...行动”升级 阿里巴巴联合多方为罕见病患儿提供全生命周期支持
自2023年多方联合发起“柠檬宝宝关爱行动”以来，首创“以需定供”模式，联合韩国每日乳业、美赞臣、达能纽迪希亚、圣桐等特医食品企业，精准保障十余种罕见遗传代谢病患儿的特医奶粉需求。截至2024年底，已供应特医奶粉1万余罐，登记患儿未来一年需求超3万罐，有效缓解柠檬宝宝的“断粮危机”。一位“柠檬宝宝”家长在...
跨国协作共同守护柠檬宝宝|罕见病特殊医学配方食品关爱倡议持续...
2024年5月8日,病痛挑战基金会、阿里健康公益、阿里巴巴公益、韩国每日乳业发起“罕见病特殊医学配方奶粉关爱倡议”,通过“以需定供”的模式,协力打通罕见病患儿食品保供体系,并通过“柠檬宝宝关爱行动”持续提供公益援助,共同解决甲基丙二酸血症...
关爱“柠檬宝宝”!阿里巴巴发起罕见病患儿特医奶粉保供行动
据悉，去年9月，阿里巴巴公益、阿里健康公益、联合北京病痛挑战基金会上线了“柠檬宝宝关爱行动”，为柠檬宝宝困难家庭提供经济援助。与此同时，阿里健康大药房也上线了特医奶粉需求登记功能，征集患儿所需的特医奶粉数量，联动奶粉企业进行定向排产。阿里健康公益柠檬宝宝项目负责人森川表示，“以往奶粉企业生产的特医奶粉数...
寻找“柠檬宝宝”,保供“救命口粮”
2月29日是第十七个国际罕见病日,北京病痛挑战公益基金会、阿里巴巴公益等联合多家企业共同发出倡议,要协力打通保供体系,共同解决“柠檬宝宝”普遍面临的特医配方粉“购买难、负担重”问题。与此同时,多方将持续“柠檬宝宝关爱行动”,以此调动更多社会力量关注“柠檬宝宝”群体,重视疾病的漏诊误诊问题,通过社会力量在饮食...
为爱呐“罕”十五年 美赞臣中国启动柠檬宝宝关爱行动 创新罕见病...
今天是第17届国际罕见病日，国际知名品牌美赞臣、美赞臣公益基金会携手病痛挑战基金会、阿里公益联合发起柠檬宝宝关爱行动，发挥美赞臣中国国内国际两种资源优势，共同为中国罕见病患儿提供罕见病配方粉供应方案。同日，美赞臣中国在新浪微博发起了#为0.01%生命呐罕#话题互动，推动社会更多人认知、关爱、支持罕见病群体，为...
罕见遗传代谢疾病关爱计划——柠檬宝宝关爱行动项目公告
罕见遗传代谢疾病关爱计划——柠檬宝宝关爱行动由病痛挑战基金会、阿里巴巴公益基金会和阿里健康公益联合发起,项目得到有机酸血症患者组织及病友等各方支持,项目以罕见遗传代谢类疾病病友需求为出发点,整合罕见病领域各方资源,搭建全流程、系统性支持服务体...
“罕见”的力量:美赞臣中国的公益之路
比如,美赞臣中国快速展开举措,为罕见病患儿提供援助。正值第 17 个国际罕见病日,美赞臣中国和@美赞臣公益基金会、@病痛挑战基金会、@阿里巴巴公益联合发起柠檬宝宝关爱行动,为中国罕见病患儿提供罕见病配方粉供应方案,发起#为 0.01%生命呐罕#的活动,通过柠檬宝宝科普长图、柠檬宝宝纪录片等多种方式,撬动社会大众的认知和...
国际罕见病日:关爱“柠檬宝宝”
但患者数量有限的“柠檬宝宝”特医奶粉的供给并不顺畅。2023年9月，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合北京病痛挑战基金会上线了“柠檬宝宝关爱行动”，为柠檬宝宝困难家庭提供经济援助。与此同时上线特医奶粉需求登记功能，征集患儿所需的特医奶粉数量，联动奶粉企业进行定向排产。记者：黄筱 素材来源：阿里巴巴公益 新华社音...
阿里健康上线“罕见病关爱平台” 为患儿家庭提供综合性援助_奶粉...
9月12日,阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会共同发布罕见病关爱平台,联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量,为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务,内容包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。 (阿里健康“罕见病关爱平台”正式启动) ...
阿里健康:一场柠檬宝宝“口粮”保卫战|奶粉|血症|罕见病|新生儿_网易...
9月12日,阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会,共同发布罕见病关爱平台,这是对“柠檬宝宝关爱行动”的再一次升级,将为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务,内容包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。(注1) 更多罕见病患者,被纳入到阿里健康公益关注列表,他们可以在平台上自主登记用药/特...
