罕见病男孩的“自我突围”:自查文献确诊卟啉病,想成为一名罕见病...
杨晨燚患的是一种叫作卟啉病的罕见疾病，全国像他这样的患者，不超过两百人，且确诊难度非常大。而他却靠着自己查阅国内外文献、比对检查报告，和医生不断沟通交流，最终成功确诊。10月16日，刚从四川华西医院回到重庆的出租屋，他就又赶着去医院输液。17日上午，小杨收到了母亲发来的消息，他又急忙去拍证件照，为自己
突然瘫痪!19岁小伙病房痛哭!赶紧自查→
术后,阿东的肢体瘫痪症状有所缓解,四肢肌力恢复,19岁的他在康复师的帮助下缓缓抬起了右腿,眼泪却止不住地往下掉,“再晚几个小时,我这辈子可能就站不起来了。” 类似阿东的情况不在少数—— ■2017年11月,四川成都40岁的王先生突感脖子不舒服、下肢麻木,自行...
突然瘫痪!福建19岁大学生在病房痛哭!医生:这个常见动作害了太多...
8月5日，在泉州市第一医院病房内，19岁的阿东（化名）在康复师的帮助下缓缓抬起了右腿，眼泪却止不住地往下掉——谁也想不到，让这名身高1.8米的小伙瞬间陷入瘫痪的，竟是他再熟悉不过的动作：低头。阿东是泉州某大学大三的学生。暑假期间，他选择留在泉州市区打暑假工。他回忆，事发前几天，他已感到身体异...
少年莫名脚痛5年 原来得了罕见病“法布雷病”
男孩明明(化名)今年18岁,这5年来,他一直被双脚疼痛折磨,找不到原因。近日,他在福建医大附一医院接受了酶活性分析和基因检测,终于找到了脚痛的原因。原来他患上了一种名叫法布雷病的罕见病。 从5年前开始,明明莫名出现双脚疼痛,他走快步艰难。脚痛发作时有灼烧感,他站立时、天气热的时候,疼痛更加明显。 明明的...
云南南涧针对“高速服务区现赤裸小孩”发布情况通报
感谢大家对此次事件的关切，后续调查进展情况将及时向社会公布。来源：微南涧 往期推荐 协助修复戈壁滩标语的卫星曝光，企业发声：我们想退费，但退不回去了 “痛到哭出声”，19岁重庆小伙靠自查文献、沟通医生确诊罕见病，全国患者不超过 200 人 编辑 张任姣 责编 丁 伟 审核 梁 波 点亮♡，持续关注！
19岁小伙持续腹痛确诊罕见肿瘤急症!医生提醒_手机新浪网
小伙苦于罕见肿瘤急症 持续腹痛,生命之危 2023年11月下旬,年仅19岁的小莫开始出现腹部持续性胀痛,反反复复。随着时间推移,他的腹痛持续存在并有加重现象,慢慢地出现了皮肤巩膜黄染、髂窝淋巴结肿大的情况。 小莫到广东省某医院就诊时做了髂窝淋巴结活检,确诊为小圆细胞恶性肿瘤。当时由于黄疸及胆道梗阻,医生做了胆道...
官方通报!女子酒后倒车撞劳斯莱斯,血液酒精检测含量222mg,涉嫌...
市纪委监委已按相关程序进行核查。来源：三亚市公安局交通管理支队 往期推荐 协助修复戈壁滩标语的卫星曝光，企业发声：我们想退费，但退不回去了 “痛到哭出声”，19岁重庆小伙靠自查文献、沟通医生确诊罕见病，全国患者不超过 200 人 编辑 张任姣 责编 丁 伟 审核 梁 波 点亮♡，持续关注！
男孩自查文献确诊罕见卟啉病:想成为一名罕见病医生_搜狐网
他叫杨晨燚,今年19岁,来自重庆酉阳县。本该是大学校园里奔跑的年纪,小杨却已经在医院的急诊室、深夜的出租屋、高铁和飞机上,独自走过了两年半的时间。 杨晨燚患的是一种叫作卟啉病的罕见疾病,全国像他这样的患者,不超过两百人,且确诊难度非常大。而他却靠着自己查阅国内外文献、比对检查报告,和医生不断沟通交流...
突然瘫痪!19岁小伙病房痛哭__财经头条__新浪财经
类似阿东的情况不在少数—— ■ 2017年11月,四川成都40岁的王先生突感脖子不舒服、下肢麻木,自行前往医院诊治。当天下午,突然高位截瘫。核磁共振显示,他的颈部肌肉受损,患上了严重的脊髓型颈椎病,导致颈脊髓急性受压迫,从而发生偏瘫。原来,他职业关系白天低头煮面,晚上长期卧床玩手机。医生立即为他进行了颈部脊髓减压...
