90后母亲十年求医路:两儿子患罕见病,一路尽遇好心人没有理由不坚持
5月20日，清晨6点，重庆市丰都县青龙乡初级中学校的校园缓缓苏醒。一缕阳光透过晨雾，洒在男生宿舍励生楼一楼的一扇窗前。那间普通宿舍，是90后母亲黄丽和两个患有罕见病儿子暂时的“家”。黄丽的两个儿子均患有“杜氏型肌营养不良”（DMD），这是一种目前尚无特效药的罕见遗传疾病，会逐步剥夺患者的行走、进食...
“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!
“两个儿子都磕碰不得,有一次,在一个小坡,我忙着照顾小儿子,大儿子的助力椅翻了,我没抓住,吓惨了。另外还有路上的车也危险,每次我都让大儿子靠路边行驶,护在他右边,保证他的安全。” 比上学路更难的是10年6.8万公里的漫漫求医路。每个寒暑假,黄丽都要独自带着两个孩子,到复旦大学附属儿科医院复查治疗。
“决不放弃两个患病儿子”!90后重庆妈妈“死磕”到底--视界网
90后重庆妈妈“死磕”到底 接下来认识一位坚韧的90后母亲,她的两个儿子被确诊为杜氏型肌营养不良,医生说,这种病目前还没有成熟的医疗技术和药物治疗,一般只能活18～30岁,十几岁就不能走路。面对这样的绝境,她依然没有放弃。 今年35岁的黄丽,是丰都县青龙乡兴隆村人,2009年大儿子降生,2014年小儿子又降生,一家人...
#重庆90后母亲带罕见病儿子十年求医路# 9... 来自上游新闻 - 微博
#重庆90后母亲带罕见病儿子十年求医路# 【90后母亲十年求医路:两儿子患罕见病,一路尽遇好心人没有理由不坚持】#10年58000公里铺平罕见病儿子成长路#5月20日,清晨6点,重庆市丰都县青龙乡初级中学校的校园缓缓...
90后重庆妈妈绝不认命!两儿患杜氏肌营养不良,拼出生路等奇迹
重庆儿童医院的走廊里，黄丽攥着检查单浑身发抖。＂杜氏肌营养不良＂七个字如同判决书——这种罕见病会让孩子肌肉逐渐萎缩，多数活不过30岁。更绝望的是基因检测显示：兄弟俩都患病！上海专家的话却点燃希望火苗：＂新药进入临床试验，照顾好孩子就有机会！＂这个初中文化的母亲当场决定：辞职！自己当护士、营养师、...
两儿子得罕见病妈妈死磕到底 十年坚守点亮生命之光 - 资讯头条...
“幺儿,许个愿吧,吹蜡烛!”每年的这一天,黄丽内心都很矛盾,想给儿子过生日,又害怕给他过生日。别人的孩子过一次生日就长一岁,而她的孩子……黄丽今年35岁,出生于丰都县青龙乡兴隆村。小时候因父母多病,家里贫穷,她读到初二就没钱继续读书了。2008年,黄丽选择外出
两儿子患罕见病 90后妈妈死磕到底 十年坚守点亮希望_新闻频道...
近日,美国女演员特瑞·加尔因多发性硬化症去世,享年79岁。她在《老友记》中饰演了“菲比”的亲生母亲。她的离世引发了公众对这种疾病的关注2024-11-11 15:15:0090后女子加班后得“美女病” 20岁儿子死在缅北妈妈被骗90万元! 12月30日,媒体报道了福建刘女士的不幸遭遇。去年,她20岁的儿子偷渡前往缅甸北部,离开家...
【#两儿子患罕见病90后妈妈死磕到底#】#儿子患病10年妈妈还在等...
【#两儿子患罕见病90后妈妈死磕到底#】#儿子患病10年妈妈还在等药物面世#90后重庆妈妈黄丽的两个儿子被确诊为杜氏型肌营养不良(DMD),医生说可能只能活到18岁～30岁。黄丽的大儿子2015年坐上了轮椅,现在在读初三,即便全身乏力写字都困难,他仍旧凭借超乎常人的毅力,保持成绩名列前茅。小儿子年龄虽小,却也体谅妈妈的...
