盆满钵满，甚至以后的10年里，他可以到...
罕见病有“医”靠!全国最小龄SMA新生儿在苏州重获希望
“我印象很深刻,我们接收第一、二例患儿的时候,药物还没入医保,一针就是70万,家长们真的倾尽所有给孩子治疗。现在在国家的努力下,原本或许每年需要100多万的治疗费用,现在只要自费几万,让罕见病患儿也有了更多的希望。”师晓燕说。 与此同时,师晓燕也表示,脊髓性肌萎缩症虽然是罕见病,但作为一种隐性遗传性疾病...
...为帮罕见病患儿代购“救命药”,两年获利3.1万,涉嫌走私、贩卖...
酱菜摊老板化身群主“铁马冰河”,帮助罕见病患儿家长从境外购买抗癫痫药物。看了这期节目,网友纷纷表示这情节似曾相识。 2018年热映的高分电影《我不是药神》原型源于《今日说法》节目《救命的“假”药》。电影中,程勇从印度代购治疗慢粒...
[24小时]父亲十年前牺牲 母亲编织“爱的谎言” 小学生作文《我的...
[24小时]父亲十年前牺牲 母亲编织“爱的谎言” “有这样的爸爸我自豪”2019-04-05 23:37:09 [24小时]父亲十年前牺牲 母亲编织“爱的谎言” 小学生作文《我的爸爸》感动网友2019-04-05 23:25:09 [24小时]俄罗斯北极战略 央视记者探访俄北极“三叶草”基地2019-04-05 23:23:08 [24小时]俄罗斯北极战略 俄...
面对“万分之一”的罕见命运,他们选择成为“超人”
42岁的袁爸爸没有外出务工，和父母以及两个子女挤在山区一栋自建房里。从远处看，这房子像是挂在陡峭笔直的山坡之上，摇摇欲坠，老得仿佛随时都有可能掉下来。他每日往返于自家和邻居家两次，一次去看邻居大哥在不在，一次就是推着小女儿袁袁去邻居家吃药。或许是山区信号不稳定，也或许是为了节省电话费，只有...
头条文章
而站在患者的角度,成熟的支付体系能够解决治疗费用的问题,之后除了提供药品本身外,配套的医疗服务等更加细节的问题,同样需要保险公司参与其中进行精细化的运营,这对于险企的综合能力是一个极大的考验。 患者家庭及社会各界对险企都寄予了厚望,国家医保局也表示:下一步将继续研究探索建立政府主导、多方筹资、社会参与的...
罕见病女童的救治之路:哪怕只有1%的希望,也要去试一试
罕见病女童的救治之路：哪怕只有1%的希望，也要去试一试 “在六年的治疗期间，孩子一滴眼泪也没掉过，还安慰我跟她的妈妈要坚强。现在哪怕只有1%的希望，我也不会放弃。”8月14日，38岁的李刚满脸憔悴。其女儿李雨霏今年六岁，出生仅两个月的时候，身上出现了青斑，随后李刚夫妇带着小雨霏前往首都儿科研究所，...
孩子患上超级罕见病,近40个患者家庭“抱团”寻出路
CACNA1F基因突变患者家属群正以星星之火的方式,努力推动这一罕见病治疗药物的研发进程。 今年的政府工作报告再次提出“加强罕见病用药保障”,这让中国2000多万罕见病患者看到更多的希望。 在国内,由近40个家庭组成的超级罕见病——CACNA1F基因突变患者组织正以星星之火的方式,努力推动这一罕见病治疗药物的研发进程。
29岁女生患罕见病年治疗费379万,罕见病“天价药”还能降价吗?
张笑算了一笔账，按拉罗尼酶目前的售价，她这样体重41千克的成人，每年治疗费用最低379万元，而且需要终生用药。该药在中国零售价为9114元/瓶，推荐每周用药一次，每次用量按患者体重计，体重每增加5千克加一瓶。算下来，她一年至少要用掉416瓶。29岁的张笑患的黏多糖贮积症I型，会导致眼压升高、中耳炎、肌肉僵硬...
回顾:儿子身患罕见疾病无药可医?父自制特效药,获云南药监局特赦
回顾：儿子身患罕见疾病无药可医？父自制特效药，获云南药监局特赦 父亲给了他三次生命，一次是新生，一次是续命，还有一次是无畏。有一种疾病叫做Menkes综合征（小儿铜缺乏症综合征），在医学上断言这种疾病活不过三岁，绝大多数患者都在19个月相继离开。小儿铜缺乏症综合征但是这个小男孩不一般，因为他已经打破了...
罕见病不“罕治”!高价“孤儿药”入医保,深圳8岁患儿获益
幸运的是,2023年12月13日,治疗该病的“孤儿药”——司美替尼被纳入最新国家医保目录,并于2024年1月1日起生效。原本一年药品需要40万余元,经医保支付及大病报销后,个人只需负担很少的医药费,最高可减九成五。 1月31日,该患儿开始口服司美替尼,目前耐受良好,病情稳定。