...的生日礼物:在守护中传递温暖与希望-党群工作-深圳市儿童医院
2025年10月15日,深圳市儿童医院消化内科的病房里,阳光透过窗户洒在浅蓝色的床单上。5岁的涵涵靠在姐姐怀里,小脸还有些苍白,但眼睛亮晶晶的——今天是她5岁的生日。 涵涵是个特别的孩子。2岁半时,她被确诊为线粒体脑肌病伴高乳酸血症和卒中样发作(MELAS)。这是一种罕见的遗传病,线粒体(细胞的“能量工厂”)出了
【聚焦儿院特色专科】车祸男孩三闯险关,在ICU庆祝“重生”后5岁...
熹微的晨光穿过重症医学科病房的玻璃窗,5岁的晨晨(化名)像只重新破壳的雏鸟,雀跃地坐在床上,朝每个走过的医护人员扬起笑脸:“叔叔阿姨,早上好!” 今天是他的生日,更是他“重生”后的第一个生日。当爸爸妈妈与医护团队围在床边,唱起温暖的生日歌,递上缀满水果的蛋糕时,孩子眼中闪烁的光亮,让整个PICU病房都漾起...
4岁罕见病女宝妈妈发声:“她会跟我说-步行街主干道-虎扑社区
近日,博主“函宝宝”在短视频平台分享了4岁女儿函函的抗病经历,函函被确诊为罕见的线粒体脑肌病,因基因突变引发恶性癫痫,病情日益加重。视频里,插着胃管的她仍努力露出笑容。家人表示:“她真是一个特别好的小孩,希望她能多一些奇迹。”函函也曾说过:“给我治吧,我不想死。” 来源:津云新闻 ...
携手克难 | 协和多学科为4岁罕见病宝宝送上“特殊生日礼”_澎湃号...
“生日快乐!”2021年1月8日,在北京协和医院儿科病房内传出了阵阵温暖的祝福。这天,也正是4岁黏多糖贮积症Ⅰ型罕见病患儿丹丹(化名)首次进行酶替代治疗的日子。在儿科、麻醉科、耳鼻喉科等多学科专家协作下,历经4个小时,丹丹顺利完成了治疗。随后,医护人员送上了精心准备的生日蛋糕及祝福贺卡,陪她度过了一个温馨...
5岁儿子过生日,同学一声声“生日快乐”却让爸爸落泪了
6月2日，是橙橙的5岁生日，同学们为他录制了一个生日祝福的视频。尽管只是简单的一句句“生日快乐”，却让橙橙的爸爸陈先生当场落泪。原来，橙橙有听力障碍，两岁多起就在成都青羊区一家听力语言康复中心做康复训练，中心的其他孩子，和橙橙一样，也有着不同程度的听力障碍。听到这些语言表达困难的孩子口齿含糊但努力...
#4岁女宝患罕见病仍努力微笑##4岁罕见病... 来自九派正能量 - 微博
#4岁女宝患罕见病仍努力微笑#【#4岁罕见病女宝妈妈发声#:“她会跟我说,给我治吧,我不想死”】3月18日报道,博主“函宝宝”在短视频平台分享了4岁女儿函函的抗病经历,函函被确诊为罕见的线粒体脑肌病,因基因突变引发恶性癫痫,病情日益加重。视频里,插着胃管的她仍努力露出笑容。家人表示:“她真是一个特别...
5岁新生:一场特别的“生日会”
除了大家的交流发言以外,本次“5岁生日会”上还请来海军军医大学附属长海医院主任医师、教授、中医专科教研室副主任翟东霞来到现场,开展公益科普讲座。社区文艺团队也来到现场,以舞蹈、时尚秀等形式,为“寿星”们“庆生”。 长海路街道是爱康的“主阵地”。在长海路街道社区文化活动中心市光分中心、长海路街道社区党群...
扳回一局!论与罕见病“狭路相逢”
在微信朋友圈里,记录下自己给自己加油打气的一段话后,我把去年我们一家三口的庆生照发了出去。当时,我们每个人脸上都洋溢着幸福的微笑,没人想到一种罕见的肾病正准备偷袭我们。 01 我叫佳佳,今年34岁,是一个5岁孩子的妈妈。我和丈夫在湖南常德经营着一家小茶叶...
医院儿童集体生日文案 - 百度文库
医院儿童集体生日文案 1.🎈集体生日会狂欢，小寿星们笑开颜！🍰甜蜜共享，快乐不打烊~2.医院里的特别日，小朋友们共庆生！🌟愿望闪闪，未来可期。3.小小的病房，大大的欢乐！孩子们同唱生日歌🎵，幸福满溢中~4.生日派对开启啦！医院也变游乐场🏥+乐园，笑声连连串！5.一群小可爱，齐聚一堂过生日！
儿童康复科为患儿庆生 - 科室动态 - 湘潭市第一人民医院 - 国家...
