他确诊渐冻症五年 每天仍坚持工作十几个小时
2024年，是蔡磊与渐冻症抗争的第五年。渐冻症，被称为“世界五大绝症之首”。五年来，他的身体如冰雪般被逐渐“封冻”。如今，他费力挤出的话语旁人已难分辨，手指也完全失去力气，按不动鼠标，需要借助眼控仪才能与人交流、工作。时至今日，他仍坚持每天早上八九点开始工作，直至凌晨。在自传《相信》中，他写道...
蔡磊,被渐冻症“冰封”的1978天
出院后，蔡磊基本依赖眼控技术来与外界交流和办公，这也使得他的工作更加艰难。尽管如此，蔡磊仍然坚持满负荷工作，每天工作时间长达十几个小时。他的腰背部肌肉大幅萎缩，并且由于长时间久坐，他的腰部疼痛严重。每隔一段时间，他就需要在助手的帮助下起身，拍腰松弛一下肌肉后，再坐下来继续工作。由于全身心投入工作...
一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次,他仍竭力保证每天工作10小时以上
”新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。蔡磊家中客厅墙上挂着2025年渐冻症科研AI大脑的计划。新京报记者 郭懿萌 摄等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大...
蔡磊妻子:攻克渐冻症需要更多“蔡磊”
说话逐渐难以听清，睡眠时必须全程依赖呼吸机。用蔡磊自己的话来说，他“坐立艰难，难以发音，现在基本依靠眼控技术沟通和工作，身体相较之前会容易感受到乏累”。感冒会大大加速渐冻症患者的病情发展。尽管渐冻症的致病机理尚不明确，但有一种解释认为，感冒期间高度活跃的免疫系统会杀伤神经细胞，加速病情恶化。现在...
蔡磊近况公布!艰难说出“你们好” 四肢已基本瘫痪
渐冻症抗争者蔡磊 发布了新年公开信 透露了他的近况 蔡磊表示，当下他已经四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。不过，蔡磊强调，他坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。“但我...
中新人物|蔡磊,一个渐冻症患者的“向死而生”
这些患者的加入，对于蔡磊正在做的工作至关重要，他牵头搭建的渐冻症科研数据平台“渐愈互助之家”目前已经触达1万多名病人，成为全世界最大的渐冻症患者科研平台。相比于过去各个医院只有少量病例、数据之间不能打通的情况，如今这个平台的建立将大大推动疾病的研究与药物研发工作。用蔡磊的话说，研究人员不但能够获取到...
即便离开,也要和渐冻症继续战斗|对话 蔡磊
确诊渐冻症之前，蔡磊是身家过亿的商业精英，在业内被称为“拼命三郎”。从河南小镇考入中央财经大学，先后任职三星中国总部税务经理、万科集团总税务师、京东集团副总裁。几天几夜不合眼，带领团队研发出中国内地第一张电子发票。在北京读书工作20多年，故宫长城他都没去过，在他的人生字典里没有“休息”二字。他...
蔡磊发文透露病情:四肢已基本瘫痪!办公靠眼控技术,形势严峻
随着新年钟声的敲响，京东集团前副总裁蔡磊，渐冻症的坚强斗士发布了一封新年公开信。他毫不掩饰地表示，自己已经接近瘫痪，吞咽和呼吸的能力也在逐渐丧失。尤其是发声变得极为艰难，和外界的沟通只能依赖眼控设备。尽管如此，这位坚韧的战士始终未曾向病魔屈服。他心怀憧憬，渴望着能够尽快迎来5000万大奖的颁发。蔡磊的...
蔡磊,与死神赛跑
2022年12月30日，蔡磊在办公室服药。由于身患渐冻症，他已无法用手取药，只能用嘴衔药吃新京报记者 王嘉宁 摄 警钟每天都被敲响：十个手指中，唯一还保留些微功能的是右手食指;两片手掌柔软、平坦，失去了肌肉的支撑，“像猿手一样张着。”四肢的肌肉也加速消失，在皮肤表面留下一道道坑洼;更要紧的是，讲话...
蔡磊发文透露现状:四肢已基本瘫痪!办公靠眼控技术,形势严峻
到今年为止，蔡磊已经开始与渐冻症斗争第六年了。尽管他的身体逐渐虚弱，言语变得愈加困难，蔡磊的决心始终未曾动摇。尽管身体状况每况愈下，蔡磊仍然坚持在工作岗位上。他每天的工作时间超过16小时，尽力推动研究，以便为更多患者创造机会。漫长的工作时间、不断的实验用药、以及疾病的长期折磨。所有这些使得蔡磊原本就...
