蔡磊的本命年春节:用目光“策马”持续冲刺,为50万渐冻症患者求...
病痛早已剥夺了蔡磊最基础的生活感知，“我已经一年不知道吃的是什么。”这个阖家团圆的除夕，他能给自己的唯一“放松”，只是抽出两个小时，和家人一起看春节晚会。当被问及是否想去现场看春晚时，蔡磊满是期待又充满无奈：“主要是身体不允许，身体康复可能会，期待！”本命年：用眼睛“策马”向前 “坚持龙马精神，
吞咽功能丧失,靠眼控仪打字,他竟说渐冻症已被秒杀!这封信揭开了...
一个连头都需要颈托固定、吞咽功能完全丧失、临床身体评分跌到个位数的渐冻症终末期患者，告诉你这个病已被秒杀。这不是科幻小说，是蔡磊2025年最后一天写在新年公开信里的话。电脑屏幕上，光标追着他眼球的移动闪烁，字母一个个跳出来。蔡磊就靠这双还能转动的眼睛，写完了给所有病友的信。护工刚帮他调整好坐姿，...
蔡磊:为别人活,争一口气
“科技正以令人眩晕的加速度向前狂奔,知识的复利效应与技术范式的剧烈切换,正在重塑人类理解生命与自身的方式。”蔡磊在2026年的新年信中,将这场战斗置于更宏大的图景中:我们用了三百万年使用石器,用了三百年驯服蒸汽、电力与基因,用了三十年借助互联网连接万物,却在最近短短几年,迎来了生命科学的代际跃迁。 蔡磊说...
蔡磊已临近晚期!记者专访曝隐情:单身40年的他,结婚次年就患病
直到2019年9月的最后一天，一纸确诊书将那个不可一世的蔡磊彻底击碎，而且那时候的他才刚刚成为父亲，那一年他41岁，面对医生的诊断，他下意识的一句玩笑“那我不是快死了？”但蔡磊终究不是一个甘于在“魔咒”前低头的人，他血液里流淌着属于“孙悟空”式的不服——在他的客厅显眼处，一直摆放着这尊神话中斗...
自言可能会在一年左右死亡,但蔡磊仍拼命“奔跑”_药物_肌肉_时间
蔡磊估算,全中国有十万名左右的渐冻人,“每年新增两万,死亡两万。” “我可能会在一年左右死亡。”他预言,并且懊恼,“就这么拼命地跑,还嫌跑太慢,每天都有人死去……如果早一点做这件事,就不会这样。” ━━━ 加速 2022年12月底,我们见到蔡磊。和生病前拍下的、许多意气风发的照片一样,蔡磊有一张和蔼的...
探访蔡磊:答不完的卷子,和渐冻症死磕最后一程-虎嗅网
与渐冻症抗争6年,蔡磊斗志不减,仍在全力寻找接班人,延续攻克渐冻症的事业。蔡磊助理说,目前整套支持系统已经搭建完成,但很难有人能代替蔡磊。而蔡磊则用文字方式告诉我们:“我希望由另一位患者来接力,只有被死神追赶的人,才能爆发出最强大的拼搏力量。”为了增加研究渐冻症的样本,他第一个签署遗体捐献协议,在他的...
蔡磊喝水都要放增稠剂,提到吃饭菜馋得直咽口水
但夹在数据间的便签纸更动人："今日小菜籽背会了20个英语单词""托马斯教授说看到了基因编辑的新方向"。 这些碎片拼凑出的，是一个家庭在绝境中开出的花。"蔡总，这是最新研发的基因沉默疗法。 "科学家推门进来时，我正用眼动仪在屏幕上画思维导图。 他们不知道，我每天要同时处理37个科研项目，凌晨还要给...
再遇蔡磊:他用眼控仪敲出希望-新华网
新华社北京6月21日电(记者郭宇靖、屈萌、常兆媛)“人固有一死,或轻于鸿毛,或重于泰山。”对蔡磊的采访,让人不禁想起这句话。 6月21日是世界渐冻人日。时隔近一年,记者再次在蔡磊家中见到他。 一年前,他被搀扶,勉强用尖锐嘶哑的声音与记者讲话。时至今日,他已无法站立、无法说话,呼吸...
