独家专访|每经记者对话渐冻症抗争者蔡磊:罕见病患者在科研领域的...
中午12点半，蔡磊正式接受采访前发生了一段小插曲：4名护工搀扶他站立，并帮助他坐到电脑前，因为没保持直立姿势，蔡磊险些从凳子上“滑”下去，周围人小声惊呼。事后，蔡磊通过眼控仪在电脑上打字：刚才很危险。危险，是渐冻症患者每天都要面临的日常。数据显示，渐冻症发病率约为每10万人中1.5名，患者平均发病年龄为55岁，自发
专访|蔡磊:最想给孩子的,不是财富_南方+_南方plus
清华大学医学院教授贾怡昌在接受中新社国是直通车采访时认为,蔡磊不屈服命运,积极地参与攻克渐冻症的科学研究事业非常有意义,这让更多人关注到渐冻症、支持攻克渐冻症的新药研发。另外,蔡磊组织患者捐献遗体和脑脊髓组织、建立和完善渐冻症相关的医学数据和样品库都非常有意义,这让更多的科研工作者可以利用相关资源,开展...
“破冰者”蔡磊:时日不多 我想死前救下100万人-大河网
5月7日上午,蔡磊结束一场视频会议后,不足15分钟的间隙,他就起身到会议室参加另一场科研会。 坐在会议室的椅子上,蔡磊身体难以控制地顺势下滑,两名护工撑着臂膀将他扶正。他曾形容渐冻症晚期患者的身体,像“融化的蜡烛”一样坍塌,无法说话,无法吞咽。蔡磊的身体随着病情加重也开始“融化”。 在工作状态下的蔡磊,...
京东原副总裁、“渐冻人”蔡磊:“造药”路上 奔波最多的是钱 _ 东方...
3月中旬,第一财经与京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊进行了一场长达100分钟的专访。访谈中,蔡磊双手已失去活动能力,下垂至身体两侧,呼吸说话吞咽也略显吃力,但依然要求助理在座椅后垫上靠枕,保持直立的坐姿——“有尊严地活着”在他看来是一件很重要的事,而这就需要“颠覆性药物”的出现。 渐冻症,又称肌萎缩...
蔡磊证实:渐冻症病情已接近终末期
此前12月3日，蔡磊在接受媒体采访时曾表示：目前五体瘫软，无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展，目前，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两小时，即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱，夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。目前主要...
“创业者”蔡磊-新华网
蔡磊接受新华网专访。 一名患者的“创业” 摆在前路的现实“巨石”还有关键的药物研发资金问题。 怎么解决?患者众筹?慈善募资? 由于患者群体较少、药物研发风险高且成本高昂,长期缺乏足够关注和资金投入。一款药物从基础研究到审批上市,是巨额资金投入与运气交织的残酷游戏,是要历经一代人甚至几代人的疯狂马拉松。
患上“最绝望的绝症”,他却还想在倒下前救活50万人_蔡磊_人生_中国
狭小的房间,蔡磊端坐在窗前准备接受采访,手自然搭在椅子旁。 半小时之后,他感觉到手腕麻了,想要换一个位置。这个动作并不简单:他得先让无力的手指挨着裤缝,挪动身体让手臂抵着椅子扶手,“啪”地一下翻过去。在旁观者看来,他只是让五根手指聚拢在一起,不安而细微地拱动了一会儿。
蔡磊已确诊晚期!拒绝见妻儿,身体几近瘫痪,用针管喝水都困难
10月27日，媒体又一次找蔡磊聊了聊，还把他的近况给曝光出来了。其实早在九月份的时候，段睿就透露过蔡磊出现了语言障碍，已经开始流口水了。眼看才一个多月过去，蔡磊的病情竟然变得更糟，已经到了晚期了。一大早，凤凰网的记者就到了蔡磊的住处，这会儿他已经起床了，正准备从椅子上坐起来开始工作。旁边的助理说...
渐冻症战士蔡磊:已经失去说话能力,用生命最后的光,照亮攻坚克难的...
(2023年,蔡磊自传体书籍《相信》出版) 第一现场独家专访蔡磊 他已经失去了说话能力 蔡磊作为国内最知名的渐冻症患者,确诊后被多家媒体跟踪报道。当第一现场记者见到蔡磊的时候,已经是2025年的年末,这时候的他已经完全失去了说话能力,站立、躺倒、喝流食、穿衣服等普通人最简单的事情他都无法做到了,日常生活完全由几...
蔡磊终于迎来转机!坐轮椅一年半后首次下楼,儿子的举动令人动容...
病情持续变化,近况曝光引发关注在9月25日那天,蔡磊的老婆段睿接受了《极限女性》的采访,一经放出,立马在网络上引发了大家的热议。段睿在采访里说,蔡磊的身体情况还在逐渐变差。时间一长,蔡磊只得躺在床上,走不了那个地方,身体状况也逐渐变得越发不好。原因其实很直白,他的身体完全没法动弹,脚啊、腿啊、手臂都慢...
