70万一针救命药进医保 罕见病男孩上学了
2020年，SMA这种罕见病被更多的人所了解，也有更多的患者知道了这个特效药。生产诺西那生钠的药企主动将药价从一针70万降到了55万，小石头一家还可通过买赠，以一针的价格换取一年六针的用量。小石头在康复训练和针剂的作用下，肌肉萎缩明显好转。但接下来的药费怎么办？这在这个家里是个大家都不愿触碰的话题。2021年新一轮医
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70万一针救命药进医保 罕见病男孩上学了来源:央视新闻 | 2025年09月28日 06:40:41上学,对于小石头这家人来说,曾经是个遥不可及的梦想。小石头是一个脊髓性肌萎缩症患儿,确诊时被医生告知有可能活不到两岁,并且当时国内无药可治。不幸中的万幸是,在小石头寻医问药的这五年间,两次国家医保药品目录谈判让小石头...
70万一针救命药进医保 罕见病男孩上学了
而诺西那生钠这种特效药也在纳入医保药品谈判目录后,仅2022年在国内的销量就增长了2.6倍,当年就有2812名患者使用了14206针,分别是前一年的10.5倍和41.5倍。越来越多的SMA患者像小石头一样用上了这款救命药。 2023年1月,在小石头打到第九针的时候,第二款用于治疗SMA救命药利司扑兰进入了医保药品目录谈判,让小石...
70万一针救命药进医保 罕见病男孩上学了 - 国内新闻 - 陕西网
70万一针救命药进医保 罕见病男孩上学了 上学,对于小石头这家人来说,曾经是个遥不可及的梦想。小石头是一个脊髓性肌萎缩症患儿,确诊时被医生告知有可能活不到两岁,并且当时国内无药可治。不幸中的万幸是,在小石头寻医问药的这五年间,两次国家医保药品目录谈判让小石头跨过了生死的门槛,也让小石头开始了全新的生活。
70万一针救命药进医保 罕见病男孩上学了 - 社会 - 舜网新闻
2021年新一轮医保药品目录谈判开始启动。诺西那生钠的药企主动申报,进入了医保谈判。罕见病药品用量很小但研发投入巨大,价格从55万降到3万,医保目录谈判的难度可想而知,被网友们称为“灵魂砍价”的医保目录谈判,就是希望通过国家的力量在患者,企业和医保基金中搭建平台,找到最佳平衡点。
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而诺西那生钠这种特效药也在纳入医保药品谈判目录后,仅2022年在国内的销量就增长了2.6倍,当年就有2812名患者使用了14206针,分别是前一年的10.5倍和41.5倍。越来越多的SMA患者像小石头一样用上了这款救命药。 2023年1月,在小石头打到第九针的时候,第二款用于治疗SMA救命药利司扑兰进入了医保药品目录谈判,让小石...
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2021年新一轮医保药品目录谈判开始启动。诺西那生钠的药企主动申报,进入了医保谈判。罕见病药品用量很小但研发投入巨大,价格从55万降到3万,医保目录谈判的难度可想而知,被网友们称为“灵魂砍价”的医保目录谈判,就是希望通过国家的力量在患者,企业和医保基金中搭建平台,找到最佳平衡点。
70万一针救命药纳入医保 男孩上学了 罕见病救治体系显成效_新闻...
治疗SMA的诺西那生钠曾经首针费用高达70万元,但在2021年通过谈判纳入医保药品目录后,每针降至3万多元。正是这个政策让小石头得以走进校园。视频中大声喊“起立”的孩子就是小石头,而他恰恰是班里唯一一个无法自己“起立”的孩子。SMA是一种罕见遗传性神经肌肉疾病,会导致肌肉无力和萎缩,严重时可累及呼吸、吞咽等关键...
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2021年新一轮医保药品目录谈判开始启动。诺西那生钠的药企主动申报,进入了医保谈判。罕见病药品用量很小但研发投入巨大,价格从55万降到3万,医保目录谈判的难度可想而知,被网友们称为“灵魂砍价”的医保目录谈判,就是希望通过国家的力量在患者,企业和医保基金中搭建平台,找到最佳平衡点。
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原标题:70万一针救命药进医保 罕见病男孩上学了 上学,对于小石头这家人来说,曾经是个遥不可及的梦想。小石头是一个脊髓性肌萎缩症患儿,确诊时被医生告知有可能活不到两岁,并且当时国内无药可治。不幸中的万幸是,在小石头寻医问药的这五年间,两次国家医保药品目录谈判让小石头跨过了生死的门槛,也让小石头开始了全新...
