建议健全罕见病保障体系
近年来，我国罕见病防治工作取得积极进展，但仍有许多罕见病患者面临诊断难、治疗难、用药难，急需健全罕见病防治保障体系。对此，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬认为：建议推动制定罕见病法律法规，加强我国在罕见病领域的法律及政策协同，明确各部门在罕见病防治中的职责； 从国家层面设立罕见病专项基金，吸纳社会...
张抒扬代表:健全罕见病用药保障体系_中国人大网
“近年来,相关部门大力推进罕见病用药保障工作,初步形成了多层次罕见病用药保障体系。”北京协和医院院长张抒扬代表说。 张抒扬代表建议,健全罕见病用药保障体系,将罕见病药品纳入各地医保特殊药品使用管理范围,进一步降低患者自付比例。通过政府筹资、公益基金、商业健康险等模式推动建立罕见病专项基金,以支付特殊罕见病药品费...
张抒扬代表:进一步优化完善罕见病用药、养老护理等工作
为此，她建议，优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法，推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点，优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药，建议免除进口检验。同时，为建立健全罕见病用药多层次保障体系，张抒扬表示，建议制定专门适宜的罕见...
健全罕见病用药保障体系
优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供强有力的政策支持；制定专门、适宜的罕见病保障政策，在罕见病药品报销、支付方式等方面给予政策倾斜；针对基因治疗药物，建立多元复合支付方式；针对罕见病用药治疗周期长、治疗费用较高的情况，完善药物的医院配备管理，优化用药考核体系；发挥全国诊疗协作网优势，在协...
对话人大代表王雪静:建议推动健康公平,加强罕见病用药保障
2025年全国两会期间，全国人大代表、湖北省咸宁市中心医院院感办主任王雪静提交了一份关于推动健康公平，加强罕见病用药保障的建议。对于长期深耕医疗领域，从事儿科临床工作的王雪静来说，许多患有罕见病的患者在面临治疗时，受制于较高的药物价格。尽管国家出台了一系列保障措施，但目前的保障水平仍难以完全满足患者的需求...
对政协委员《关于加快完善我省罕见病多层次保障体系的建议》的答复
一、关于“进一步完善顶层设计”的建议 一是完善医保体系建设,助力罕见病保障。2021年9月,省政府办公厅印发《湖南省医疗救助办法》(湘政办发〔2021〕62号),2022年12月,印发《湖南省职工基本医疗保险实施办法》(湘政办发〔2022〕66号)和《湖南省城乡居民基本医疗保险实施...
...罕见病家庭因病致贫!全国人大代表吴焕淦呼吁:构建多层次保障体系
构建多层次的保障体系，还需要积极发挥各方力量。吴焕淦认为，应积极引导支持商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助、工会职工互助等多重保障力量共同发挥作用。政府指导下的惠民型商业健康险应纳入更多的罕见病药品，加强医疗互助、工会互助、彩票福利基金对罕见病的保障作用，鼓励一些有条件的地方由总工会牵头建立惠工保，实现...
张抒扬代表:罕见病多层次保障政策“再升级”--2025年全国两会...
“建议推动制定罕见病法”“建议设立国家级罕见病专项基金”“建议推动罕见病药品引进、研发、审批”……2025年全国两会期间,全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬在接受人民网采访时表示。 张抒扬在第十四届全国人民代表大会第三次会议开幕会上。 人民日报记者 张武军摄 ...
两会声音丨吴焕淦:构建多层次保障体系,避免罕见病家庭因病致贫
2025年全国两会上,全国人大代表、上海市文史馆馆员、上海市针灸经络研究所所长吴焕淦建议,要建立独立、统一的罕见病医疗保障待遇制度,多方参与,多元化筹资,以基本医疗保险为主体,大病保险、医疗救助、商业健康保险多方参与,系统解决罕见病保障问题。 吴焕淦介绍,罕见病病情通常较为严重,多为儿童期发病,往往伴随一生,约50...
两会好声音丨畸形“饭圈”与真正的“粉丝”是两回事_手机新浪网
【张抒扬代表:建议健全罕见病保障体系】 近年来,我国罕见病防治工作取得积极进展,但仍有许多罕见病患者面临诊断难、治疗难、用药难的困境,急需健全罕见病防治保障体系。 建议推动制定罕见病法律法规,加强我国在罕见病领域的法律及政策协同,明确各部门在罕见病防治中的职责; ...
