蔡磊致渐冻症病友新年公开信:历史已经被改写,将抗争到最后一刻
去年4月7日，蔡磊在接受澎湃新闻记者专访时曾表示，投入渐冻症事业四年来，没有领过一分钱工资，甚至放弃了年薪千万的工作，“没钱怎么办，我们再去挣钱。”蔡磊说，尽管身体受限，他还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。以下为蔡磊公开信全文：致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友们：大家新年好！视频
蔡磊致渐冻症病友新年公开信:历史已经被改写,将抗争到最后一刻
去年4月7日,蔡磊在接受澎湃新闻记者专访时曾表示,投入渐冻症事业四年来,没有领过一分钱工资,甚至放弃了年薪千万的工作,“没钱怎么办,我们再去挣钱。” 蔡磊说,尽管身体受限,他还将不遗余力地与社会各界一起,与渐冻症抗争到生命最后一刻。 以下为蔡磊公开信全文: 致所有渐冻症病友、家属及关心疑难病攻克的朋友...
蔡磊最新发文:渐冻症病情已接近终末期
而视频文案则提到：“蔡磊确诊渐冻症已超过6年，疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力，只能依靠眼控仪与外界交流。2024年8月，‘失声’前的蔡磊录下一段特殊的视频，当时我们都希望不要有播放的一天，因为这意味着他已经无法说话。蔡磊说，尽管身体受限，他还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一...
蔡磊发布新年公开信:历史已被改写,《渐冻症必然被攻克》;称自己...
他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。 5月18日,渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。 获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。
蔡磊致渐冻症病友新年公开信:历史已经被改写,将抗争到最后一刻
1月1日,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信。 蔡磊表示,近期自己的身体状况受到了很多关注,身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期,非常艰难,以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心,不少同事陷入悲观情绪。
蔡磊致渐冻症病友新年公开信:历史已被改写,将抗争到最后一刻
IT之家1 月 1 日消息,今天上午,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信。蔡磊在信中提到,近期自己的身体状况受到了很多关注,身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分 48 分降至个位数,进入疾病的终末期,非常艰难,以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心,不少同事陷入悲观情绪。
蔡磊致渐冻症病友新年公开信:历史已经被改写,将抗争到最后一刻
1月1日,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信。蔡磊表示,近期自己的身体状况受到了很多关注,身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期,非常艰难,以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心,不少同事陷入悲观情绪。蔡磊说,尽管身体受限,他还将不遗余力地与社会各界一起...
蔡磊病情接近终末期!最新发文……
后天元旦,新年信 我再分享更加振奋的视频!” 在视频中 公布了多个渐冻症患者 的治疗案例 还有蔡磊在2025年底写下的话 蔡磊表示 自己的病情已经接近终末期 日夜经受着 常人无法想象的疼痛和折磨 但会通过眼控仪 继续满负荷工作 “历史已经被部分改写 单基因渐冻症已经...
蔡磊致渐冻症病友新年公开信:历史已经被改写,将抗争到最后一刻
蔡磊致渐冻症病友新年公开信:历史已经被改写,将抗争到最后一刻发现更多热门视频 “最快女护士”张水华新年第一跑夺冠,还打破了东极马拉松赛会记录,将获1.5万元奖金 极目新闻1.6万次播放 杜锋胡明轩贺新春,携手广东宏远共赴2026 体育世界官方微博1.5万次播放 郭德纲于谦领衔北展跨年专场,朱鹤松侯震同台献艺 沙僧的1.1万...
蔡磊:渐冻症重大突破性跨越应该就在这几年
应该说历史已经被部分改写。单基因渐冻症已经重大突破，可以说攻克了，病人不用再死去，早期用药甚至可以回归健康生活。其余散发类型的希望也越来越大，这非常确定，不仅因为几百条药物管线在推进，而且通过 AI 在急速加快。重大突破性的跨越应该就在这几年。作为人类 200 年的难题，攻克渐冻症太难了，需要共同的关注...
