协和院长张抒扬等联名呼吁:加快制定《罕见病防治法》
张抒扬同时兼任国家卫健委罕见病诊疗与保障委员会主任委员。今年，她和关注罕见病领域的其他代表委员们联名带来了一份“关于加快制定《罕见病防治法》，强化政策协同，提升防治体系整体效能”的两会建议。张抒扬告诉第一财经，罕见病不仅是重大的民生问题，更是驱动生物医药科技创新、培育新质生产力的战略支点。由于人口基数大，我
代表委员呼吁加快制定罕见病防治法 构建全过程激励体系_新闻频道...
立法还有利于推进加强我国罕见病政策与国际规则的衔接,推动我国罕见病防治经验走向世界。未来应依托专门立法建立的制度平台,积极参与全球罕见病治理,借鉴欧美等发达国家及地区建立专门孤儿药认证及管理部门、形成完备孤儿药法律法规体系的经验。 推动罕见病立法的同时,另一项长期备受罕见病业界关注的议题也被代表委员带上了...
加快立法提升罕见病防治法治化水平_中国人大网
加快推进专项立法明确部门职责 当前,药品管理法、基本医疗卫生与健康促进法、医师法等法律对罕见病预防诊疗、药品研发、医疗保障等作了规定,但罕见病防治政策仍存在较为突出的碎片化问题,缺乏部门协同和政策联动。多名代表认为,应加快推进专项立法,提升罕见病防治法治化水平。
#代表呼吁加快制定罕见病防治法# 2026年全... 来自努力的瘦身的小...
#代表呼吁加快制定罕见病防治法#2026年全国两会,全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬携多位代表委员联名呼吁,加快制定《罕见病防治法》。这一声呐喊,不仅是为了破解“诊断难、用药贵、保障弱”的困局,更是为每一个被罕见病困扰的生命,争取平等的生存权利。
代表委员议国是 | 丁列明委员:加快建立罕见病用药、儿童用药医保...
中国食品药品网讯 (记者 李易真) 今年全国两会期间,全国政协委员、贝达药业股份有限公司董事长丁列明关注加强医保基金对生物医药创新的支持力度。他呼吁,医保基金应适度扩大创新药支付范围,加快建立罕见病用药、儿童用药“专项通道”,进一步提升创新药物可及性。
吴沛新委员建议加快罕见病立法:以法律形式固化罕见病药物政策_中国政...
全国政协委员、北京协和医院党委书记吴沛新:目前,我国罕见病药物自主创新和供给能力仍较弱。他建议 要优化法律和政策环境,加快罕见病立法,明确罕见病法定定义,以法律形式固化罕见病药物政策。 建议国家医保部门牵头建立罕见病药物医保准入评估机制,完善遴选原则,考虑放宽支付阈值。
两会声音:张抒扬院长为罕见病管理建言献策
十四届全国人大一次会议于2023年3月13日胜利闭幕。全国人大代表、中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院院长张抒扬极为关注罕见病的管理，她建议，加强罕见病儿童用药保障，研究制定《罕见病防治法》。并提到，罕见病全国诊疗协作模式值得推广到其他疾病、其他学科，以提高医疗卫生体系整体水平。图1：全国人大代表、中国...
张抒扬代表:罕见病多层次保障政策“再升级”--2025年全国两会...
“要明确各有关部门在罕见病防治中的职责,全面提升我国罕见病的诊疗及管理水平,惠及更多患者。”在张抒扬看来,应在加强罕见病基础研究、提升诊疗水平的同时,加快推动罕见病法的制定,促进罕见病医药发展,并推动建设针对罕见病患者的医疗保障体系。 据了解,为全面掌握我国罕见病现状,国家卫生健康委员会委托北京协和医院开发...
全国人大代表于清明:建议加快罕见病防治立法|全国人大代表_新浪财经...
【全国人大代表于清明:#建议加快罕见病防治立法#】"能为罕见病患者做些事情,是我作为人大代表义不容辞的责任."两会期间,全国人大代表, 中国医药 ( 10.550 , -0.11 , -1.03% ) 投资有限公司董事,国药励展展览有限公司董事于清明在接受九派新闻采访时表示.其称,过去一年,实地走访与调研了国内外医药企业,医疗机构...
全国人大代表于清明:加快启动罕见病防治立法,出台政策鼓励罕见病...
