备孕十年喜得贵子,却是罕见先天性肾病综合征
云南文山的赵女士夫妇历经十年备孕，终于在2024年迎来儿子锁锁。这个承载着全家希望的新生命，却在出生47天后出现全身浮肿，被确诊为先天性肾病综合征。今年6月，一岁七个月的锁锁病情恶化至尿毒症期，每天需要12小时透析维持生命，体重仅7公斤。面对每天7000元的治疗费用和未来数十万的肾移植手术，这对父母坚定表示："任何情况我们都不可能离开锁锁。"
女子备孕10年生下宝宝患尿毒症 一天透析12个小时,体重仅7公斤...
浙江大学医学院附属儿童医院的诊断书如同死刑判决书:先天性肾病综合征,基因检测证实为NPHS1基因复合杂合突变,这种常染色体隐性遗传病导致足细胞结构异常,全 女子备孕10年生下宝宝患尿毒症 【女子备孕10年生下宝宝患尿毒症】近日,云南文山一对夫妻的十年备孕故事牵动全网神经。赵女士与丈夫自2014年结婚后,历经十年求子路,...
十年备孕换47天喜悦,尿毒症宝宝母亲用颤抖的手托起生命希望
2024年2月，这个历经十年备孕才降生的孩子，在出生47天后被确诊先天性肾病综合征。如今每天12小时的透析治疗，让这个一岁七个月大的婴儿体重仅有同龄孩子的一半。是什么支撑着这对夫妻在绝望中坚守？这个普通家庭又面临着怎样的生死抉择？十年求子路：从期待到绝望的轮回 2014年的结婚照里，26岁的赵女士笑容明媚。谁...
女子备孕10年生下宝宝患尿毒
女子备孕10年生下宝宝患尿毒 近日,有网友在社交媒体发布一条求助信息,云南文山一岁七个月宝宝“锁锁”患尿毒症,急需肾移植手术。 8月13日,@红星新闻 记者联系到锁锁母亲赵女士,据其提供相关诊断证明书显示,锁锁出生47天出现浮肿症状,后被确诊为先天性肾病综合征。今年6月,锁锁在浙江一医院被确诊为慢性肾脏病5...
十年备孕终得子,47天宝宝尿毒症透析12小时盼救
一个残酷的事实摆在我们面前：赵女士十年备孕，终于在2024年迎来小生命“锁锁”，然而这份来之不易的喜悦，却在孩子出生仅47天时被诊断为先天性肾病综合征，最终确诊为尿毒症。如今，一岁七个月的锁锁每天要承受长达12小时的透析，体重仅7公斤，而父亲每月7000余元的微薄收入，面对动辄数十万甚至上百万的肾移植费用...
云南文山赵女士备孕10年得子,47天后宝宝患尿毒症透析求生
云南文山母亲赵女士苦等十年才盼来小生命“锁锁”，可这份来之不易的幸福，却在孩子出生仅47天后，被诊断为先天性肾病综合征的噩耗彻底击碎。如今，一岁七个月的锁锁已进展到尿毒症末期，每天要靠长达12小时的透析维系生命，体重却只有区区7公斤。这桩揪心的悲剧，像一记重锤，狠狠敲在了每个关注生育、关注健康...
为何备孕十年换来尿毒症宝宝?云南锁锁的医疗保障拷问
先天性肾病综合征，作为一种罕见病，其治疗费用之巨，足以瞬间击垮任何一个普通家庭。尽管“尿毒症”本身已被纳入我国重特大疾病免费救治范畴，理论上个人自付比例可大幅降低，但“先天性肾病综合征”的复杂性在于，其治疗往往涉及高价的创新药物和前沿疗法，而这些，恰恰是现有医保目录覆盖的“盲区”或“薄弱环节”。...
十年求子终圆梦,宝贝却陷尿毒症深渊!90后父母死磕到底:倾家荡产也...
“备孕十年才等来她啊！”赵女士哽咽着对记者说。2014年结婚后，她和丈夫踏上漫长求子路，直到2024年初才迎来锁锁的降生。喜悦持续不到两个月，孩子全身浮肿的症状就将他们推入深渊。当医生说出“先天性肾病综合征”时，赵女士的世界崩塌了。更残酷的是，今年6月锁锁病情急转直下，确诊尿毒症。透析机成了续命工具...
为何备孕十年生的宝宝患尿毒症?基因筛查缺失曝光
当前，中国在罕见病保障方面已取得显著进展，超过90种罕见病治疗药物被纳入国家医保目录，覆盖60多个病种。然而，对于“锁锁”这类需要长期、高强度治疗的先天性肾病综合征患儿，现有政策的覆盖仍显不足。例如，儿童尿毒症的治疗费用令人咋舌：血液透析或腹膜透析每年需5万至20万元；若进行肾移植，手术费高达20万至30...
云南夫妇备孕十年,一岁宝宝患尿毒症每日透析
她的父母，赵女士夫妇，十年备孕才盼来这个孩子，却在出生47天后被宣判“先天性肾病综合征”，如今已是尿毒症晚期。这不仅仅是一个家庭的悲剧，更是对我们社会医疗、保障、伦理体系的一次无情拷问。“锁锁”的案例，赤裸裸地揭示了罕见病早期诊断的残酷现实。先天性肾病综合征，多由基因突变引发，如NPHS1和NPHS2...