蔡磊与妻子发新年祝福视频,透露四肢已基本瘫痪!办公靠眼控技术
2025年的第一天，京东集团的前副总裁蔡磊、渐冻症患者勇士发布了一则新年的公开信。他坦然直言，称自己已近乎处于瘫痪状态，吞咽以及呼吸的能力也在逐步地减弱乃至丧失。尤其是发声变得极其艰难，只能够凭借眼控设备来与外界进行交流。即便如此，那个坚韧不拔的斗士始终未曾向病魔低头屈服。他怀着满心希望，期盼着能够...
蔡磊:对抗渐冻症5年,身体断崖式下降,但每天仍工作10小时以上
蔡磊作为曾经京东的副总裁,他的人生应该是风光无限,但他却患上了渐冻症,从此后他就走上了对抗渐冻症的道路。 现在的他四肢已经完全不能动,身体机能也断崖式下降,就连声音都变细了,妻子也就只能听懂6成,尽管如此,他还是坚持每天工作10小时以上。 那么,他为何如此拼命工作?
蔡磊:一个渐冻症患者的绝地求生
目前，这个数据平台“渐愈互助之家”已经注册了超过12000名患者，是全世界最大的渐冻症科研数据平台。运营组的付辉平时负责跟患者日常交流，为药物管线招募临床患者。他说，平台每发布一个招募信息，一小时就报名几百人，大家很积极。蔡磊正在试用人工喉。受访者供图 “我还能战斗”疾病治疗最根本的问题就是药物研发...
蔡磊发文透露近况:四肢已经基本瘫痪!办公靠眼控技术,形势严峻
特别是发声已经变得尤为困难，和外界只能依赖眼控设备交流。就这样，这个拼命三郎始终没向病痛屈服。他心里美滋滋的，盼着赶紧能领到那5000万的大奖！蔡磊的年头快乐公告信！在二零二五年元旦的第一天，绝不妥协的战士蔡磊和他的贤内助段睿，在社交网上，给所有盯着他们的人扔了个祝福短片！尽管蔡磊被渐冻症折腾得快成“...
京东集团前副总裁蔡磊患渐冻症4年:向死而生,决战渐冻
蔡磊：目前还没有明确哪一款药可以阻止、改善、逆转它，但是这个过程中会有一些药产生一些作用，包括一些保健品。今年推动的10多个渐冻症药物，几款将具有一定颠覆性，这个颠覆性指的是至少可以大幅度延缓病症的药物。↑蔡磊接受记者采访 红星新闻记者 王红强 摄 —— ③ ——每天工作16个小时：“这件事值得做”...
蔡磊更新病情:四肢运动能力基本丧失!眼动技术处理事务形势堪忧
就算生活挺艰难，蔡磊心里头那股希望之火可是一点都没熄灭。他深信，哪怕是在再黑的夜晚，渐冻症的战斗之火也绝不会熄灭。每天在中国，超过60个新生命因这种可怕的疾病而逐渐被冰封。他们的生活被疾病无情搅得天翻地覆，人生仿佛瞬间崩塌了。面对这现状，他也真心希望更多人能大胆地挺身而出。加入我们渐愈互助大...
患渐冻症的京东原副总裁蔡磊:我已经完全接受死亡,但绝不屈服
在中国，目前约有近10万的渐冻症患者，每个人都能看到自己生命的终局。蔡磊发起的病友群，总人数超过一万人。每当群里有家属转卖轮椅和二手呼吸机，就意味着又有一个病友离世。去年年底的新冠疫情中，每天都有十几条讣告。蔡磊直播间旁的一间主卧，住着病友小江，她是蔡磊的助理小高的妻子，今年37岁，曾是一位...
京东副总裁患绝症:拒绝在疯狂中等死
41岁那年,时任京东集团副总裁的蔡磊确诊了渐冻症,人生被劈成了两截。渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化,是世界五大绝症之首,一千多万人因此死去。过去一百年,人类投入数百亿美金,至今连病因都没发现。 ▲蔡磊在书房办公 "其实已经在死亡的边缘,我同期的病友几乎全死了。"确诊的第四年,蔡磊的双手和双臂都丧失了...
蔡磊,被渐冻症“冰封”的1978天
蔡磊表示:“如同5年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命。” 出院后,蔡磊基本依赖眼控技术来与外界交流和办公,这也使得他的工作更加艰难。尽管如此,蔡磊仍然坚持满负荷工作,每天工作时间长达十几个小时。他的腰背部肌肉大幅萎缩,并且由于长时间久坐,他的腰部疼痛严重...