今年全国两会，全国人大代表、中国医药投资有限公司董事、国药励展展览有限公司董事于清明，作为医药行业近40年的工作者，特别关注医药健康领域。过去一年，他调研与走访了国内外医药企业、医疗机构、科研院所、基层社区和养老机构，发现在罕见病防治、适老型医疗器械创新、医疗器械职业教育等方面，需要进一步完善。因此，今年于清明提
两会代表/委员热议,解决罕见病问题势在必行
2024第十三届中国罕见病高峰论坛于2024年9月6日-8日在上海举办。本届大会由蔻德罕见病中心、上海交通大学医学院附属新华医院联合主办,以“罕路并肩 筑梦前行”为主题。 与两会代表/委员面对面:聚焦罕见,持续发声 9月8日上午,在“与两会代表/委员面对面:聚焦...
两会时刻|全国人大代表、荣昌生物董事长王威东:建议加快罕见病...
“我国人口基数大，各类罕见病患者占比虽小，但绝对数已达2000多万。在健康中国建设道路上，一个都不能少”，王威东谈到，罕见病的诊疗及管理是目前全人类面临的最大的医学挑战，目前我国有近50部政策和法律涉及罕见病相关问题，但还没有一部专门的、系统的罕见病法律。王威东认为，鉴于罕见病诊疗及管理的系统性和...
代表建议制定罕见病诊疗及管理法 保护罕见病患者合法权益_法治论坛_北京市人民代 ...
罕见病严重危害广大患者的身体健康和生命安全。近年来,关于罕见病立法的呼声渐高。今年十三届全国人大五次会议期间,有代表提出关于制定罕见病诊疗及管理法的议案。议案认为,应保护罕见病患者的合法权益,加快罕见病诊疗及管理立法进程,全面提升我国罕见病诊疗及管理水平。
加快推进罕见病防治立法让法治红利惠及患者_法治论坛_北京市人民代表大会常务委员...
张抒扬指出,近年来,药品管理法、基本医疗卫生与健康促进法、医师法、疫苗管理法等法律对罕见病预防诊疗、药品研发、医疗保障等作了规定,国务院及其有关部门也出台了不少改革措施,对提升罕见病诊疗、保障发挥了很大作用。但相关法律及制度措施比较分散,系统性、协同性仍需加强。她建议研究制定罕见病防治法,进一步明确罕见...
世界罕见病日|人大代表、院士张学呼吁:完善罕见病多层次保障 强化...
在全国两会召开前夕,第十四届全国人大代表、中国工程院院士张学提交了一份关于完善罕见病多层次医疗保障体系的建议。时值第19个国际罕见病日,这份建议聚焦于破解当前罕见病保障体系中的关键瓶颈,旨在通过顶层设计、定义明确、商业保险强化与慈善救助统筹等多维度举措,构建更可持续、更富效率的“中国式”罕见病保障方案。
全国人大代表、荣昌生物董事长王威东:建议加快罕见病专门立法...
代表委员议国是|王威东代表：加快罕见病专门立法 《中国医药报》中国食品药品网讯 近年来，我国高度重视罕见病诊疗和管理，相继出台涉及罕见病药品临床试验、审批等相关问题的规章制度。然而，罕见病诊疗及管理是一个庞大复杂的系统工程，需要一部专门且系统的罕见病法律，全面提升我国罕见病诊疗及管理水平。今年全国两会...
2025两会罕见病声音:立法、医保、产业、救助全线提速
罕见病信息网同步推出《两会罕闻》专栏，用六天时间，把散落在地方两会里的“微光”聚成照亮患者前路的“灯塔”。本期为专栏首期，收录了今年地方两会中，各代表委员关于罕见病立法的最新建议。涵盖立法保障、医疗保障、产业发展、遗传筛查、患者援助等不同方面，为医疗保障与药物可及性、科研与药物研发支持、产业推动、...
2024年全国两会,多名代表委员热议罕见病话题 | 行业观察
金 力全国人大代表、复旦大学校长 立法篇 纲领性立法 在罕见病立法层面,孙洁的提案揭示了罕见病治疗和药品供应面临的挑战。建议不仅旨在改善当前罕见病药品的研发、引进、供应链等问题,还强调了必要的法律保障和社会支持体系的建立。 制定罕见病药品...
罕见病保障体系建设的多维路径:2025全国人大代表与政协委员有关...
罕见病保障体系的建设离不开强有力的政策与法律支持。于清明(全国人大代表、中国医药投资有限公司董事)和张抒扬(全国人大代表、北京协和医院院长)均呼吁加快罕见病防治立法,通过法律明确预防、诊断、治疗及药物供应等环节的要求,从制度层面解决...