“罕见遗传代谢疾病关爱计划——柠檬宝宝关爱行动”项目启动
基于以上背景,北京病痛挑战公益基金会、阿里巴巴公益和阿里健康公益联合发起罕见遗传代谢疾病关爱计划——柠檬宝宝关爱行动(暨罕见病医疗援助工程遗传代谢疾病专项),项目以罕见遗传代谢类疾病病友需求为出发点,整合罕见病领域各方资源,搭建全流程、系统性...
迪安诊断携手阿里健康助力公益行动,"柠檬宝宝"居家血尿检测服务...
2月25日,在第18个国际罕见病日即将来临之际,由病痛挑战基金会、阿里巴巴公益、阿里健康公益共同发起的“柠檬宝宝关爱行动”再添新助力——“柠檬宝宝”居家血尿检测服务正式上架。启动仪式在杭州的阿里巴巴西溪园区内举行。 启动仪式 作为国内第三方医学诊断行业的领军企业,迪安诊断携手阿里健康,通过“以需定供”模式将...
快来报名!壹点公益联合阿里健康公益启动守护“柠檬宝宝”行动
阿里健康公益相关负责人表示，为此，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合病痛挑战基金会、壹点公益联合升级“柠檬宝宝关爱行动”，持续联动权威医疗机构、头部医疗专家、特医奶粉生产企业等多方力量，旨在为17种遗传代谢类罕见病患儿提供医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供、饮食管理支持等公益服务，帮助患儿早发现、早干预，...
守护“柠檬宝宝”,这些人群可申请援助 - 齐鲁晚报数字报刊
“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)患儿的别称,属于罕见病里面发病率较高的一种代谢类疾病。阿里健康公益相关工作人员介绍,“柠檬宝宝”关爱行动项目就是为帮助这类罕见病群体设立,随着关爱行动升级,他们整合罕见病领域经验、资源,搭建多方平台,为甲基丙二酸血症、丙酸血症等为代表的17种罕见遗传代谢类...
守护“柠檬宝宝”丨这些人群可申请援助__财经头条
“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)患儿的别称,属于罕见病里面发病率较高的一种代谢类疾病。阿里健康公益相关工作人员介绍,“柠檬宝宝”关爱行动项目就是为帮助这类罕见病群体设立,但随着关爱行动升级,他们整合罕见病领域经验、资源,搭建多方平台,为甲基丙二酸血症、丙酸血症等为代表的17种罕见遗传代谢...
美赞臣中国启动柠檬宝宝关爱行动 -信息时报
2月29日,美赞臣、美赞臣公益基金会携手病痛挑战基金会、阿里公益联合发起柠檬宝宝关爱行动,共同为中国罕见病患儿提供罕见病配方粉供应方案。同日,美赞臣中国在新浪微博发起了#为0.01%生命呐罕#话题互动,推动社会更多人认知、关爱、支持罕见病群体,为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。
阿里健康联合韩国每日乳业为罕见病患儿保供特医奶粉
为了解决患儿迫切需求，阿里巴巴公益、阿里健康公益、病痛挑战基金会联合发起“柠檬宝宝关爱行动”，联动特医食品生产企业保证产品稳定生产，发挥阿里健康电商能力，解决跨境、快速稳定物流难题，同时利用公益的方式，为困难家庭提供经济援助。此外，“柠檬宝宝关爱行动”还联合权威医院发起罕见病类特殊医学用途配方食品行业调研和...
美赞臣中国启动柠檬宝宝关爱行动 - 行业资讯 - 科信食品与健康...
第17 届国际罕见病日,国际知名品牌美赞臣、美赞臣公益基金会携手病痛挑战基金会、阿里公益联合发起柠檬宝宝关爱行动,发挥美赞臣中国国内国际两种资源优势,共同为中国罕见病患儿提供罕见病配方粉供应方案。同日,美赞臣中国在新浪微博发起了 # 为 0.01% 生命呐罕 # 话题互动,推动社会更多人认知、关爱、支持罕见病群体,为他...
阿里健康出手!柠檬宝宝“口粮”保卫战,看这场爱心接力如何温暖...
【ITBEAR】9月13日消息,阿里健康公益项目“柠檬宝宝关爱行动”近日宣布升级,将罕见病关爱范围扩大至17种,进一步引发社会对公益与商业结合模式的关注。该项目自启动以来,不仅为甲基丙二酸血症和丙酸血症患者提供了特医奶粉的保供,还从根源上推进了供需两侧的配对,成为行业内标杆。
关注罕见病患儿,圣桐特医始终在路上_中国网
在第17个国际罕见病日来临之际,在由阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起的罕见病公益主题音乐会上,圣桐特医作为国产特医领军企业,和致力于公益事业,关爱特殊群体的其他奶粉企业发出倡议,要协力打通奶粉保供体系,一同保障柠檬宝宝们的口粮。