儿童康复科为患儿庆生 2016年5月15日,是第二十六次全国助残日,也是儿童康复科患儿畅畅4岁的生日。5月16日早上,儿童康复科张彬老师淮备了蛋糕和西瓜,带着孩子们一起为畅畅庆祝,同时送上迟到的生日祝福。 畅畅虽然4岁了,却不能独自行走,也无法像同龄儿一样进入幼儿园学习。他每天面对的是一群穿着白大褂的医务...
国家卫生健康委:将建立0~3岁危重症儿童24小时救治绿色通道 | 赣县...
围绕儿童重症、肿瘤、血液病、罕见病、感染等重大疾病诊疗需求,依托省内高水平医院牵头构建省级儿童重大疾病诊疗协作网络,覆盖所有地级市和县(市)。建立协作网络工作机制,完善儿童重大疾病管理制度,提高儿童重大疾病识别、诊疗水平。到2027年,以省为单位,实现儿童重大疾病诊疗协作网络全覆盖。发挥国家儿童医学中心、国家儿童区域医疗
...爸妈以为只是发育迟缓!没想到竟是终身罕见病,连外貌都悄悄改变...
没想到竟是终身罕见病,连外貌都悄悄改变! 5 岁男孩小轩因发育迟缓等症状确诊黏多糖贮积症 II 型(亨特综合征)。介绍该病为 X 连锁隐性遗传病,阐述其发病机制、分型、临床表现、诊断及以早干预为原则的治疗方法。 5岁的小轩最近被幼儿园老师提醒:“说话总比别的孩子慢,记不住东西,跑几步就喘。”爸妈以为他就...
病房上演别样“生日趴” 医院为14岁少年庆生
“祝你生日快乐,祝你生日快乐!”10月18日,安医大四附院肾内风湿科病房温情满满,14岁的住院患者润博过生日,医护人员悄悄准备了生日惊喜,为他送去了生日祝福。 医护人员给患者庆生。安医大四附院供图 今年9月,润博因不明原因急性肾衰竭入院,同时伴有高热和严重的血小板下降,病情进展迅速且病因不明。肾内风湿科医护...
钟丽淇为罕见病女儿庆生,透露女儿刚做完手术,哥哥19岁因病离世
哥哥在19岁时因肌肉萎缩症离世，母亲先是战胜了癌症，却在之后被诊断出患有渐冻症，医生告知此病无药可救，只能等待生命终结。然而，母亲并未被这残酷的现实击垮，反而迅速调整心态，规划剩余的人生，并以顽强的意志力多活了十年。现今钟丽淇的生活渐入平和宁静。随后她迎来了次女，孩子健康灵动，姐妹俩情深意切，...
“头发快长出来!”骨肿瘤病房的心愿墙上,这些“儿童节”愿望让人...
大家看我现在的状态,是不是完全没有生过病的样子? 嘉嘉(化名)脸上洋溢着自信的笑容 声音清脆有力 如果不是身处医院病房 很难想象这位神采奕奕的少年 曾经是一位骨肿瘤的患者 5月28日,一场以“童梦绽放,爱伴成长”为主题的特别活动在充满五彩气球、飘舞彩带和欢快儿歌的骨病·骨肿瘤科I病房内举行,医护人员与儿...
5岁女孩患罕见病盼救助--新平阳报
现居住于腾蛟镇霞山村的林德山、肖春夏是一对残疾夫妻,连日来,他们常常看着熟睡的女儿林曼怡叹气。年仅5岁的小曼怡在今年被确诊患上了一种名为Alagille综合征的病,该病非常罕见。而眼下,想要治疗这个病,小曼怡得进行一次肝脏移植手术,手术费需要18万元左右。
...新生儿科-科室导航-茂名市人民医院|广东医科大学茂名临床医学院
6月1日,茂医手足显微外科医护人员手持气球、化身“玩具使者”,将科室团队组织购买的玩具送给病区的两位住院小患者,5岁的患儿小城是收到礼物的第一个孩子。 就在几天前,小城在家中不慎被电动剪刀割伤,右拇指和食指末节均发生离断。 时间紧迫,被送到茂医救治后,医院手足显微外科团队接诊了小城,一场在0.2毫米精度下...
...让“罕见”被看见——重医附属儿童医院举办国际罕见病日主题...
为贯彻落实党的二十大精神,坚持以人民为中心的发展思想,深入贯彻健康中国战略,2月29日,重医附属儿童医院举办了2024年国际罕见病日主题活动,以线上线下相结合方式精心组织12个科室19名专家参与活动。 重医附属儿童医院院长华子瑜为主题活动致辞。她提到,由于疾病罕见,临床医生和患者缺乏对罕见病的认知,大多数的疾病累及多...
感恩一路“童”行 重庆小米熊开启5周年庆
近日，重庆小米熊儿童医院举行5周年庆典，此次周年庆各科室开展多种形式的活动，给孩子们了带来欢乐，小米熊儿童医院也将不忘初心，继续用心、用爱守护儿童健康成长。活动现场。重庆小米熊儿童医院供图 活动现场，艾莎女王、白雪公主等卡通人物和小米熊一起登场，并与重庆小米熊儿童医院院长谭秋一起巡院，一路上为小朋友...