首针已打!47岁蔡磊抗争六年终看到希望,渐冻症患者的春天来了!
在6月10号的时候,一位四十三岁的患者已经接受了托福生注射液腰穿鞘内注射治疗。 看到这一消息,相信许多家庭都迎来了曙光,而蔡磊也一样, 据悉全国患有渐冻症的人已经超过了二十万,这是多么庞大的一个数字, 之前患上这一病症的人,只能浑浑噩噩的度日,而蔡磊彼时就是患者心中的光。 许多患者在对生命不抱任何希望的时候,就会求助蔡磊, 患者
六年“破冰”路!他用生命为渐冻症患者探寻重启密码
据记者了解，截至2024年末，蔡磊与段睿已成立规模近四千万元的渐冻症公益基金和慈善信托，累计为攻克渐冻症投入数千万元，他们将商业直播收入投入攻克渐冻症事业为数万名病友和家庭带去前所未有的希望和支持。5月25日，是蔡磊47岁的生日。对于普通人而言，生日或许意味着新一岁的开始，可对于蔡磊而言，这个生日却承载...
国内第一针!47岁京东副总裁蔡磊与渐冻症抗争6年,终于迎来希望
历经六年与病魔的艰难抗争，2025年托夫生注射液国内首针的注射，终于为蔡磊及万千渐冻症患者带来希望的曙光。01 曾经，蔡磊是职场上令人瞩目的存在。在京东，他一路拼搏，坐到了副总裁的高位，带领团队创造了一个又一个商业奇迹。他推动的电子发票项目不仅为企业降本增效，更推动了税收征管的“数字化”进程。那时的...
47岁蔡磊抗争渐冻症六载,最新突破带来希望
2018年，蔡磊辗转找了6次专家做检测和会诊，折腾了一年，总算确诊是渐冻症。那时候，他才41岁。新婚才满一年，娃刚抱回家不久，心里头打起鼓来：“他爸47岁那年走的，他爷爷50岁撒手人寰，轮到自己41岁碰上这病，是不是我也没戏了？”虽说祖上三代都没活太久，可得渐冻症的，还就蔡磊一个。他爷爷五十岁...
47岁蔡磊庆生,抗击渐冻症六年,勇敢追寻“未来”希望
这天，蔡磊47岁，他迎来了在病痛中熬过的第六个生日，也是得了渐冻症六年来首次“家庭聚会”庆祝的场面。就在上个星期，他刚刚被评为“全国拼命三郎”的冠军。这小子是哪个啊？他本来是京东这个网络巨头的副总，年纪轻轻就赚了个亿；可到了2019年，他忽然被告知得了渐冻症，听说这病几乎没治好希望。从那时起，...
蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破_民声频道_央视网...
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年,也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”,从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。 渐冻症,学名为肌萎缩侧索硬化症(英文简写ALS),是运动神经元病的一种。患者大脑、脑干和...
47岁蔡磊与渐冻症抗争6年,妻儿为其庆生 他用生命点燃希望的火炬
47岁的蔡磊，用自己的血肉之躯，书写了什么叫做"向死而生"。他的身体在倒计时，但他点燃的希望之火，却会永远燃烧下去。这样的人，才是真正值得我们敬佩和学习的英雄。愿蔡磊的"破冰"之路越走越宽，愿更多的渐冻症患者能够从中受益，愿这个世界上再也没有绝症。向蔡磊致敬，向所有与病魔抗争的勇士们致敬！
蔡磊的抗冻奇迹:6年打破医生预言,47岁生日这天他赢了两件事
2025年5月25日，渐冻症患者蔡磊迎来了47岁生日。这一天，他的妻子段睿和儿子“小菜籽”为他戴上生日帽、点燃蜡烛，全家人围坐唱起生日歌。尽管蔡磊因病情加重无法说话，只能通过眼控仪与外界交流，但他的眼神里依然透着坚定。这一天，他赢了两件事：一是打破医生“活不过5年”的预言，硬生生扛了6年；二是一周...
47岁蔡磊与渐冻症抗争6年,妻儿为其庆生!刚刚获评全国自强模范
5月15日，47岁的渐冻症抗争者蔡磊晒出自己的近况视频。视频里，蔡磊的儿子“小菜籽”来看蔡磊，亲昵地扑到蔡磊的怀里。随后，蔡磊用眼控仪打字，并使用AI朗读功能问儿子“你现在围棋水平高不高？”儿子回答：“（围棋）一段了”。在与儿子互动的过程中，蔡磊露出开心的笑容。来源：九派新闻、新华社、央视新闻、...
47岁蔡磊抗渐冻症六年,拼命活出精彩人生,温暖感动无数人
他硬着头皮让好多病友看到希望，就像他在自传《相信》里说的：我们不是在跟病魔打架，而是在为人类的明天拼命！47岁的蔡磊和渐冻症斗了整整6年，老婆孩子给他过生日，结果就一周前刚被评为“全国自强模范”，真是拼了命地活啊！蔡磊和霍金的抗病经历真是让人感慨，看到蔡磊的故事，不禁想到霍金——同样是得了...
