70万一针救命药进医保 罕见病男孩上学了
2020年，SMA这种罕见病被更多的人所了解，也有更多的患者知道了这个特效药。生产诺西那生钠的药企主动将药价从一针70万降到了55万，小石头一家还可通过买赠，以一针的价格换取一年六针的用量。小石头在康复训练和针剂的作用下，肌肉萎缩明显好转。但接下来的药费怎么办？这在这个家里是个大家都不愿触碰的话题。2021年新一轮医
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70万一针救命药进医保 罕见病男孩上学了 上学,对于小石头这家人来说,曾经是个遥不可及的梦想。小石头是一个脊髓性肌萎缩症患儿,确诊时被医生告知有可能活不到两岁,并且当时国内无药可治。不幸中的万幸是,在小石头寻医问药的这五年间,两次国家医保药品目录谈判让小石头跨过了生死的门槛,也让小石头开始了全新的生活。
全网牵挂的小石头上学啦!还有专属停车位
山东济南的小石头11个月大时被确诊脊髓性肌萎缩症，一年上百万元的治疗费用，曾让这个家庭一度陷入绝境。2021年，小石头的“救命药”诺西那生钠进入医保药品目录，从70万元一针降至3万多一针。近日，7岁半的小石头顺利进入小学，开启了新生活。9月1日开学第一天，小石头坐在轮椅上，和其他同学一起在操场上完整观看...
70万一针救命药纳入医保 男孩上学了 罕见病救治体系显成效_新闻...
得知国外有一种药物叫诺西那生钠可以延缓病情,但价格高达70万元一针,且需终生用药。第二年药企将价格降到55万一针,马恒祥决定砸锅卖铁也要给儿子打上这一针。济南市医保局关注到他们的遭遇,但由于该药不在报销范围,当年仅报销了约4000元。 后来,济南市医保局牵头启动城市定制型商业险——齐鲁保,并将SMA药物纳入...
用上医保降价药的SMA患儿石头,成为一名小学生啦!
来自山东济南的小石头在11个月大时，被确诊为脊髓型肌萎缩症（SMA），曾经一年上百万元的治疗费用让这个家庭陷入了绝境。2021年，特效药诺西那生钠注射液通过谈判纳入医保药品目录，价格从70万元一针降至3万多元一针。得益于这一变化，小石头一点点站起来，开始适应正常的生活。“石头知道自己要去上小学了，也非常...
70万天价药降至3万!小石头开学啦,学校还给了车位!
70万一针。没错，一针。这不是买房首付，这是一针药的价格。这哪是药啊，这是拿命在续费，而且还是个天价会员。对一个普通工薪家庭来说，这数字就像一堵墙，你踮起脚尖都看不到顶，上面还刻着俩字：认命。那段日子，绝望估计是小石头家最不缺的东西，比空气都浓。可生活这玩意儿，最操蛋也最带劲的地方就在于...
6岁才站起来的罕见病男孩上学了:救命药纳入医保,单针从70万元降到...
6岁才站起来的罕见病男孩上学了:救命药纳入医保,单针从70万元降到3万元 潇湘晨报 发布时间:58秒前影响湖南,湖南影响。 关注相关推荐 自动播放 加载中,请稍后... 设为首页© Baidu 使用百度前必读 意见反馈 京ICP证030173号 京公网安备11000002000001号...
70万一针救命药纳入医保 男孩上学了 罕见病救治体系显成效_新闻...
近年来,我国不断完善罕见病救治体系,提升罕见病诊疗能力。目前已有约100种罕见病药物纳入基本医保目录,覆盖42种罕见病。罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内,医疗花费降低90%。此外,对新纳入医保的罕见病用药实行医院、药店“双通道”供药机制,并将罕见病纳入门诊慢性特殊疾病保障范围。
“70万元一针”救命药进医保,柳州16岁男生打上第一针!父亲激动落泪
经过国家医保局谈判代表的“砍价”,近70万元一针的诺西那生钠注射液最终以3.3万元的价格纳入医保。今天(2月18日)上午,来自三江侗族自治县的高二男生小明(化名)进行了诺西那生钠注射液的首次鞘内注射治疗。从13岁被确诊患脊髓性肌肉萎缩症(下文简称SMA)到16岁以3.3万
#70万一针救命药进医保改写男童人生##天价... 来自微观大秦 - 微博
#70万一针救命药进医保改写男童人生##天价药诺西那生钠入医保降价95%# 脊髓性肌萎缩症,是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。对这些患儿来说,诺西那生钠是他们的希望,但价格却让许多家庭望而生畏。2019年,国内引进诺西那生钠时,价格为第一针70万元,年费用超百万。当时3岁的小石头面临着艰难的选择,按照医生...