蔡磊传出好消息!总算能下楼溜达,见到儿子笑了,爷俩仅靠镜子交流
更让人提气的消息来了——10月9日，“蔡磊破冰驿站”公开：针对渐冻症的候选药已进入“优化阶段”。如果一切顺利，等到明年中秋，他或许不仅能再次下楼，还能亲口对儿子说话。有人把他的座右铭贴在朋友圈：“坚持只是奇迹的另外一个名字。” 过去，这八个字听上去像鸡汤；现在，它多了具体坐标：楼下的那条小路、直播间的那束灯、实...
蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破_民声频道_央视网...
澎湃新闻:您建立了全球最大的渐冻症患者科研数据平台,患者注册量已突破15000人。这些患者如何参与到科研中?他们的贡献对研究有多大帮助? 蔡磊:截至2024年12月,渐愈互助之家平台已发展成为全球最大的渐冻症科研大数据平台,注册患者数量突破15000人,年度新增上传病历资料的患者近4000人。这一庞大的患者群体不仅展现了渐冻...
蔡磊经历了1年半坐轮椅的煎熬,终于能下楼,儿子的暖心举动让人感动
蔡磊又出现在大家面前了。这次他不是坐在轮椅上，也不是靠机器呼吸，而是在护工的搀扶下，一步一步走下了楼。这事儿说起来真有点不敢信。就在几个月前，他老婆段睿还在采访里哭着说，蔡磊已经动不了了，话也说不出来，连口水都控制不住。吃饭只能吃流食，一不小心就会呛到。人是清醒的，可身体就像被锁住...
蔡磊肌肉萎缩 凳子长时间坐不住 - 看看 - 中工网
原标题:蔡磊肌肉萎缩 凳子长时间坐不住 日前,渐冻症抗争者蔡磊被问及身体情况时表示,由于全身肌肉萎缩,现在连坐凳子都觉得非常累,日常时刻需要人搀扶。责任编辑:陈莉辉媒体矩阵 全国总工会微信 工人日报客户端 中工网微信 中工网微博 中工网抖音...
蔡磊证实,病情接近终末期,“五体瘫软,无法言语。压痛、口水、呛咳...
此前12月3日,蔡磊在接受媒体采访时曾表示:目前五体瘫软,无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展,目前,腰背部肌肉萎缩,坐立困难,通常连续工作一至两小时,即会感到腰部疼痛,需由旁人搀扶站起并拍打按摩以...
蔡磊抗病六年,官媒披露现状,治疗方案有新进展
但蔡磊偏不信邪。他不是那种“愿意死在办公室”的领导，偏偏让渐冻症用一张死亡通知书，把他钉在了椅子上。他先是卖豪车，然后卖房，最后把自己卖进直播间，像一件标本一样任人围观。十亿砸下去，能买来什么？事件其实很简单——一名企业高管，确诊罕见绝症，决定用全部身家和剩余生命，带头“破冰”。他不仅要...
独家对话蔡磊:身体下滑但斗志不减,捐1亿元用于药物研发
每个人都可以贡献你的力量。” 3月28日 博鳌亚洲论坛2024年年会期间 京东集团前副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊 接受新海南客户端、南海网 南国都市报记者 视频连线专访 呼吁罕见病患者坚守相信的信念 一起来拥抱希望 3月28日,博鳌亚洲论坛2024年年会期...
专访蔡磊&李龙承:攻克渐冻症,RNAi疗法是“绝望中的希望之光”
在RNAi赛道玩家竞相布局“大病种”时,中美瑞康为何选择渐冻症这一“冷门赛道”?已位列全球第一梯队的RAG-17的开发有怎样不为人知的故事?中美瑞康联合蔡磊先生团队成立“渐冻症(ALS)药物开发联合实验室” 的机缘及目标是什么? 近日,带着这些疑问,医药魔方Pro采访到了中美瑞康创始人、CEO李龙承博士及渐冻症“斗士”...
蔡磊证实病情接近终末期!最新发文:五体瘫软,无法言语,呼吸功能...
此前12月3日,蔡磊在接受媒体采访时曾表示:目前五体瘫软,无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展,目前,腰背部肌肉萎缩,坐立困难,通常连续工作一至两小时,即会感到腰部疼痛,需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外,呼吸功能进一步减弱,夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。
蔡磊:今天你把我的网球鞋刷刷,我不想穿着睡衣走
一次访谈里，蔡磊表示，他对家人说过：不行了，活不了几天了，今天你把我的网球鞋找出来刷一刷，我不想穿着睡衣走，我也不想去医院，去了也没用。每天，他都想象过自己的死亡，喝一口水的时候也在想，下一秒被呛到，可能就不在人世了。也想过如何体体面面地走，如何走得光荣有价值。他从接受不了到完全...