#罕见病少年靠手指划拨写作近30万字# 身... 来自第一帮帮团 - 微博
#罕见病少年靠手指划拨写作近30万字# 【身患罕见病肌肉持续萎缩,他却靠手指划拨写作,笔耕不辍 创作文字近30万字,20岁的他正出版第3本书】 #20岁轮椅少年靠微弱指力创作三本书# 10月20日上午,吴承谕的第三本书《雨中的炬火》发布。因为罹患罕见病杜氏进行性肌营养不良症(DMD),20岁的吴承谕全身几乎完全丧失活动能力,
...创作文字近30万字,20岁的他正出版第3本书|雨中的炬火_新浪新闻
#罕见病少年靠手指划拨写作近30万字# 【身患罕见病肌肉持续萎缩,他却靠手指划拨写作,笔耕不辍 创作文字近30万字,20岁的他正出版第3本书】 #20岁轮椅少年靠微弱指力创作三本书# 10月20日上午,吴承谕的第三本书《雨中的炬火》发布。因为罹患罕见病杜氏进行性肌营养不良症(DMD),20岁的吴承谕全身几乎完全丧失...
《儿童罕见病(第三辑)》 【简介_书评_在线阅读】 - 当当 - 书海...
儿童罕见病(第三辑) 书籍非全新,8-99成新左右(实拍图以图片为准发货) 作者:巩纯秀出版社:科学出版社出版时间:2023年04月 手机专享价 ¥ 当当价降价通知 ¥75.20 定价 ¥108.00 配送至 北京 至北京市东城区 服务 由“书海寻梦图书专营店”发货,并提供售后服务。
罕见病叙事医学第三部《爱,有深度》报名仅剩15天! - 知乎
为继续推进社会各界对罕见病群体的理解和关爱,2025年1月28日,第三本《罕见病叙事医学:爱,有深度》书籍稿件征集开启,目前距离征稿结束仅剩15天,诚邀有罕见病诊疗经验和写作热情的医务工作者积极投稿,共同为这本书贡献您的宝贵故事和见解。现将相关事项通知如下: ...
儿童罕见病(第三辑) - 读书网|dushu.com
儿童罕见病(第三辑)定价:¥108.00 作者: 巩纯秀 出版社: 科学出版社 丛编项: 标签: 暂缺购买这本书可以去 当当网 (¥91.20) ISBN: 9787030753199 出版时间: 2023-05-01 包装: 平装胶订 开本: 页数: 字数: 内容简介 《儿童罕见病》(第三辑)由北京儿童医院的专家联合国内多家儿童医院临床一线医师,尤其...
...自查文献确诊罕见卟啉病 第三次参加高考“想成为医治罕见病的...
他叫杨晨燚,今年19岁,来自重庆酉阳县。本该是大学校园里奔跑的年纪,小杨却已经在医院的急诊室、深夜的出租屋、高铁和飞机上,独自走过了两年半的时间。 杨晨燚患的是一种叫作卟啉病的罕见疾病,全国像他这样的患者,不超过两百人,且确诊难度非常大。而他却靠着自己查阅国内外文献、比对检查报告,和医生不断沟通交流...
儿童罕见病(第三辑) (豆瓣)
出版社: 科学出版社 ISBN: 9787030753199 豆瓣评分 目前无人评价 评价: 写笔记 写书评 加入购书单 已在购书单 分享到 推荐 我来说两句 短评 ··· 热门 还没人写过短评呢 我要写书评 儿童罕见病(第三辑)的书评 ··· ( 全部0 条 ) 论坛 ··· 在这本书的论坛里发言 当...
国际罕见病日| 协和罕见病系列医书
本书将结合国内外研究进展和临床实践,更新我国血友病管理指南。内容将涉及各个学科。此管理指南的出版将规范我国血友病管理的各个方面,为患者提供合理的诊疗和照护,为提高我国罕见病诊疗水平提供可资借鉴的经验。 主编简介: 杨仁池教授,中国医学科学院血液病医院(血液学研...
好书· 新书 | 这两本专业书籍带您读懂罕见病!
本书主编刘薇院长亲手绘制 新闻链接:重磅发布——国内第一部儿童罕见病专著(人卫社)出版 《破茧——罕见疾病经典病例分享》 《破茧——罕见疾病经典病例分享》是一部儿童罕见病临床诊疗案例分析丛书,由天津市儿童医院(天津大学儿童医院)院长刘薇、天津市儿...
《北京协和医院罕见病临床思维与多学科诊疗方案集(2023年版)(配...
出版时间:2023-09-01 条形码:9787117347655 ; 978-7-117-34765-5 内容简介 2023年版沿用2021年版的主体风格,并继续完善和提升,全部病例更新,专家分析提升深度。本书是中国聚焦于罕见病诊疗和多学科会诊的病例集,依托北京协和医院罕见病团队和疑难病会诊中心的资源,汇集北京协和医院各个科室的智慧,突出病种齐全,病例资...
