蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破_民声频道_央视网...
她的困境引发了蔡磊的进一步思考:“陈静雯是成千上万渐冻症患者的缩影,他们中的大多数人,都无法负担每年140万元的进口药,而多种正在临床试验的新药,也需要层层要求才能入组。” “得益于国家医保体系的健全与药物引进制度的不断优化,那些二十年前困扰我们的难题,如今已得到了显著的改善。然而,95%罕见病患者群体依然面临
蔡磊团队:新药带来新希望,不适用蔡磊等绝大部分的渐冻症类型
蔡磊团队的工作人员表示，非常感谢国家的急速引进和药企的努力，新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望，但是不适用于蔡磊等大多数的渐冻症患者，“因为托夫生是一种基因型的药物，只适用于渐冻症患者群体中SOD1基因型的患者。
蔡磊称渐冻症药领先全球,科学界冷静审视
2025年12月27日，一位坐在电动轮椅上的男人，在镜头前说出“我们研发的渐冻症药，领先全世界”时，全场掌声雷动。他是蔡磊，一名被诊断为渐冻症近七年的患者，也是一名正推动药物研发的“破冰者”。他的话点燃了无数家庭的希望，却也掀起了科学界对“领先”二字的审慎追问。蔡磊所指的药物，主要是中美瑞康研发的...
蔡磊:我坚信渐冻症会被治愈,科研带来新希望_新闻频道_中华网
他们通过蔡磊创建的“渐愈互助之家”微信群获得了希望,这个平台不仅让他们感到并不孤单,还为他们提供了参与新药试验的机会,让生命之光得以延续。 蔡磊的努力不仅仅局限于个人抗争,他链接了超过30个病友微信群,覆盖上万病友,共同推进新药科研工作。通过与北京协和医院等机构的合作,从蛋白质组学角度探索渐冻症的治疗靶点,...
蔡磊“领先全世界”宣言,渐冻症药实际进度落后两年
一名坐在轮椅上的患者，对着镜头说出“我们研发的药领先全世界”，瞬间点燃舆论。这不是电影情节，而是2025年12月27日蔡磊在公开场合的宣言。作为渐冻症患者，他用四年时间从京东高管转身为药物推动者，将多款ALS新药推向临床。但“领先”二字重若千钧——这究竟是中国创新的真实突破，还是一场被期待裹挟的过度承诺...
蔡磊带来新希望:渐冻症患者生存现转机
更让人揪心的是，蔡磊自己却用不上这款药。这位全身瘫痪、靠眼控仪打字的硬汉，刚获国家“自强模范”称号，却正经历最残酷的倒计时：呼吸机24小时运转，吞咽功能几近丧失，连说“啊”字都要耗尽全身力气。但他用AI合成的坚定声音告诉世界：“与其等死，不如战斗！”2019年秋天，41岁的京东副总裁蔡磊拿到渐冻症...
有新进展!蔡磊与渐冻症抗争第6年:单基因渐冻症药物已经实现突破,3...
当晚，渐冻症“斗士”蔡磊发微博称，“单基因渐冻症药物已经实现突破，三年前都是绝望必然死去的患者，现在有的可以活下来，这是中国科技的力量，是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。”据新华社报道，今年是蔡磊与渐冻症抗争第6年。2019年秋，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。渐冻症是一种原本并非广为人知的慢性神经...
全球首款渐冻症靶向药来华!前京东副总裁蔡磊发声!
蔡磊团队与国内多家顶尖机构合作,在渐冻症病因研究上取得突破性发现,为治疗渐冻症带来新的可能性。渐冻症是一种罕见而严重的神经系统疾病,目前尚无治愈方法。蔡磊的故事让我们看到,生活的转变并不总是出于个人选择,他的努力不仅为自己争取了希望,更为无数渐冻症患者打开了一扇新的窗户。 全球首款渐冻症靶向药来华!
2019年秋天,时任京东副总裁...@群山白雾时的动态
在大家的共同努力下,蔡磊的团队取得了突破,好几个基因类型的治疗都有了进展,10条药物管线进入了临床试验阶段。2024年,蔡磊签署了遗体捐赠协议,希望能为科研贡献自己的一份力量。 2025年6月10号,在北大第三医院神经内科,中国第一针托夫生注射液注射完成,给渐冻症的治疗带来了新希望。蔡磊当时四肢几乎瘫痪,舌头也严重...
蔡磊宣布渐冻症药全球领先,无法动弹却推科研突破
蔡磊推动的药物尚未治愈任何人，他资助的43个科研团队仍在攻坚，但他构建的系统正在改变渐冻症研究的底层逻辑。从建立全球最大的民间患者数据库，到促成基因检测临床落地，再到以直播带货反哺科研，他的行动早已超越个体命运，指向一个更宏大的命题：当医学尚不能拯救生命，人还能为何而活？答案藏在他选择的“最后礼物...