十亿能换来一命!47岁蔡磊晒出自己近况,渐冻症第六年他还在坚持
但他没有向命运低头，而是选择战斗，为了活下去为了攻克渐冻症，他倾尽所有，甚至愿意用十亿换一命。这种破釜沉舟的勇气让人动容，虽然前路漫漫，但相信只要有希望，就应该去努力争取，为他加油，也为所有和病魔抗争的人加油。信源红网 2025-05-16 蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了鲁中晨报 2025
国内首针!渐冻症创新药完成首针,天价救命药普通人买得起吗
蔡磊的抗争之路 47岁的蔡磊，曾是京东副总裁，职场风光无限，家庭美满幸福，却在2019年被渐冻症诊断书彻底颠覆人生。面对这一残酷现实，他做出了惊人抉择：婉拒京东总裁刘强东全额资助治疗的好意，毅然辞去高管职务，倾尽个人积蓄投身渐冻症研究。过去六年，蔡磊的身体机能急剧衰退，从双手无法动弹到近乎失声，但他从未...
十亿可换来一命!47岁蔡磊晒出自己近况,渐冻症第六年他依然坚持
曾经身为京东高管、身家过亿的商业大咖蔡磊，如今却只能借助眼动仪来与人交流。47 岁的他，正在同渐冻症进行顽强的抗争。他展示出和儿子互动的视频，他用眼动仪打字的样子，使许多人落泪。为了可以继续活下去，为了打败渐冻症，他情愿付出一切，哪怕用十亿来换回自己的生命。和儿子的暖心瞬间 5 月 15 日，47 ...
十亿能换来一命?47岁蔡磊与渐冻症抗争6年后,近况大不一样!
高考抑郁，大学丧父，考研失利，甚至事业上升期被确诊渐冻症。他叫蔡磊，本坐拥“京东副总裁”、“家庭美满”的人生赢家。却要在生死间奋力一搏，失去工作、掏空家底。用十亿与病症抗争6年后，总算在47岁生日之际，迎来了希望的曙光！当亿万身家遭遇渐冻症 2011年，蔡磊加入彼时正蓬勃发展的京东，在这里，他带领团队...
47岁蔡磊抗击渐冻症,建立基因库逆袭命运,温暖感动无数病友
有人问蔡磊是不是累，他就用眼神回答：活着不在于日子长短，而在于过得热火朝天！他那股不服输的劲头，让不少病友又找到了活下去的动力，正如他在自传《相信》里说的：咱们不是跟病魔过不去，而是在为整个人类明天拼命！47岁的蔡磊与渐冻症斗了整整6年，家里人为了给他庆生忙得热火朝天，就在上周还被评为...
47岁蔡磊与渐冻症抗争6年,妻儿为其庆生,一周前刚获评“全国自强...
This is a modal window. The media could not be loaded, either because the server or network failed or because the format is not supported. 47岁蔡磊与渐冻症抗争6年,妻儿为其庆生,一周前刚获评“全国自强模范”(九派新闻、北京卫视)精彩评论 0 查看更多评论 我要评论...
十亿能换来一命?47岁蔡磊与渐冻症抗争6年后,近况大不一样!
看到这里，我忍不住湿了眼眶。即使面对死亡，他仍然保持着对生活的热爱和对家人的关心。这种坚强，不是每个人都能做到的。为所有渐冻症患者而战 蔡磊发现，全国有近10万名渐冻症患者在经历着和他相同的痛苦。但研究这种疾病的数据太分散，研发药物困难重重。于是，他出钱搭建了数据平台，投资创立研究室，设立各种奖项...
47岁蔡磊:生日蜡烛点燃不只是希望,还有一场生命的“破冰之战”
47岁蔡磊：生日蜡烛点燃不只是希望，还有一场生命的“破冰之战”谁能想到，曾经叱咤电商界的京东副总裁，如今连一句“生日快乐”都要靠AI替他说出？5月25日，渐冻症抗争者蔡磊迎来了47岁生日。视频里，6岁的儿子“小菜籽”认真插着蜡烛，妻子段睿送上鲜花，而他只能用眼控仪打出“破冰一定成功”——这温情的...
蔡磊和他的渐冻症病友:“渐冻症患者都应有希望”
2024年5月中旬,京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊因感冒导致身体机能恶化,进入重症监护室抢救,牵动众多患者关注。 6月13日,蔡磊出院几日后,健康时报、九派新闻、今日头条团队一同来到蔡磊家中,从抢救过程到出院后的计划,再到生命进入倒计时后最想做的事儿,蔡磊说的每一个字都很吃力,但眼神里满是生命力。
国内首批、浙江首针!托夫生注射液落地市一医院,开启渐冻症治疗新...
2025年6月10日,托夫生注射液上市后国内首批、浙江首针于西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院运动神经元病诊疗中心落地使用。 2024年10月8日,国家药品监督管理局公示,托夫生(Tofersen)注射液获批上市,该药物用于治疗携带超氧化物歧化酶...