罕见病科普的旅程:从《生而不凡》到新书发布
为了使更多人能够聆听生命深处的叙事，本书的主创人员陈懿玮博士将在2月28日与3月1日，分别举办两场别具一格的特别活动。这两场特别活动均以公益形式举办，无需预约费用，欢迎大家踊跃参加。我们的期待与您相见，同时，也希望您能将这份活动的温暖与感动，通过您的分享，传递给更多人，让罕见病群体能够获得更多的关注与支持。致谢与
好书·新书 | 更多罕见病“天价药”有望纳入医保!国内首部罕见病...
本书是国内首部介绍罕见病的智能科普书籍，希望出版后能加深读者对这些疾病进一步的了解，也填补了该领域科普的空白。作者简介 夏乐敏，系医学博士、主治医师，同时也是上海科普作家协会会员、上海市优秀科普作家、中华中医药学会健康管理分会青年委员、中华中医药学会科普分会委员、中华中医药学会科普骨干、“达医晓护”...
第三本日记 - 百度百科
《第三本日记》是林日暖创作、石油工业出版社于2018年出版的，。作者林日暖为黑龙江省文艺评论家协会会员，就读于南开大学文学院，七岁起在《提前读写报》《大公报》（香港）等刊物发表文学作品。该书记录了主人公宋祈安通过三本日记隐藏真实自我的故事：上交老师的第一本和敷衍母亲的第二本构成双重伪装，第三本则...
过年读什么?“新青藤”寒假童书榜推荐了十本|一本童书的诞生_新浪财经...
推荐单位:长江少年儿童出版社 推荐理由:喧闹的街市,狭小的肉铺,心底的芭蕾,炙热的梦想……本书描写出了舞蹈艺术之美,展现民族乡村之美,讴歌成长向上之美。著名儿童文学作家秦文君深入采访,三易其稿,耗时4年倾力打造了这部真实励志、温暖感人、充满力量的逐梦故事。
白色记事簿3:孤独的病人——罕见病患者的纪实故事
我被这本书中的一段话所打动——“要付出多少努力，才能做一回普通人？”如今是全民娱乐的时代，很多人刷上短视频、玩儿着游戏，一晚上“唰”的就过去了。作为普通人，似乎感受不到自己拥有健康的生命是多么的幸福。相比起那些努力为生活打拼的人来说，这些为了能够过上普通人的生活的罕见病对抗者，他们更渴望...
19岁男孩自学确诊罕见病:三次高考背后的生命突围,他为何执着从医?
重庆酉阳少年杨晨燚，用两年半时间完成了一场生命逆袭——高中突发怪病，全国求医无果后，他靠自学医学文献揪出"真凶"，确诊罕见卟啉病；两次高考失利仍不放弃，第三次备战誓要圆梦医学院。这个身高不足1米7、体重仅80斤的少年，在出租屋里贴满诊疗笔记，用CVC导管维持生命，却在病榻上写下："我想成为照亮罕见病...
...和神经内科商慧芳副主任主编的《罕见病临床诊疗教程》新书首发 - 四川...
人民卫生出版社杜贤总编辑表示:《罕见病临床诊疗教程》以创新的思维以及案例的解读,为我们住院医师规范化培训提供了很好的遵循方案和临床思维的参考。该书将与之前人卫社出版的《中国第一批罕见病目录释义》《罕见病诊疗指南》等,从指南、规范、共识到教材,构建起完整的罕见病学科体系、学术体系和话语体系,必将推动“十...
《白色记事簿3:孤独的病人(10名罕见病患者的希望之书)》【摘要 书评...
白色记事簿3:孤独的病人(10名罕见病患者的希望之书) 大家评 店铺 商品详情 售后保障 推荐 进店逛逛 联系客服 进店逛逛 商品详情 店铺 当科图书专营店 出版社 中国画报出版社 ISBN 9787514623147 商品编码 10104247312318 品牌 当当(DANGDANG.COM) 开本
《儿童罕见病(第三辑)》(巩纯秀)【简介_书评_在线阅读】 - 当当图书
儿童罕见病(第三辑) 作者:巩纯秀出版社:科学出版社出版时间:2024年05月 手机专享价 ¥ 当当价降价通知 ¥91.20 定价 ¥108.00 配送至 北京市东城区 运费6元,满49元包邮 服务 由“当当”发货,并提供售后服务。 属性 第一辑第二辑第三辑 科学出版社自营店当当自营...
《白色记事簿3:孤独的病人》——在罕见病中寻找生命的微光。
🍀《白色记事簿3:孤独的病人》——在罕见病中寻找生命的微光。🍀在阅读这本书之前,我从未如此深刻地感受到“罕见病”这三个字背后的重量。这是一本关于罕见病患者的纪实文学,它更像是一扇窗,让我们得以窥见那些被疾病困扰的家庭的真实生活和他们在孤独中寻找希望的勇气,并依然顽强绽放的生命之花。💪 这本...