深度︱全球首款渐冻症靶向药来华,为何蔡磊仍说“没有重大突破”?
3月28日，当蔡磊以视频的方式参与博鳌亚洲论坛罕见病主题分论坛的讨论时，再次提出：“渐冻症两百年来没有重大突破，治愈率为0”，希望加速药物研发和临床试验。全世界约有五十万名渐冻症患者，其中90%以上的患者是散发的，找不到明确的基因突变和病因。“随着新一代科技浪潮的发展，罕见病基因层面病因研究上已取得一定进
渐冻症药物研发突破在即?15条管线背后的科学希望
目前已有三种小分子药物通过该平台完成适应性临床试验，其中针对谷氨酸兴奋毒性的药物显示出延缓病程进展的效果。 中国方案的破局之道在博鳌乐城国际医疗旅游先行区，9款渐冻症海外创新药正借助“先行先试”政策加速落地。蔡磊团队创新的“分散化临床网络”已覆盖全国23家三甲医院，患者不必跨省就能参与全球最新疗法试验。...
武汉首例渐冻症基因靶向药注射成功:全球首个SOD1精准疗法改写生存...
渐冻症新药完成国内首批注射,开启“对因治疗”新阶段 全球唯一“对因治疗”的渐冻症药物来了 国内首例患者刚刚完成注射,首年自费70万元,价格不到美国市场一半 全球首款渐冻症救命药在武汉落地,天价费用成最后的“拦路虎” 华中首针!渐冻症创新药在武汉注射,蔡磊表态 ...
...| 渐冻症“斗士”蔡磊:呼吁多方携手,为罕见病患者带来更多生命...
未来,蔡磊希望可以与更多的海内外科研机构、医疗机构、生物医药企业、爱心人士等携手努力,共同推进科研进展,加速药物研发和临床试验的进程,为全世界五十万名渐冻症患者乃至3亿名罕见病患者带来更多生命救治的希望。(王洪旭 周静泊)
渐冻症患者蔡磊推动新药领先全球,自己却无药可医
蔡磊并未宣称“推出药物”，但他所推动的系列进展——从首个精准治疗药物落地中国，到基因检测普及，再到多个国产新药获得国际认可——正悄然改变中国乃至全球渐冻症治疗的格局。渐冻症，医学名为肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种神经系统退行性疾病。患者大脑和脊髓中的运动神经元逐渐死亡，导致肌肉萎缩、瘫痪，最终因...
国内首针带来曙光!47岁京东副总裁蔡磊,抗渐冻症6年后盼来希望
他们如同薪火，即便许多人或许直到离世也等不到被治愈的那一刻，但未来人类若能彻底战胜渐冻症，他们每一个人的贡献都不可或缺。作为这些人的领头人，蔡磊需要考虑得更多、看得更远。他投入超过10亿元人民币的资金，支持协和医院等机构研发渐冻症的特效药。尽管至今已历经37次药物试验失败，但蔡磊始终没有放弃希望。
蔡磊:早已准备后事,如今奇迹般好转!与渐冻症抗争4年,和妻子捐款数...
如今，蔡磊已合作和推动了100多条药物管线，真正成了所有渐冻症患者的生命之光。11月13日，蔡磊成为全球首个可穿戴智能人工喉的试用者，为更多渐冻症患者带来了发音和交流的新希望。02 与妻子并肩，她是他最坚强的后盾 随着事业发展，越来越多人加入蔡磊的团队。有一次开会，他忍不住说：“这么多人在一起挺好，...
蔡磊带动中国渐冻症药物研发提速,但钱呢?
首个对因治疗药物进入中国,多款核酸药物处于早期临床阶段 作为一种运动神经元病,渐冻症的病因尚未完全明确。近200年来全球有1000多万人因此死亡,治愈率为0,绝大多数患者在患病后2至5年内死亡。 过去几年,在蔡磊不断努力下,渐冻症已成为大众所知晓的疾病,药物研发进展也不断加快。而对于今年以来,国内渐冻症领域最...
渐冻症新药博鳌乐城首例应用!蔡磊:海南可发挥先行先试政策优势→
蔡磊表示,中国在罕见病药物研发方面有可能领先世界,博鳌乐城这款针对渐冻症SOD1基因突变的群体只占2%,而国内药物研发企业的药物,在细胞、动物、人体试验上都取得了优于美国这款药2倍至3倍以上的效果,目前正在加快推进,但近两年融资环境不好...