两儿子得罕见病妈妈死磕到底 十年坚守点亮生命之光_新闻频道_中华网
两儿子得罕见病妈妈死磕到底 十年坚守点亮生命之光(3) 一位伟大的母亲,用十年如一日的坚持,为孩子点亮了生命之光。真心希望她的坚持终有所获,两个孩子早日康复。
十年求医路:父母为罕见病儿子搏命
💬 交谈中,我们了解到这对夫妇是为了给孩子看病而来到这里。他们的孩子患有一种可遗传的罕见病,而这对夫妇都是致病基因的携带者。简单来说,他们的孩子有三种可能的基因组合:“AA”(健康),“Aa”(携带但无异样),“aa”(致命)。而“aa”型的孩子通常在青少年时期就会死亡,极少有活到30岁的。
他们的故事治愈1亿人!单亲妈妈10年里带罕见病儿子走遍大半中国
他们的故事治愈1亿人！单亲妈妈10年里带罕见病儿子走遍大半中国，“虽然死亡就在不远处，但它不是还没来吗”2024年1月中旬，一篇名为《虽然死亡就在不远处，但它不是还没来吗？》的文章把周朝喜和罗睿燊母子俩拉入人们的视线。随后，各大媒体相继报道，引起一波热潮。接受小婚家采访时，47岁的周朝喜正在重庆...
儿子患罕见病,活不到2岁!诸暨母亲10年抗争:没有药也要救!
“这种病目前没有管用的药。”“你家孩子活不到2岁，你要有思想准备。”……今天，这位诸暨母亲的故事 让小编泪目了！儿子身患罕见病，医生说活不到2岁。但她用伟大的母爱，与时间赛跑，与病魔抗争！她说：“哪怕只有百万分之一、千万分之一的希望也要救！”现在孩子已经10岁了。▼▼▼ 儿子被诊断为罕见病...
他们的故事治愈1亿人!单亲妈妈10年里带罕见病儿子走遍大半中国...
第二天，周朝喜耐心地对儿子说：“睿燊，吃了米饭，你才能长得更高、更有力气保护妈妈。”这句话激起了男孩内心的保护欲，睿燊开始大口大口吃饭。母子俩相视而笑。然而，厄运并没有放过睿燊。5岁时，他被诊断出患有杜氏肌营养不良症，这种病会导致肌纤维无力、萎缩。医生说，罗睿燊在11岁左右就要坐上轮椅，...
90后母亲十年求医路:两儿子患罕见病,一路尽遇好心人没有理由不坚持
等不及结果,黄丽又带着两个孩子转至上海复旦大学附属儿科医院就诊。最终,重庆与上海的两份结果同时传来,诊断一致:两个孩子都患有杜氏型肌营养不良(DMD)。医生告诉她,这是一种由母体携带的隐性遗传病,仅在男孩中显性发作,目前尚无成熟疗法;患儿多在十几岁失能,肌肉萎缩,寿命难超三十岁。
90后母亲十年求医路:两儿子患罕见病,一路尽遇好心人没有理由不坚持
等不及结果,黄丽又带着两个孩子转至上海复旦大学附属儿科医院就诊。最终,重庆与上海的两份结果同时传来,诊断一致:两个孩子都患有杜氏型肌营养不良(DMD)。医生告诉她,这是一种由母体携带的隐性遗传病,仅在男孩中显性发作,目前尚无成熟疗法;患儿多在十几岁失能,肌肉萎缩,寿命难超三十岁。
90后母亲十年求医路:两儿子患罕见病,一路尽遇好心人没有理由不坚持
等不及结果,黄丽又带着两个孩子转至上海复旦大学附属儿科医院就诊。最终,重庆与上海的两份结果同时传来,诊断一致:两个孩子都患有杜氏型肌营养不良(DMD)。医生告诉她,这是一种由母体携带的隐性遗传病,仅在男孩中显性发作,目前尚无成熟疗法;患儿多在十几岁失能,肌肉萎缩,寿命难超三十岁。
两岁儿子身患罕见病,90后母亲一夜白头
无障碍 关怀版 登录 视频加载失败,可以 刷新 试试 00:00/00:00 评论 还没有人评论过,快来抢首评 发布 两岁儿子身患罕见病,90后母亲一夜白头 大象新闻 发布于:河南省 2023.02.13 16:37 +1 首赞 收藏 推荐视频 已经到底了 热门视频 已经到底了 ...
90后母亲十年求医路:两儿子患罕见病,一路尽遇好心人没有理由不...
等不及结果,黄丽又带着两个孩子转至上海复旦大学附属儿科医院就诊。最终,重庆与上海的两份结果同时传来,诊断一致:两个孩子都患有杜氏型肌营养不良(DMD)。医生告诉她,这是一种由母体携带的隐性遗传病,仅在男孩中显性发作,目前尚无成熟疗法;患儿多在十几岁失能,肌肉萎缩,寿命难超三十岁。
男孩出生后确诊罕见病,单亲妈妈陪读16年,让瘫痪的他考上研究生
23年来,她从未离开瘫痪的儿子一天。 为了及时倾听儿子的心声,身为单亲妈妈的她陪读了16年。 她为儿子托举起了一片天,儿子也在努力克服各种困难。 邓添来想让自己能早日脚踏实地独立生活,成为母亲的天。 孩子生病丈夫离家 家在长沙市的齐庆是家里最小的女儿,从小就是父母的掌上明珠。 不仅长辈疼,就连两个姐姐...