70万一针,江西一男子3000块用上了!
2019年,治疗这种病的特效药“诺西那生钠注射液”在我国上市,这种药需终身使用,而定价70万一针的价格,让他的家人望而却步。2021年,“诺西那生钠注射液”被正式纳入医保,价格砍到了33000元一瓶。 南昌县参保人魏宇明父亲 魏荣顺:医保带给我最大的感受,就是以前我...
70万一针天价药进医保,新年第一天他们用上了!
“打完针以后，我想上学！”2022年1月1日7时山东枣庄男孩李佳树在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射 这一天是SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录的首日小佳树也成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者 注射完成后小佳树在监护病房观察母亲李秀花在病房外等待，她十分激动：“没想到孩子能打第一针！听医生说孩子配合...
#70万一针救命药进医保改写男童人生##... 来自济南日报 - 微博
【#70万一针救命药进医保改写男童人生#】#天价药诺西那生钠入医保降价95%#脊髓性肌萎缩症,是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。对这些患儿来说,诺西那生钠是他们的希望,但价格却让许多家庭望而生畏。2019年,国内引进诺西那生钠时,价格为第一针70万元,年费用超百万。当时3岁的小石头面临着艰难的选择,按照...
6岁才站起?这个“小石头”开学直...@若风吹尘的动态
不过,命运还是眷顾这个坚强的小男孩的。2021年,全球首个治疗SMA的精准靶向药物——诺西那生钠通过谈判纳入医保药品目录,价格从70万元一针降到了3万元一针。这简直就是小石头的“救命稻草”,让他有了生的可能。 从那以后,小石头每年打三针治疗,每天还坚持接受康复训练。功夫不负有心人,2023年11月,6岁的小石头终于...
#70万一针救命药进医保改写男童人生##... 来自齐鲁晚报 - 微博
【#70万一针救命药进医保改写男童人生#】#天价药诺西那生钠入医保降价95%# 脊髓性肌萎缩症,是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。对这些患儿来说,诺西那生钠是他们的希望,但价格却让许多家庭望而生畏。2019年,国内引进诺西那生钠时,价格为第一针70万元,年费用超百万。当时3岁的小石头面临着艰难的选择,按照...
70万元一针“天价药”纳入医保,8岁男孩成宁波首位受益者
曾经70万元一针的天价药诺西那生钠注射液,降价至3.3万元一针,而且从2022年1月1日起,正式纳入医保范围。1月12日上午,8岁男孩乐乐注射了第一针,成为宁波第一个受益者。 诺西那生钠注射液是首款针对罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)致病原因的疾病修正治疗药物。2018年诺西那生钠注射液进入中国《第一批临床急需境外新药名...
70万元一针的“天价药”纳入医保!省医4岁患儿注射“救命药”
2021年底，相信不少人对医保局谈判代表“灵魂砍价”的一幕印象深刻。同时，近70万元/针价格而被热议的“天价药”——罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）用药诺西那生钠注射液，经历8轮价格协商，最终以3.3万元/针的价格谈判成功，降幅超过90%。四岁孩童顺利完成诺西那生钠鞘内第二针注射治疗。2022年7月1日，4岁的...
#70万一针救命药进医保改写男童人生##... 来自半岛每日播报 - 微博
【#70万一针救命药进医保改写男童人生#】#天价药诺西那生钠入医保降价95%# 脊髓性肌萎缩症,是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。对这些患儿来说,诺西那生钠是他们的希望,但价格却让许多家庭望而生畏。2019年,国内引进诺西那生钠时,价格为第一针70万元,年费用超百万。当时3岁的小石头面临着艰难的选择,按照...
70万一支的天价药,终于进医保了!4岁男孩或成首位注射者!
山东枣庄4岁，患有“脊髓性肌萎缩症”男孩家欣（化名）的妈妈，激动地告诉记者！因为在2022年1月1日，也就是明天，一针天价70万元，治疗脊髓性肌萎缩症的药物，进入了医保，价格降至3.3万元。这对于一个普通家庭来说，无疑是天大的好事，这对于患有脊髓性肌萎缩症的4岁小家欣，无疑是最好的生日礼物。一、...