蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信:自己身体功能评分已降至个位数...
2026年元旦，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊在个人微博账号上发布《致渐冻症病友的新年公开信》。这封蔡磊通过眼控书于北京的信中透露，他的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难。以至于很多病友甚至他的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，
蔡磊最新发文:渐冻症病情已接近终末期
蔡磊称:“这是去年拍摄但本希望尘封的视频。那时候还可以说话,面部、嘴巴、下巴、牙床还没有萎缩塌陷变形。但随后几位患者的激动欣喜视频却令人振奋!现在,部分类型的渐冻症新病人可以站起来了,可以活下来了!后天元旦,新年信,我再分享更加振奋的视频!” 而视频文案...
泪目!蔡磊失声前的 “生命留言”:给病友的鼓励,每一句都藏着希望
12 月 30 日，蔡磊在社交平台公开的一则视频，看哭了无数人。这段录于 2024 年 8 月的影像，是他 “失声” 前特意留下的 “念想”，镜头里的他还能清晰说话，眼神却藏着常人难以想象的坚定：“渐冻症能夺走我的声音、我的行动，但夺不走我战斗的决心，攻克它，是我和所有病友的共同执念。”截至 2025 年...
夜读·相对论丨这是一封靠眼控写下的信
2025年,新年第一天,他发布了一封依靠眼控写下的,致渐冻症病友的公开信,再次呼喊:“绝不坐以待毙,直至攻克这一顽疾!” “我从未有过一丝后悔” 蔡磊在公开信中这样回顾2024年: “过去的一年,对于和我一同在渐冻症的狂风暴雨中抗争数年的病友们而言,是异常艰难的一年。渐冻症平均3-5年的生存期,如同高悬在头...
蔡磊今年首次直播:仍在坚持战斗,计划在新年信中公开患者治疗效果
据报道，蔡磊科研团队会定期公布科研会议动态，11月第三周，团队与美国生物科技公司、上海海洋大学杨光华及光华医院团队进行渐冻症疗法的交流。蔡磊透露称，关于治疗渐冻症的药物研发仍在期待最后的突破，“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’。”原标题：《蔡磊今年首次直播：仍在坚持战斗，计划在新年信中公开患者...
蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破_民声频道_央视网...
今年1月1日,蔡磊发布了一封新年公开信。他在信中写道:“未到绝境处,彼岸花不开。”面对渐冻症的残酷侵袭,蔡磊从未放弃过希望,他以自己的方式,继续与病魔抗争,同时推动着渐冻症科研的前进。 如今,他仍每天工作十小时以上,他的坚持让渐冻症的研发进度不断提速。新的一年,蔡磊还有太多规划要完成:全力搭建渐冻症科研...
1月1日,蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开... 来自小满 - 微博
1月1日,蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开信,表示渐冻症抗争的接力棒不会掉落,呼吁大家共同扛起抗争渐冻症的大旗。今年46岁的蔡磊,是前京东集团副总裁,自2019年被确诊为渐冻症以来,已经与病魔斗争了五年之久,但身体状况仍在不断恶化。#蔡磊身体机能断崖式下降#...
蔡磊新年公开信:渐冻症抗争接力棒不会掉 妻子段睿:不用心疼我
近日,京东副总裁蔡磊分享了他的渐冻症治疗经历,令人心疼又引人深思。五年前,蔡磊被诊断出患有渐冻症,然而他并没有被命运打败。尽管他使用过一款短暂带来明显效果的实验性药物,但目前他的身体状况比用药前更差。许多渐冻症患者也遭遇了类似困境,治疗效果起伏不定。这种罕见的神经退行性疾病影响肌肉运动神经元,渐冻...
蔡磊:假如生命真的走到尽头……
蔡磊：在2022年，约1000名患者响应我的呼吁一起志愿做遗体和脑脊髓捐献，感动了科学家、医生、社会各界。今年的第一天，我发布了致渐冻症病友的公开信，里面号召病友贡献血液、脑脊液、遗体、蛋白等数据，以加快科研和药物研发的步伐。短短3天就有近300位病友加入“渐冻症抗争先锋队”，他们都希望为这项事业做一点...
蔡磊新年致渐冻症病友:逆境中的坚守与希望之光
1月1日，确诊渐冻症已进入第五年的蔡磊，借助眼控技术发布了一封致病友的新年公开信。在这封信中，他详细描述了自己过去一年的身体变化和心路历程。蔡磊在信中坦言，过去的一年，对于和他一同在渐冻症的狂风暴雨中抗争的病友们而言，是异常艰难的一年。许多战友相继离世，而他也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累...