蔡磊已临近晚期!记者专访透露隐情:单身40年的他,结婚次年就患病
单身四十年好不容易盼来人生巅峰，结婚刚当上爹第二年就查出绝症，蔡磊这遭遇，简直就像老天爷跟他开了个能把人哭晕的玩笑！12月30号那天，蔡磊发了段视频，视频里他还能勉强说几句话，好多人都以为他病情好转，说话利索了。哪知道这段视频是去年夏天录的，渐冻症那个索命的阴影啊，其实一直没离开过他头顶。最...
蔡磊病情加重,舌头下嘴唇已萎缩!“给我的时间太短了”
4月21日,蔡磊接受央视新闻采访,采访中,蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。 2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,...
前京东副总裁蔡磊病情加重,舌头下嘴唇已萎缩!“给我的时间太短了”
“给我的时间太短了” 4月21日,蔡磊接受央视新闻采访,采访中,蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。 2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为
唏嘘!蔡磊冬至感慨去年吃倪萍包的饺子,今年吃不到了!网友泪奔
倪萍老师一直把他当亲人看待，又是鼓励他，又是支持渐冻症群体的研究，真是个大好人！可这病魔太狠了，一年时间，蔡磊连饺子都吃不了了，只能喝糊糊了。说话也费劲，跟倪萍老师沟通都难了。想想去年，倪萍老师包的饺子热气腾腾，蔡磊吃得多香啊！倪萍老师还祝福他“不冻耳朵，哪都不冻！”哎，这祝福还在耳边...
前京东副总裁蔡磊病情加重,舌头下嘴唇已萎缩!“给我的时间太短了”
“给我的时间太短了” 4月21日,蔡磊接受央视新闻采访,采访中,蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。 2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患...
“一年两次ICU,比双11还准”,这句话,比渐冻症本身更冰冷
更重要的是，这个项目本身，就是一个几乎注定失败的投资。罕见病药物研发，投入巨大，周期漫长，市场狭小，商业回报率极低。一个残酷的现实是，能救命的药，和能赚钱的药，往往不是一回事。资本用脚投票，所以这条路，才需要蔡磊这样用命来填坑的人。2024年6月21日，团队公布了一个好消息，一种特定基因型的ALS...
前京东副总裁蔡磊病情加重,舌头下嘴唇已萎缩!“给我的时间太短了”
“给我的时间太短了” 4月21日,蔡磊接受央视新闻采访,采访中,蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。 2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月...
前京东副总裁蔡磊病情加重,舌头下嘴唇已萎缩!“给我的时间太短了”
4月21日,蔡磊接受央视新闻采访,采访中,蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。 2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,...
蔡磊说自己只剩三五年时间本人澄清:被断章取义,有些人总拿我的...
最近一次热搜是他澄清“只剩三五年”，评论区罕见地一边倒：支持蔡磊，拒绝谣言。他难得发了个笑脸表情，说：终于不用浪费时间去辟谣了，省下的十分钟又能改一段代码。眼控仪闪烁，光标往前跳，像一颗不肯停的心脏。他打字：新年快到了，准备给大家汇报新进展，别急，好戏在后头。我盯着屏幕，突然意识到：他其实...
副总裁蔡磊得了渐冻症,生命进入倒计时,倒下前要做“疯狂”的事
其中一条视频打码不全面,暴露出女性隐私部位。1月19日,涉事博主郭震宇告诉记者,视频系工作人员操作失误,当日已删除。 新京报 4.2万次播放 · 19小时前 评论25 表情 0/500回复 方孟君0a1 87年生今年才36咋计算的 2023-10-052回复 LaoLic6VDe:是呀 俺儿子87年的 今年36岁 本命年 蔡磊咋就40多了 2023-10-...
听蔡磊夫人段睿讲述:《相信》背后的故事
当所有人都劝蔡磊好好休息，好好安排自己为数不多的余生时，他却有着截然不同的想法。他觉得，既然已经知晓病情，且在有生之年可能等不到有效的治疗结论，为什么要选择静下来等待死亡呢？在他看来，与其坐以待毙，不如主动出击，与病魔展开一场殊死搏斗。在讨论病情时，蔡磊老师了解到渐冻症属于罕见病，一个医院...
大人本命年送什么礼物,文化,文化习俗,好看视频
大人本命年送什么礼物 大慧说 25万粉丝 · 5.5万个视频情感领域创作者 关注 接下来播放自动播放 03:23 蛋仔派对:每过一关美貌+1?又丑又残,我踏上了康复之路! 游小浪Game 13万次播放 · 4543次点赞 03:15 新冰河禁区卧底教学!金空投砸脸! 子弈游戏解说 32万次播放 · 1.0万次点赞 04:09 俄罗斯偏远...