蔡磊病情接近终末期,失声前录下绝笔视频:抗争到生命最后一刻
时间回溯到2024年8月，那时的蔡磊尚有余力说话，他录下了一段特殊的视频。录制时，所有人都祈祷这段视频永远不会被公开，因为那意味着他已彻底失声，病情迈入了更残酷的阶段。如今视频曝光，画面里的他说话已然费力，却字字铿锵：“尽管身体受限，我还将不遗余力，与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。” 这句提前留下的誓言，
失声前最后的呐喊,蔡磊用眼睛改写了渐冻症历史?_视频_声音_眼球
2024年8月,镜头前的蔡磊还能说话。他知道这是最后的“有声”记录。所有人都祈祷这段影像永不面世,因为它的公开,只意味着一件事——那个曾经叱咤商界的男人,已经彻底被疾病夺走了声音。 如今,预言成真。 12月30日,这段被尘封的“遗言”般的视频,由蔡磊团队发布。确诊渐冻症超过六年,疾病像冷酷的窃贼,一点点偷...
蔡磊失声前视频公布:渐冻症重大突破性跨越应该就在这几年
但活着，更多的意义又来自精神和意识，通过眼控系统我继续着满负荷的工作，继续为人类难题而投身科研与合作工作，想到让无数病友得到生命救治的希望越来越大，内心没有痛苦，反而是快乐和幸运。应该说历史已经被部分改写。单基因渐冻症已经重大突破，可以说攻克了，病人不用再死去，早期用药甚至可以回归健康生活。其余...
蔡磊公布“失声”前所录视频鼓励病...@铭知一线的动态
12月30日,南都N视频记者注意到,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台公开了一则视频,该视频录制于2024年8月,是蔡磊“失声”前制作的视频,他鼓励病友继续坚持,并表示自己将继续推动渐冻症科研进展,直到生命的最后一刻。视频最后,多位渐冻症病友分享了自己参加蔡磊推动的药物临床试验的效果,并称“感受到了希望”。
夜读·相对论丨这是一封靠眼控写下的信
2025年,新年第一天,他发布了一封依靠眼控写下的,致渐冻症病友的公开信,再次呼喊:“绝不坐以待毙,直至攻克这一顽疾!” “我从未有过一丝后悔” 蔡磊在公开信中这样回顾2024年: “过去的一年,对于和我一同在渐冻症的狂风暴雨中抗争数年的病友们而言,是异常艰难的一年。渐冻症平均3-5年的生存期,如同高悬在头...
蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破_民声频道_央视网...
今年1月1日,蔡磊发布了一封新年公开信。他在信中写道:“未到绝境处,彼岸花不开。”面对渐冻症的残酷侵袭,蔡磊从未放弃过希望,他以自己的方式,继续与病魔抗争,同时推动着渐冻症科研的前进。 如今,他仍每天工作十小时以上,他的坚持让渐冻症的研发进度不断提速。新的一年,蔡磊还有太多规划要完成:全力搭建渐冻症科研...
1月1日,蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开... 来自小满 - 微博
1月1日,蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开信,表示渐冻症抗争的接力棒不会掉落,呼吁大家共同扛起抗争渐冻症的大旗。今年46岁的蔡磊,是前京东集团副总裁,自2019年被确诊为渐冻症以来,已经与病魔斗争了五年之久,但身体状况仍在不断恶化。#蔡磊身体机能断崖式下降#...
蔡磊六年抗渐冻症改写命运
蔡磊六年抗渐冻症改写命运 “我还能战斗,就不会向死神低头。”——这是京东前副总裁蔡磊面对渐冻症时的第一声宣言。2019年,41岁的他被确诊“肌萎缩侧索硬化症”,医生预言生存期仅3-5年,而他用六年抗争改写命运,将生命厚度刻进每一秒的坚持。 “死亡不是终点,放弃才是。”当全身仅剩眼球能转动,他开发眼控系...
蔡磊今年首次直播:仍在坚持战斗,计划在新年信中公开患者治疗效果
蔡磊透露称，关于治疗渐冻症的药物研发仍在期待最后的突破，“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’。”原标题：《蔡磊今年首次直播：仍在坚持战斗，计划在新年信中公开患者治疗效果》栏目主编：秦红 文字编辑：程沛 本文作者：长安街知事 题图来源：上观题图 ...
#蔡磊新年致渐冻症病友#,#蔡磊说即使离... 来自老板联播 - 微博
【#蔡磊新年致渐冻症病友#,#蔡磊说即使离开世界也已拼尽全力#】1月1日,确诊渐冻症已进入第五年的@蔡磊 发布了致渐冻症病友的新年公开信,这封信是他借助眼控技术完成。蔡磊在信中写道,过去的一年,对于和他一同在渐冻症的狂风暴雨中抗争数年的病友们而言,是异常艰难的一年。许多战友相继离世,而他也在这场与...