构建罕见病用药多层次保障体系
可利用团购作用降低价格；设定个人最高封顶线；建立多元筹资的专项罕见病基金等。★★★ 结语 ★★★ 总之，笔者认为，国内深化罕见病多层次保障的近期目标是建立多层次保障体系，采取多元筹资的方式，以人民健康为中心，确保个人可承受的费用封顶政策。而远期目标应该是建立罕见病和孤儿药的立法保障体系。
微博正文
#建议健全罕见病保障体系#罕见病和癌症都应该建立保障体系,不能一得病,就让人不敢治,没钱治,治不起。很佩服蔡磊,一直在为渐冻症这样的罕见病而努力着。真心希望罕见病能够有更加健全的保障制度,保障每一个普通的平民百姓的生存权益。癌症也不一样,不能让癌症及家属让患者选择有没有钱治,而是让患者及家属选择应...
罕见病日:持续完善多层次保障政策,让罕见病患者实现更多可能
与此同时，邢焕萍也指出，进一步完善多层次医疗保障体系，可以确保罕见病患者能平等地获得医疗保障。此外，政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，不要把SMA等罕见病排除在外，更不应存在任何“差异性”区别对待。她还建议，商业保险的设计和落地，可与慈善相结合，创新产品。例如，可考虑每一份保险中，...
张抒扬:破解“最后一公里”难题,健全罕见病用药保障体系
针对现有的罕见病用药保障体系，张抒扬说明已初步形成了以政府主导、基本医疗保险为主体，大病及普惠型商业保险、慈善救助为补充的多层次格局。但她认为，应进一步完善这一体系，在支付报销政策上给予适当倾斜，推动各方力量协同联动。针对基因治疗等创新疗法，她建议，建立多元复合支付机制，提高患者可及性、减轻医保负担；...
如何破解罕见病救治难题?代表委员积极建言献策
在今年全国两会上，罕见病受到人大代表和政协委员的关注。结合本职工作，代表、委员们围绕建设罕见病社会保障体系，提升我国罕见病医疗救治、社会保障水平，积极建言献策。代表委员积极建言献策 破解罕见病救治难 目前大多数罕见病患者存在确诊难、诊断时间长的问题，全国政协委员彭军认为，建立健全基层罕见病社会保障体系尤...
罕见病治疗与保障体系如何更完善
近日,由健康报社主办,国家卫生健康委体改司和国家卫生健康委医政医管局指导的“推动公立医院高质量发展系列之聚焦罕见病完善诊疗与保障体系专家研讨会”在北京召开。国家卫生健康委相关司局负责人和来自医院的专家参加了会议,共同探讨如何进一步推动罕见病诊疗与保障体系的建设。
建立罕见病用药综合保障机制,要解决好这4个问题 | 龙南市信息公开
在初步形成的多层次医疗保障体系中,国家不断健全和完善分层分类的医疗保障和社会救助综合保障格局。罕见病患者在公平普惠享有基本医疗保障的基础上,符合基本医疗保险药品、诊疗项目、医用耗材等规定的治疗费用可通过大病保险、职工大额医疗费用补助、企业补充医疗保险等补充保障措施得到进一步支付,个人费用负担有困难的还可按...
医疗设备行业观察:脑机接口填补产业化空白;创新药支付体系加速构建
多层次保障体系构建提速 全国两会期间，代表委员呼吁健全罕见病等特殊疾病保障机制。当前，超过90种罕见病药品纳入医保目录，但患者自付比例仍高，约60%家庭年收入低于3万元。吴焕淦等代表建议，通过大病保险“二次报销”、提高医疗救助额度及引导商保覆盖高值药品，构建“基本医保+商保+社会救助”的多层次体系。上海等...
第18个国际罕见病日:关注超级罕见病探索多元化保障机制--健康·生活...
为应对挑战,我国积极行动,罕见病保障体系建设稳步推进,多项政策出台持续提升罕见病药物可及性。国家先后发布两批罕见病目录,共涵盖207个病种,并建立全国罕见病诊疗协作网及患者登记系统,从而大幅缩短患者的确诊时间。国家医保目录持续扩容,截至2025年1月,已有90余种罕见病药物纳入医保,覆盖近三分之二已上市的罕见病创新...