备孕十年终得子,宝宝确诊尿毒症需透析
最近，朋友圈里那个叫“锁锁”的小宝宝，简直是把所有新手爸妈的心都揪紧了。备孕十年才盼来的小天使，出生才47天，小脸蛋儿就开始“发福”，结果这“福气”竟是全身浮肿，最终确诊为先天性肾病综合征，甚至发展到尿毒症，每天要透析12小时才能维持生命。这哪是“幸福肥”，分明是生命在发出撕心裂肺的“警报”啊！这事儿
为何云南妈妈十年备孕得子,一岁宝宝却患尿毒症?
幸福的余温还未散尽，孩子出生仅仅47天，就被确诊为先天性肾病综合征。今年6月，更是被医生宣判了“尿毒症”的“死刑”。这消息，简直比晴天霹雳还霹雳！那种从天堂跌到地狱的失重感，足以击垮任何一个普通家庭。但赵女士没有倒下，她像一棵扎根在悬崖峭壁上的小草，倔强地挺直了腰杆。她和丈夫四处求医，将亲朋...
#女子备孕10年生下宝宝患尿毒症#观点补充,云南文山一岁七个月男婴...
#女子备孕10年生下宝宝患尿毒症#观点补充,云南文山一岁七个月男婴“锁锁”的遭遇,将生育风险与科学备孕的重要性推上风口浪尖。其父母备孕十年,历经激素治疗、试管婴儿等医疗手段,最终诞下孩子,却在出生47天后确诊先天性肾病综合征,2025年6月恶化成尿毒症,每日需透析12小时,体重仅7公斤,急需肾移植。 这一悲剧暴露...
女子备孕10年生下宝宝患尿毒症,普通家庭的爱与重负
咱们平时对“备孕十年”这几个字，总带着点羡慕和祝福，觉得那是多少家庭求而不得的幸福。可对于锁锁的爸妈赵女士和她先生来说，这十年苦等来的宝贝，却在出生仅仅47天就亮起了红灯，被确诊为先天性肾病综合征。今年6月，更是被浙江一家医院进一步确诊为慢性肾脏病5期，也就是我们常说的尿毒症！这打击，就像...
备孕10年生娃仅47天发病,云南家庭陷尿毒症困境
一个残酷的事实摆在我们面前：云南文山，一岁七个月的“锁锁”被确诊尿毒症，急需肾移植。这个孩子，是其父母十年备孕的“奇迹”，却在出生仅47天后被先天性肾病综合征击垮，最终滑向尿毒症的深渊。父亲每月7000元的微薄收入，面对天文数字般的医疗费用，显得如此苍白无力。这不仅仅是一个家庭的悲剧，它更是对我们...
云南女子备孕10年生下宝宝患尿毒症,1岁7个月需肾移植
#女子备孕10年生下宝宝患尿毒症#近日,有网友在社交媒体发布一条求助信息,云南文山一岁七个月宝宝患尿毒症,急需肾移植手术。赵女士告诉记者,自己2014年和丈夫结婚,备孕十年,终于等到2024年孩子出生。据其提供相关诊断证明书显示,孩子出生47天出现浮肿症状,后被确诊为先天性肾病综合征。今年6月,孩子在浙江一医院被确诊...
#女子备孕10年生下宝宝患尿毒症#观点补充 ... 来自科迪莉亚占星猫...
#女子备孕10年生下宝宝患尿毒症#观点补充 云南文山一名女子备孕10年生下的男婴“锁锁”,出生47天就确诊先天性肾病综合征,2025年6月恶化成尿毒症,每天得透析12小时,体重远低于同龄孩子,急需肾移植但费用缺口大,家庭经济压力巨大。先天性肾病综合征这类遗传病,很多与基因突变相关,比如Alport综合征,除了影响肾脏,还可能...
为何备孕十年婴儿患尿毒症?云南文山家庭悲剧引社会关注
一个残酷的事实摆在眼前：云南文山，一个家庭十年苦盼，终于迎来新生命“锁锁”，然而这份喜悦仅仅维系了47天，便被先天性肾病综合征的诊断撕裂，最终确诊为尿毒症晚期。一岁七个月的锁锁，每日需承受12小时的透析，体重仅7公斤，而父亲每月7000余元的微薄收入，在巨额医疗费用面前，无异于杯水车薪。这个家庭，正被...
女子备孕10年生下宝宝患尿毒症 目前体重仅7公斤_百姓民生_新闻_99...
女子备孕10年生下宝宝患尿毒症 目前体重仅7公斤 导语 近日,云南文山一位母亲赵女士通过社交媒体发出了求助信息,称她一岁七个月大的宝宝“锁锁”正在与尿毒症作斗争,急需肾移植手术。赵女士透露,锁锁自出生47天起便出现浮肿症状,后来被诊断为先天性肾病综合征。
备孕十年生宝宝患尿毒症,云南文山家庭陷经济深渊
她的父母，赵女士和丈夫，为了这个孩子，备孕十年，终于在2024年迎来了锁锁。然而，这份来之不易的幸福却被病魔蒙上阴影——锁锁出生仅47天就确诊先天性肾病综合征，如今更是发展到尿毒症晚期，每天需要长达12小时的透析，体重仅7公斤，瘦得让人心疼。这个家庭唯一的经济支柱是锁锁的父亲，他每天工作12小时，月...