...到花1.2万元治·河北 “天价药”降价开打 罕见病男孩获新生
0:00 网络开小差了,请稍后再试 [24小时]从70万元一剂买 到花1.2万元治·河北 “天价药”降价开打 罕见病男孩获新生 选集 更多 《24小时》 20250911 《24小时》 20250910 《24小时》 20250909 《24小时》 20250908 《24小时》 20250907 《24小时》 20250906 《24小时》 202
6岁才站起来的罕见病男孩上学了,70万一针的药物曾让这个家陷入...
6岁才站起来的罕见病男孩上学了,70万一针的药物曾让这个家陷入绝境,纳入医保后单针降到3万元,孩子妈妈称:“小石头不仅是罕见病宝宝,更是小学生啦”(编辑:潘俊华;实习生:冼碧琪;审签:郑紫薇) 羊城派 发布时间:12分钟前广东省权威移动发布平台 关注相关...
“70万元一针”救命药进医保,柳州16岁男生打上第一针!父亲激动落泪
今年1月1日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》正式实施,诺西那生钠等7种罕见病药品被正式纳入医保药品价格,其中诺西那生钠经医保谈判降到3万元多一针。 从无药可用到迎来治疗,再到享受医保……得知这个消息,该院SMA患儿群里的家庭无比激动。
6岁才站起来的罕见病男孩上学了:救命药纳入医保,单针从70万元降到...
6岁才站起来的罕见病男孩上学了:救命药纳入医保,单针从70万元降到3万元 潇湘晨报 发布时间:58秒前影响湖南,湖南影响。 关注相关推荐 自动播放 加载中,请稍后... 设为首页© Baidu 使用百度前必读 意见反馈 京ICP证030173号 京公网安备11000002000001号...
#6岁才站起来的罕见病男孩上学了 ,70万一针的药物曾让这个家陷入...
#6岁才站起来的罕见病男孩上学了 ,70万一针的药物曾让这个家陷入绝境,纳入医保后单针降到3万元,孩子妈妈称:“小石头不仅是罕见病宝宝,更是小学生啦”2930 0 2025-09-02 17:22:44 未经作者授权,禁止转载 您当前的浏览器不支持 HTML5 播放器 请更换浏览器再试试哦~74 投币 收藏 分享 稿件举报 记笔记 ...
70万一针“天价药”降至3.3万 5岁罕见病男童重获新生
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病,这种疾病的患者一般会在出生后的6个月到18个月开始肌肉功能退化、不能独立坐和行走,并且越来越严重,最终因为呼吸困难而夭折。 2021年12月3日,经过医保谈判的八轮“灵魂”砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并被纳入医保。天价药变得可...
他们用上了!“70万元一针”救命药进医保,广西打出第一针
▲曾经70万元一针的“天价药”。梁路斯 摄 广西有近两百例SMA患者 目前现已有10多个家庭预约登记用药 高价值罕见病药物首次被纳入医保药品目录，彰显了国家对罕见病患者群体药品保障的高度重视。自治区医保局相关负责人表示，如今随着药物降价并纳入医保，在报销后，SMA患儿家庭承担的每支药品费用估算由70万元降至2万元...
“70万一针”天价救命药进医保,患儿家长喜极而泣
曾经近70万“一针”的 罕见病救命药被纳入医保 患者家属喜极而泣…… “我们盼了多少年,终于盼到了” “我们的宝宝有救了”…… 医保谈判代表说 “每一个小群体都不应该被放弃!” 戳视频↓ 近日,医保谈判刷屏 国家医保局谈判代表 福建省医保局药械采购监管处处长 张劲妮的一场“灵魂砍价”...
用上医保降价药的SMA患儿石头,成为一名小学生啦!
来自山东济南的小石头在11个月大时，被确诊为脊髓型肌萎缩症（SMA），曾经一年上百万元的治疗费用让这个家庭陷入了绝境。2021年，特效药诺西那生钠注射液通过谈判纳入医保药品目录，价格从70万元一针降至3万多元一针。得益于这一变化，小石头一点点站起来，开始适应正常的生活。“石头知道自己要去上小学了，也非常...