郑丽文当选中国国民党主席
中国国民党今日（18日）举行党主席选举，候选人郑丽文当选为新任党主席，她也成为该党继洪秀柱之后的第二位女性党主席。来源：中国新闻网、央视新闻 往期推荐 日入超8000元！重庆女子在比利时摆摊卖豌杂面，每周出摊两天，还能兼顾家庭 “痛到哭出声”，19岁重庆小伙靠自查文献、沟通医生确诊罕见病，全国患者不超过 ...
突然瘫痪!19岁小伙病房痛哭,医生:这个常见动作害了不少人
一旦出现颈痛、肢体麻木无力或疼痛，甚至行走不稳，切勿随意前往非正规按摩店治疗，需尽早到正规医院脊柱外科专科就诊，明确诊断，及时治疗。低头玩手机 会让颈椎承受27公斤重压 据中国医疗保健国际交流促进会颈腰疾病防治专业委员会的调查，20—40岁青壮年颈椎病患病率高达59.1%。世界卫生组织已将颈椎病列为“全球十大顽症
因头晕、视力模糊入院的 19 岁青年,得了全世界只报道过 9 例的病
到目前为止,文献报道的病例只有 9 例,大多数患者的总生存时间不超过 8 个月。今天和大家分享的病例[1],就是这样一例预后良好、生存时间较长的原发性中枢神经系统间变淋巴瘤激酶阴性间变大细胞淋巴瘤患者。 病例:因头晕及视力模糊入院的 19 岁男青年 ...
拨开迷雾,探秘罕见心肌病:19岁青年的PRKAG2综合征诊断之路
患者19岁青年男性，以黑朦、胸痛为表现，由于症状不典型，仅凭临床表现及初步检查难以精准确定心肌肥厚的具体类型。为进一步明确诊断，医生通过详细询问家族病史，并结合基因检测等检查手段，最终确诊为PRKAG2综合征。PRKAG2综合征是一种早发性罕见常染色显性遗传性心脏病，早期即可出现严重危及生命的临床表现，如显著的...
19岁女孩确诊骨癌,家人流泪痛哭,医生叹气:这3个异常咋能忽视
19岁,本该是青春洋溢、追逐梦想的年纪,但小雨(化名)却因骨癌被迫躺在病床上。当医生宣布诊断结果时,父母瘫坐在地,母亲捶胸痛哭:“孩子总说腿疼,我们以为是长个儿,怎么就成了癌?”医生摇头叹息:“身体早就发出求救信号,可惜被忽视了。”...
国内首例!21岁小伙难治性克罗恩病,基因检测竟是罕见病!
21岁小伙难治性克罗恩病,基因检测竟是罕见病! 反复腹痛、便血、肛周疼痛、体重减轻,21岁的阿浩(化名)两年多前被诊断为患有克罗恩病。然而,辗转多地求医,病情仍然反复急性发作,期间还出现过反复感染、发高烧、严重的低白蛋白血症等等“异常”表现。针对这一“难治性”克罗恩病,广州医科大学附属第三医院(后简称“...
突发瘫痪!19岁男孩病床痛哭!医生:这个常见动作伤害了许多人
一位19岁的福建小伙子，因为长时间低头，差点高位瘫痪！😱 他每天洗碗、玩手机、打游戏，一低头就是好几个小时，结果颈椎出了大问题，胸部以下竟然完全没知觉了！想想都后怕，这要是再晚点发现，后果不堪设想啊！😭 “再晚几个小时，我这辈子可能就站不起来了”，小伙子在病房痛哭流涕，这画面太扎心了！说...
19岁男孩突发高烧查无所获,罕见病Q热隐秘来袭警示生活细节
而对于咱普通人来说，最实在的还是提高自身保护水平，多一分谨慎，少几分快乐冒险，谁也不希望暑假变成“烧烤现场”。最后，还是跟大家唠叨一句：自尊自爱，吃熟食，勤洗手，外出戴好装备，出现不明高烧要快去医院说清楚情况，别把病情拖成“悬疑剧”。如果你是医务人员，更要为风险人群扛起责任，及时排查罕见病菌...
罕见病专栏|青年男性双足疼痛伴无汗20年——法布里病
罕见病专栏(病例报告一) 《中国神经精神疾病杂志》 青年男性双足疼痛伴无汗20年——法布里病 余炎炎 朱敏 洪道俊 南昌大学第一附属医院神经科 1 资料 患者男性,21岁,主因“双足疼痛伴无汗20年,加重2年”于2019年10月9日就诊于南昌大学第一附属...
罕见病治好捐100万,男子发声:希望这个钱能用到罕见病研究上!
你以为的“没事”，可能就是命运给你下的套！一个原本健康的年轻人，突然开始走路不稳、说话发飘，家人以为是累到了，结果两个月后，他已经连水都咽不下去了！最初被误诊、辗转数家医院，直到确诊——罕见病！治疗费用高得离谱，家人几近崩溃。幸运的是，专家团队精准识别，成功逆转病情，这位男子康复后捐出100...