罕见病病友乐队:我们“从不罕见”
这是一支主要由罕见病患者组成的乐队，2025年12月28日晚，他们穿着印有“我们都有病”五个字的黑色短袖，在进行一场十周年演出。2025年12月28日，8772乐队现任成员合影。2025年12月28日晚，8772乐队十周年演唱会现场。生命的韧性 8772乐队的名字取自“病痛挑战”拼音首字母的变形，首任队长王奕鸥曾调侃，加入这支乐队的唯一
新浪娱乐热点小时报丨2026年02月27日02时_今日实时娱乐热点速递...
10、罕见病病友乐队:我们“从不罕见” (来源:千龙网)“希望大家今天都能够留下些什么,带走些什么,记住些什么。至少记住我们这群不凡的生命,记住我们‘从不罕见’。”坐在轮椅上的崔莹在歌唱前这样告诉观众。这是一支主要由罕见病患者组成的乐队,2025年12月28日晚,他们穿着印有“我们都有病”五个字的黑色短袖,...
就这样病着唱了十年
“第一次演出是7个人,10周年演出还是7个人,感觉是注定的。”乐队的发起人之一崔莹说。 “8772”乐队现在的主要成员。马思洋、陈艺萱/摄影制图 “必须有病” 想加入“8772”乐队,是一件很有难度的事。音乐基本功倒在其次,必要条件是“必须有病”。 2014年秋天,在北京举办的一场...
以乐为炬,点亮罕见之声-新华网
12月28日,乐队成员苏佳宇在舞台上演出。 12月28日,由罕见病、残障人士组成的8772乐队在北京举办十周年音乐会,近500名观众到场支持。8772乐队的队名来自“病痛挑战”拼音首字母缩写“BTTZ”变形。当晚,乐队演唱的歌曲大部分是原创作品,均出自患有成骨不全症、马凡综合征、脊髓灰质炎、红斑狼疮等面临...
这乐队音乐为何充满力量?一支名叫“8772”的乐队
2015年10月3日，乐队第一次排练。消息在罕见病病友群体中迅速传开，之后的每一次排练，都会有新伙伴加入。不到一个月的时间里，乐队成员增加到7人。大多数成员没有音乐基础，王奕鸥请来在公益活动中相识的天空乐队队长兼吉他手马歌做指导老师。“罕见病病友能玩乐队吗？”王奕鸥问。马歌的回答相当肯定：“当然可以...
撕掉“罕见病”标签,8772乐队十周年音乐会唱响生命强音
日前，由罕见病患者、残障伙伴组成的8772乐队，在北京疆进酒·OMNISPACE举办十周年音乐会，用十年坚守的音乐力量，向世界发出关于存在与尊严的呐喊。8772乐队成立于2015年10月，队名源自“病痛挑战”拼音首字母的数字变形。乐队以音乐为媒介，传递“人人生而平等、人人都有尊严”的信念。当晚的音乐会暖场环节，播放了包...
#这支乐队为啥名叫8772##一支罕见乐队的1... 来自微博德阳 - 微博
#这支乐队为啥名叫8772#【#一支罕见乐队的10年#】这是一支“罕见”的乐队,每位成员都是罕见病患者或残障人士。成立10年多以来,8772乐队发表18首原创歌曲、演出上百场。“没有阳光,就去看星光;不被看见,就用力地歌唱。”他们希望让更多人听见他们的声音,关注到他们背后的罕见病和残障群体。
以樂為炬,點亮罕見之聲-新華網
12月28日,樂隊成員王奕鷗在舞&上演出。 12月28日,由罕見病、殘障人士組成的8772樂隊在北京舉辦十周年音樂會,近500名觀眾到場支持。8772樂隊的隊名來自“病痛挑戰”拼音首字母縮寫“BTTZ”變形。當晚,樂隊演唱的歌曲大部分是原創作品,均出自患有成骨不全症、馬凡綜合徵、脊髓灰質炎、紅斑狼瘡等面臨...
一支罕见乐队的10年_新浪财经_新浪网
#热气腾腾欢乐年# #这支乐队为啥名叫8772#【#一支罕见乐队的10年#】这是一支“罕见”的乐队,每位成员都是罕见病患者或残障人士。成立10年多以来,8772乐队发表18首原创歌曲、演出上百场。“没有阳光,就去看星光;不被看见,就用力地歌唱。”他们希望让更多人听见他们的声音,关注到他们背后的罕见病和残障群体。#...
新春走基层丨一支“罕见”乐队的十年
新春走基层丨一支“罕见”乐队的十年 这是一支“罕见”的乐队，每位成员都是罕见病患者或残障人士。成立十年多来，8772乐队发表18首原创歌曲、演出上百场，他们希望用音乐撕下“脆弱”的标签，让更多人听见他们的声音，让更多人关注到他们背后的罕见病和残障群体。春节前夕，记者走近这群用歌声诠释热爱与力量的追光者...