《蔡磊:纵使身体陨落,也要向死而生》 - 知乎
2024年,蔡磊的身体状况已经很差了。 2025年1月1日,蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信,他在信中提到自己的病情,“当下的我,已经四肢基本瘫痪,说话不清,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱” 2025年2月5日,蔡磊妻子段睿表示,在2024年中,蔡磊身体情况持续恶化,全身肌肉已严重萎缩,双手臂完全瘫痪,双腿即使搀扶也难以
渐冻症患者的抗争:蔡磊的新年信 渐冻症患者的抗争:蔡磊的新年信
蔡磊,一位备受尊敬的创业者,透露自己的身体状况已到达渐冻症的晚期,这使他不得不面对生命中的艰难时刻。对于一个如此坚韧的人来说,这无疑是一次沉重的打击。他曾经努力拼搏,不断超越自我,以期为社会创造价值, 渐冻症患者的抗争:蔡磊的新年信 渐冻症患者的抗争:蔡磊的新年信 60秒响应24小时在线98%好评 请详细描述...
蔡磊新年公开信:四肢瘫痪仍坚信,渐冻症抗争接力不止
蔡磊患渐冻症,仍积极抗争,投入超4000万科研,建立联合实验室,推进药物试验,计划创建研究智能大脑和护理体系,激励患者永不言弃,其事迹彰显勇气与希望。蔡磊称四肢已基本瘫痪,仍心系渐冻症抗争 奔跑的路人 别听,一直跑,总会到终点 2025年1月1日,渐冻症抗争者蔡磊在致病友的新年公开信中透露,自己四肢基本瘫痪,说话不清...
2024,蔡磊没有倒下
2025年的第一天，蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开信。过去一年，蔡磊的身体状况依然在下滑，进过ICU、与死神擦肩而过、四肢基本瘫痪……常常鼓励和安慰大家的他承认，“也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累，日益艰难”。但2024，蔡磊并没有倒下，他也相信，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落。蔡磊（图源：IC photo...
渐冻症抗争者蔡磊新年发文:2025,接力棒不会掉落
同日，渐冻症抗争者蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信。他在信中说，“当下的我，已经四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命。但我相信，时至今日，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落...
#蔡磊新年致渐冻症病友#,#蔡磊说即使离... 来自老板联播 - 微博
【#蔡磊新年致渐冻症病友#,#蔡磊说即使离开世界也已拼尽全力#】1月1日,确诊渐冻症已进入第五年的@蔡磊 发布了致渐冻症病友的新年公开信,这封信是他借助眼控技术完成。蔡磊在信中写道,过去的一年,对于和他一同在渐冻症的狂风暴雨中抗争数年的病友们而言,是异常艰难的一年。许多战友相继离世,而他也在这场与...
蔡磊艰难发声:四肢已基本瘫痪,抗争之路仍在继续 - 知乎
抗争者蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信,称 “当下的我,已经四肢基本瘫痪,说话不清,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。信中还提到,在过去一年中,蔡磊及其团队科研总投入超过 4000 万元,其中对外科研...
蔡磊今年首次直播:仍在坚持战斗,计划在新年信中公开患者治疗效果|渐冻...
11月26日,京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊在微博发文辟谣称,“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的热搜热榜内容,属于扭曲误导。蔡磊表示,自己的原话意思是,渐冻症患者平均生存期只有三到五年,这是疾病的普遍临床数据,并非对其个人生命的判定。“长...
蔡磊新年致渐冻症病友:四肢已基本瘫痪,但接力棒不会掉落!
这一公开信的发布，迅速在网络上引发了热议和讨论，许多人为蔡磊的坚强和勇气感动，也为他不屈的精神所震撼。渐冻症，也叫肌萎缩侧索硬化症，是一种让人感到绝望的疾病。患者的肌肉逐渐萎缩，最终导致全身瘫痪，甚至无法呼吸。蔡磊就是这样一位勇敢的抗争者。五年前，他被诊断为渐冻症，但这并没有让他屈服，反而...
蔡磊:渐冻症抗争者的新年展望与抗争历程
1月1日，渐冻症抗争者蔡磊，同时也是攻克渐冻症慈善信托的创立者，发表了一封新年公开信。在信中，他坦露了自己的近况，包括四肢基本瘫痪、言语不清，以及依赖眼控技术进行办公和交流等。他还透露，自己的吞咽和呼吸功能日渐衰弱，仿佛正重演着过去五年间数千名病友的离世经历，任何一次轻微的感冒、呛咳、摔倒或并发症...