BTTZ→8772,这支乐队的音乐何以动人?
乐队以音乐为媒介，为罕见病群体发声，传递“病痛只是一种状态，人人生而平等、人人都有尊严”的信念。不久前，这支乐队在北京举办了成立10周年音乐会，近500名观众到场支持。【点评】一支乐队，见证一群罕见病患者向阳而生。先天性成骨不全症患者崔莹，甚至没法自己走下舞台的阶梯，却在吉他弦上找回力量；马凡氏综合
"孤儿病"不再孤单!121种疾病纳入首批罕见病名单
在山东省济南市的“瓷娃娃罕见病关爱中心”,21岁的赵浩洋在这里为成骨不全症等罕见病群体开展关怀和救助服务。 赵晓明摄(新华社发) 2月27日,由罕见病病友和残障伙伴组成的8772乐队在“国际罕见病日”十周年纪念活动上演唱主题曲“呐罕”。 新华社记者 张玉薇摄 ...
新春走基层丨队名:8772_广州日报大洋网
支撑他们的,除了对音乐的热爱,或许还有他们背后的、全国超过2000万罕见病患者和8500万残障群体的梦想。 时间拨回10年前,崔莹至今记得,2015年10月31日,8772乐队第一次站上舞台演出。演出结束后,一名患有脑性麻痹(俗称“脑瘫”)的青年孤零零地坐在舞台角落,迟迟不肯离去。
一个“罕见”的乐队,一个“从不罕见”的回答
十年前，他们靠着临阵磨枪的排练完成首演；如今，乐队已写下18首原创、演过上百场演出。从最初的小众发声，到如今被更多人看见，8772乐队用音乐告诉世界：病痛从来没办法定义一个人，“患病也可以很酷，残障群体也可以很硬核”。而社会也正以温柔回应。8772乐队走过的10年，正是罕见病群体社会能见度不断提升的10...
8772乐队:十年坚守,用音乐唱响生命力量
在十周年音乐会上，演出现场汇聚了300余名热情观众，现场气氛异常火热。这些观众中，不乏长期支持的老友，也有新加入的病友及公益、媒体伙伴。大家共同庆祝乐队的十年坚守，在音乐的力量中相互激励，共同感受生命的温度。2.2 △ 乐队创作与互动 8772乐队在音乐会上首次亮相四首全新原创作品，同时重现了《我们都有病》...
“疼痛是烟花,在我的身体里,盛大的绽放” 被罕见病选中,他们用...
这个乐团由一群身患不同罕见疾病的女孩组成,其中,有被“美女病”多发性硬化(MS)困扰的姑娘,确诊之后投入罕见病行业研究,在她的音乐世界里,永远都不缺从头再来的勇气;有热爱音乐的视神经脊髓炎(NMO)女孩,用优美的尤克里里琴声,诉说对爱和希望的相信;还有比罕见更罕见的克拉伯病(GLD)女孩,伤痛都消散在她甜美的歌声...
罕见病病人组摇滚乐队:我不罕见 你也不必抱歉
几年后,在一次为罕见病患者组织的活动上,她演唱了一首自己创作的歌,轻轻问台下:“想一块儿组个乐队吗?” 从那以后,大家每个周二都会围成一圈儿,为了一句歌词、一个音符反复练习,黄昏的阳光洒在房间的地上,洒在乐器上和轮椅上。从起初的零基础开始,如今他们已经能够完整流畅地表演十几首曲目。
一起为不凡生命呐“罕” | 国际罕见病日回顾
和阿里巴巴公益、阿里健康公益联合举办“一切只为你”Sing For Rare罕见病公益主题音乐会,由罕见病和残障伙伴组成的8772乐队参与演出。活动现场还举办了【关注】罕见病主题摄影展,国家医保局医药服务管理司原司长熊先军先生花了一年时间拍摄了100种罕见病的100位...
轮椅、金属心脏与鼓槌:8772乐队的十年追光之旅
十年前，他们靠“临阵磨枪”完成首演；如今，乐队已写下18首原创、演过上百场。从南锣鼓巷的小酒吧到南阳迷笛音乐节，舞台升级，轮椅和鼓槌始终如一。观众从“好奇围观”到“自发合唱”，变化的是人数，不变的是那句“患病也可以很酷，残障群体也能很硬核”。8772的成长曲线，与罕见病社会能见度几乎重叠：100...
十年舞台,他们用音乐把“罕见”唱成“从不罕见”
十年前，他们靠临时抱佛脚完成首演；今天，乐队已有十八首原创，演出过百场。“没有阳光，就去看星光；不被看见，就用力地歌唱。” 小林把鼓槌敲得震天响，也敲开了“病痛无法定义一个人”的观念。这十年，也是罕见病群体被“看见”的十年： 一百多种罕见病用药纳入国家医保；罕见病目录从121种扩至207种；《...